\u00c0 l’occasion de la Journ\u00e9e mondiale de la SEP, l’association Notre Scl\u00e9rose d\u00e9voile \u00ab\u00a0Voyage au Centre MPR\u00a0\u00bb, une s\u00e9rie documentaire tourn\u00e9e en centre de r\u00e9\u00e9ducation, o\u00f9 un patient filme sa propre reconstruction et interroge les limites du handicap.<\/p>\n
Le 30 mai 2026, la Journ\u00e9e mondiale de la scl\u00e9rose en plaques met en lumi\u00e8re une initiative singuli\u00e8re port\u00e9e par l’association Notre Scl\u00e9rose : une s\u00e9rie documentaire tourn\u00e9e au c\u0153ur d’un Centre de m\u00e9decine physique et de r\u00e9adaptation (MPR), l\u00e0 o\u00f9 kin\u00e9sith\u00e9rapie, activit\u00e9 physique adapt\u00e9e, ergoth\u00e9rapie ou encore baln\u00e9oth\u00e9rapie s’entrelacent pour accompagner les patients.<\/p>\n
Filmer pour comprendre sa propre maladie<\/p>\n
Au centre du r\u00e9cit, Arnaud Gautelier, fondateur de l’association et vivant avec une scl\u00e9rose en plaques depuis 27 ans. Pendant quatre semaines, il a choisi de se filmer lui-m\u00eame pour documenter son s\u00e9jour, ses doutes comme ses progr\u00e8s, dans une d\u00e9marche \u00e0 la fois intime et p\u00e9dagogique. Objectif : montrer ce que la r\u00e9\u00e9ducation peut r\u00e9ellement transformer, m\u00eame apr\u00e8s des ann\u00e9es de maladie chronique et de renoncements silencieux.<\/p>\n
Quand les soins deviennent un parcours sur mesure<\/p>\n
Dans le centre MPR, le quotidien d’Arnaud se construit au fil d’un accompagnement pluridisciplinaire : renforcement musculaire, orthophonie, th\u00e9\u00e2tre, activit\u00e9 physique adapt\u00e9e, baln\u00e9oth\u00e9rapie\u2026 mais aussi des exp\u00e9riences pens\u00e9es sur mesure, en lien avec ses passions, comme la photographie. Un parcours en ville lui permet ainsi de r\u00e9investir sa pratique debout, sans \u00e9puisement, tandis qu’un retour sur le v\u00e9lo – abandonn\u00e9 depuis sa premi\u00e8re pouss\u00e9e – devient un symbole fort de reprise de confiance.<\/p>\n
Repenser ses limites avec la scl\u00e9rose en plaques<\/p>\n
La s\u00e9rie interroge une question centrale : comment ne pas r\u00e9duire son quotidien \u00e0 la maladie ? En France, la scl\u00e9rose en plaques touche entre 120 et 150 000 personnes et reste la premi\u00e8re cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. Mais derri\u00e8re les sympt\u00f4mes visibles et invisibles (fatigue, troubles moteurs, douleurs, atteintes cognitives) le documentaire insiste sur une autre r\u00e9alit\u00e9 : celle d’un possible r\u00e9apprentissage de ses capacit\u00e9s.<\/p>\n
Une diffusion gratuite pour sensibiliser<\/p>\n
Port\u00e9e par Notre Scl\u00e9rose, la s\u00e9rie sera diffus\u00e9e gratuitement en cinq \u00e9pisodes sur YouTube \u00e0 partir du 30 mai 2026, avec un premier \u00e9pisode d\u00e9j\u00e0 accessible en ligne. Une d\u00e9marche pens\u00e9e pour toucher largement les patients, mais aussi les aidants et les soignants.<\/p>\n
Une recherche qui change de perspective<\/p>\n
Au-del\u00e0 du r\u00e9cit, la prise en charge de la scl\u00e9rose en plaques entre aussi dans une nouvelle phase th\u00e9rapeutique. Le r\u00e9seau de recherche clinique FCRIN4MS et le Pr J\u00e9r\u00f4me De S\u00e8ze, chef du service de neurologie du CHU de Strasbourg et porte-parole du r\u00e9seau rappellent que, apr\u00e8s deux d\u00e9cennies centr\u00e9es sur le contr\u00f4le des pouss\u00e9es inflammatoires, la recherche s’attaque d\u00e9sormais \u00e0 un d\u00e9fi majeur : freiner la progression du handicap.<\/p>\n
L’espoir des inhibiteurs de BTK<\/p>\n
Les essais r\u00e9cents autour des inhibiteurs de BTK, une nouvelle classe de traitements capables d’agir directement dans le cerveau, ouvrent une nouvelle perspective en agissant directement sur les m\u00e9canismes inflammatoires du cerveau, avec des r\u00e9sultats encourageants sur la r\u00e9duction de la progression du handicap dans les formes avanc\u00e9es de la maladie. \u00ab\u00a0Les r\u00e9sultats montrent une r\u00e9duction de 31 % du risque de progression confirm\u00e9e du handicap \u00e0 six mois chez les patients trait\u00e9s par Tolebrutinib par rapport au placebo (\u00e9tude multicentrique randomis\u00e9e chez plus de 1 100 patients atteints de formes secondairement progressives dites \u00ab non actives \u00bb). Les investigateurs ont \u00e9galement observ\u00e9 une diminution des nouvelles l\u00e9sions visibles \u00e0 l’IRM ainsi qu’une am\u00e9lioration clinique chez certains patients\u00a0\u00bb, explique le r\u00e9seau FCRIN4MS. Une \u00e9tape jug\u00e9e d\u00e9cisive pour transformer durablement la prise en charge des patients dont les options de traitement \u00e9taient jusqu’alors peu efficaces.<\/p>\n
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