{"id":123146,"date":"2026-05-29T13:20:09","date_gmt":"2026-05-29T13:20:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/123146\/"},"modified":"2026-05-29T13:20:09","modified_gmt":"2026-05-29T13:20:09","slug":"le-lupus-la-detresse-des-patients-face-a-une-maladie-rare-et-difficile-a-diagnostiquer-il-a-fallu-sept-ans-pour-quon-sache-de-quoi-je-souffre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/123146\/","title":{"rendered":"Le lupus, la d\u00e9tresse des patients face \u00e0 une maladie rare et difficile \u00e0 diagnostiquer: \u00ab\u00a0Il a fallu sept ans pour qu’on sache de quoi je souffre\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

C’est un rhumatologue qui soigne les douleurs articulaires de Karine, \u00ab\u00a0Il m’a trait\u00e9e pour une polyarthrite rhumato\u00efde<\/a> (une forme de rhumatisme inflammatoire chronique), car il pensait que c’\u00e9tait ma maladie. En fait, le probl\u00e8me, c’est que la prise de sang \u00e9tait n\u00e9gative, au niveau des marqueurs du lupus. Mais on a quand m\u00eame d\u00fb me donner de gros traitements par rapport \u00e0 mes sympt\u00f4mes.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Selena Gomez souffre atteinte du lupus<\/a>Entre pouss\u00e9es et r\u00e9missions<\/p>\n

Apr\u00e8s la naissance de son fils en 2009, Karine fait une nouvelle pouss\u00e9e. Mais si les sympt\u00f4mes sont toujours ceux de la polyarthrite rhumato\u00efde, les marqueurs du lupus sont cette fois pr\u00e9sents dans la prise de sang. La jeune femme consulte alors un sp\u00e9cialiste qui travaille quasi exclusivement sur cette maladie, aux cliniques universitaires Saint-Luc.<\/p>\n

Sa maladie \u00e9volue par pouss\u00e9es et r\u00e9missions. \u00ab\u00a0J’ai une pouss\u00e9e depuis deux ans, qui se caract\u00e9rise par des douleurs articulaires et des sympt\u00f4mes cutan\u00e9s \u2013 des plaques gonfl\u00e9es sur le visage et dans le dos \u2013 et des douleurs articulaires.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Comme beaucoup de malades du lupus, elle prend beaucoup de m\u00e9dicaments : \u00ab\u00a0Du Plaqu\u00e9nil (un m\u00e9dicament antirhumatismal) ; du CellCept (un traitement qui diminue les d\u00e9fenses immunitaires) ; de la cortisone et du Ledertrexate (immunosuppresseur et anti-inflammatoire). Je dois \u00e9galement prendre des compl\u00e9ments alimentaires : du calcium parce que la cortisone est mauvaise pour les os, et de l’acide folique, pour contrecarrer les effets secondaires du Ledertrexate.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u00a0Cette maladie est d\u00e9stabilisante, parce que m\u00eame quand on n’est pas en crise, on a ce petit nuage sombre au-dessus de la t\u00eate. \u00ab\u00a0<\/p>\n

Une autre maladie auto-immune qui s’attaque \u00e0 la peau et provoque des fibroses : la scl\u00e9rodermie<\/a>Attaque du syst\u00e8me nerveux central<\/p>\n

Le lupus peut s’attaquer \u00e0 toutes les parties du corps. En 2012, il s’en est pris au syst\u00e8me nerveux central. \u00ab\u00a0J’ai eu un lupus neurologique : une my\u00e9lite, une inflammation de la moelle \u00e9pini\u00e8re. J’ai failli \u00eatre t\u00e9trapl\u00e9gique.\u00a0\u00bb<\/p>\n

R\u00e9sidant \u00e0 Charleroi, Karine se rend dans un h\u00f4pital de proximit\u00e9. \u00ab\u00a0Ils n’avaient pas l’habitude du lupus, et n’en ont pas tenu compte dans leurs investigations. Ils ont attribu\u00e9 mes plaintes \u00e0 une infection urinaire\u2026 Mais heureusement, mes parents ont r\u00e9agi et m’ont transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 Saint-Luc, o\u00f9 on a reconnu dans les sympt\u00f4mes une d\u00e9gradation aigu\u00eb du lupus. Gr\u00e2ce \u00e0 eux, je marche encore aujourd’hui.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Apr\u00e8s cette crise, \u00e0 l’\u00e2ge de 35 ans, la maladie se stabilise et Karine peut retrouver une vie en forme, en travaillant \u00e0 4\/5, en reprenant le sport, une vie sociale\u2026 \u00ab\u00a0Mais au bout d’un moment, il faut arr\u00eater le traitement car il y a une r\u00e9percussion importante sur l’immunit\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Et trois ans apr\u00e8s seulement, c’est la rechute actuelle. \u00ab\u00a0Cela a un impact sur ama vie professionnelle: j’ai d\u00fb alterner les incapacit\u00e9s de travail et les reprises \u00e0 temps partiel. C’est tr\u00e8s lourd, pas seulement physiquement, mais psychologiquement, financi\u00e8rement… et sur le plan administratif.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Atteint d’une maladie rare, il faut lutter pour qu’on reconnaisse son handicap<\/a>Les maladies sont plus difficiles \u00e0 traiter<\/p>\n

Karine doit aussi faire face \u00e0 d’autres probl\u00e8mes de sant\u00e9, comme une p\u00e9rimyocardite (une inflammation de l’enveloppe et du muscle cardiaque). \u00ab\u00a0Je ne sais pas s’il y avait un lien avec mon lupus, mais les m\u00e9dicaments li\u00e9s \u00e0 l’immunit\u00e9 ont compliqu\u00e9 le traitement, qui a d\u00fb durer un an.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les co\u00fbts de la maladie ne sont pas tant li\u00e9s aux traitements, bien rembours\u00e9s, qu’aux compl\u00e9ments alimentaires et aux examens prescrits pour contrecarrer les effets secondaires des m\u00e9dicaments. \u00ab\u00a0Par exemple, j’ai un risque accru de cancer du col de l’ut\u00e9rus. Ma gyn\u00e9cologue me fait un frottis tous les ans<\/a>, m\u00eame si ce n’est pas rembours\u00e9\u2026 Et elle a bien fait, parce qu’elle a constat\u00e9 des anomalies, r\u00e9alis\u00e9 une biopsie, une intervention. Maintenant, elle me recommande le vaccin contre le papillomavirus<\/a>, qui co\u00fbtera 400 \u20ac car je ne serai pas rembours\u00e9e\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Karine esp\u00e8re que la recherche permettra un jour de gu\u00e9rir le lupus. Elle souhaite rendre visible cette maladie invisible<\/a>, \u00ab\u00a0pour une meilleure compr\u00e9hension du grand public et une meilleure empathie des professionnels de la sant\u00e9 qui ne sont pas sp\u00e9cialis\u00e9s.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"C’est un rhumatologue qui soigne les douleurs articulaires de Karine, \u00ab\u00a0Il m’a trait\u00e9e pour une polyarthrite rhumato\u00efde (une…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":123147,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[82],"tags":[43225,961,4991,12,13,18,17,37479,16583,43226,394,6442,43227,7181,202,15161,16820,685,43228,25875,43229,43230,12022,43231,2469,2470,2992,86,2641,2475,4896,43232,15481,43233,43234,43235,43236,109,2173,43237,43238,491,87,9271,3646,43239,950,24052,2652,6336,21922,4900,12253,27653,25883,1652],"class_list":["post-123146","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-sante","tag-accessibility","tag-adult","tag-barcelona","tag-be","tag-be-fr","tag-belgique","tag-belgium","tag-caregiver","tag-chinese","tag-chinese-ethnicity","tag-city","tag-community","tag-companionship","tag-confidence","tag-connection","tag-conversation","tag-courage","tag-day","tag-dependence","tag-disability","tag-empowerment","tag-explain","tag-eyeglasses","tag-fragility","tag-friend","tag-friendship","tag-gesture","tag-health","tag-joy","tag-laughter","tag-mid-adult","tag-multiple-sclerosis","tag-multiracial-group","tag-neighbour","tag-only-women","tag-patience","tag-pedestrian","tag-people","tag-photography","tag-physical-disability","tag-physical-injury","tag-portrait","tag-sante","tag-skill","tag-smile","tag-social-inclusion","tag-street","tag-strength","tag-sun","tag-support","tag-talk","tag-togetherness","tag-two-people","tag-walk","tag-wheelchair","tag-woman"],"share_on_mastodon":{"url":"","error":"Validation failed: Text character limit of 500 exceeded"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/123146","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=123146"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/123146\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/123147"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=123146"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=123146"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=123146"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}