Par<\/p>\n
Th\u00e9o Zuili<\/a><\/p>\n Publi\u00e9 le<\/p>\n 13 juin 2026 \u00e0 7h20 <\/p>\n \u00ab\u00a0En me r\u00e9veillant, j\u2019avais perdu la vue d\u2019un \u0153il. Je me suis dit que c\u2019\u00e9tait mon corps qui me faisait des tours.\u00a0\u00bb Un matin de d\u00e9cembre 2025, cette jeune maman de Lyon<\/a> \u00e2g\u00e9e de 30 ans a vu sa vie basculer. En cause, une maladie auto-immune rare et m\u00e9connue : la MOGAD.<\/p>\n Errance du diagnostic, hospitalisation, traitement exp\u00e9rimental et combat pour faire reconna\u00eetre cette maladie invisible\u2026 Victoria Lopez veut alerter et t\u00e9moigne aupr\u00e8s d\u2019actu Lyon.<\/p>\n Comme \u00ab\u00a0une \u00e9clipse dans l\u2019\u0153il\u00a0\u00bb<\/p>\n La veille, elle \u00e9tait \u00e9puis\u00e9e. \u00ab\u00a0Tr\u00e8s fusionnelle\u00a0\u00bb avec sa fille depuis un accouchement traumatique huit mois plus t\u00f4t entre h\u00e9morragie et c\u00e9sarienne, Victoria ne dormait parfois qu\u2019une heure par jour. Son enfant avait du mal \u00e0 faire ses nuits : ce soir-l\u00e0, la maman raconte avoir fait des tours de poussette dans un parc \u00e0 2h du matin avant de rentrer et finalement \u00ab\u00a0craquer\u00a0\u00bb.<\/p>\n \u00ab\u00a0Le lendemain, \u00e0 8h, j\u2019avais comme une \u00e9clipse dans l\u2019\u0153il droit. En fumant ma clope dehors \u00e0 midi, la boule noire a grossi.\u00a0\u00bb Elle comprend peu \u00e0 peu que la situation est grave.<\/p>\n \u00c0 la vue de l\u2019ophtalmo, qui \u00e9tait tout blanc lors du rendez-vous, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 m\u2019inqui\u00e9ter. Puis quand je suis arriv\u00e9e aux urgences et qu\u2019ils m\u2019ont fait passer avant toute une salle pleine de personnes qui attendaient depuis des heures, l\u00e0, on a tous flipp\u00e9.<\/p>\n Victoria Lopez<\/p>\n Victoria passe un scanner du cerveau. Les m\u00e9decins pensent d\u2019abord \u00e0 une tumeur, puis \u00e0 une scl\u00e9rose en plaques. Elle encha\u00eene une batterie d\u2019examens, \u00ab\u00a0la totale\u00a0\u00bb.<\/p>\n \u00ab\u00a0Mes proches avaient peur que je meure\u00a0\u00bb<\/p>\n Cette maman, qui dit avoir eu le besoin incontr\u00f4lable de s\u2019occuper de son enfant sans r\u00e9ussir \u00e0 se reposer, a \u00ab\u00a0enfin dormi\u00a0\u00bb lors de la quinzaine de jours entre les tests et les r\u00e9sultats. \u00ab\u00a0J\u2019ai beaucoup r\u00e9fl\u00e9chi sur cette fa\u00e7on de tout contr\u00f4ler jusqu\u2019\u00e0 arriver \u00e0 un point de non-retour.\u00a0\u00bb<\/p>\n Entre cortisone et perfusions, elle explique aussi avoir subi une p\u00e9riode tr\u00e8s \u00ab\u00a0dure psychologiquement\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0Les \u00e9changes de plasma, c\u2019\u00e9tait le plus terrible. Il faut \u00eatre accroch\u00e9 : deux \u00e9normes aiguilles, sans bouger pendant cinq heures avec une douleur horrible, six fois en tout.\u00a0\u00bb<\/p>\n J\u2019avais l\u2019impression d\u2019\u00eatre entre les mains de personnes qui savent ce qu\u2019elles font. Mes proches avaient peur que je meure, j\u2019avais surtout peur de devenir aveugle. Je ne le supporterais pas, ce serait pire.<\/p>\n Victoria Lopez<\/p>\n Finalement, le diagnostic tombe : MOGAD<\/a>. Encore peu \u00e9tudi\u00e9e, cette maladie rare auto-immune du syst\u00e8me nerveux central peut toucher le cerveau, la moelle \u00e9pini\u00e8re et le nerf optique. \u00ab\u00a0On m\u2019a dit que \u00e7a pouvait \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un d\u00e9riv\u00e9 de la scl\u00e9rose en plaques<\/a>, mais que c\u2019\u00e9tait compl\u00e8tement diff\u00e9rent.\u00a0\u00bb Elle touche notamment les femmes, sans cause connue \u00e0 ce jour.<\/p>\n Victoria n\u2019en avait jamais entendu parler. \u00ab\u00a0Jamais, ni personne autour de moi, ni mon m\u00e9decin traitant, personne !\u00a0\u00bb Concr\u00e8tement, ses d\u00e9fenses immunitaires s\u2019attaquent \u00e0 elle-m\u00eame.<\/p>\n \u00ab\u00a0Comme un AVC\u00a0\u00bb<\/p>\n Avant la perte de vision, Victoria Lopez dit avoir ressenti une \u00ab\u00a0fatigue extr\u00eame\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0J\u2019avais eu des pertes d\u2019\u00e9quilibre. Je n\u2019aurais jamais pens\u00e9 que ce serait \u00e7a\u00a0\u00bb : elle balaye ces signes avant-coureurs, pensant au stress post-partum.<\/p>\n Jusqu\u2019\u00e0 cet \u00e9v\u00e8nement. \u00ab\u00a0C\u2019est comme un AVC de l\u2019\u0153il, un court-circuit du nerf optique\u00a0\u00bb : ni lunettes ni lentilles ne peuvent l\u2019aider. Depuis, sa vision reste alt\u00e9r\u00e9e. \u00ab\u00a0Mon \u0153il a repris 20 % de ses capacit\u00e9s. Si je ferme l\u2019\u0153il gauche, je te vois comme s\u2019il y avait un volet, en stri\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n Quand on perd un sens, on se rend compte \u00e0 quel point il est important. Si tu ne t\u2019y prends pas \u00e0 temps, c\u2019est irr\u00e9versible. Si d\u00e9cembre prochain \u00e7a ne revient pas, c\u2019est que c\u2019est fig\u00e9. Je me suis habitu\u00e9e \u00e0 cette id\u00e9e.<\/p>\n Victoria Lopez<\/p>\n De quoi bouleverser son quotidien avec sa fille, alors que son corps aussi l\u00e2che par moments. \u00ab\u00a0\u00c7a m\u2019arrive une fois par semaine \u00e0 peu pr\u00e8s de m\u2019effondrer sur moi-m\u00eame. Je pose vite ma fille\u00a0et je l\u00e8ve mes jambes en l\u2019air.\u00a0\u00bb<\/p>\n \u00ab\u00a0La S\u00e9cu m\u2019a refus\u00e9 une prise en charge\u00a0\u00bb<\/p>\n Aujourd\u2019hui, elle suit un traitement \u00ab\u00a0exp\u00e9rimental\u00a0\u00bb visant \u00e0 neutraliser ses d\u00e9fenses immunitaires pour emp\u00eacher d\u2019autres \u00ab\u00a0pouss\u00e9es\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0pendant cinq ans en perfusion, une fois par mois\u00a0\u00bb. Cela implique de \u00ab\u00a0mettre un masque quand il y a des virus, \u00e9viter le contact avec des personnes malades\u00a0\u00bb\u2026<\/p>\n \u00ab\u00a0La S\u00e9cu m\u2019a refus\u00e9 une prise en charge totale par rapport au traitement. Ils n\u2019avaient aucune case pour moi car ils ne connaissent m\u00eame pas la MOGAD.\u00a0\u00bb Selon elle, il a fallu insister, avec sa neurologue, pour finalement obtenir gain de cause.<\/p>\n \u00ab\u00a0Les maladies auto-immunes, de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, ne sont pas assez prises en charge\u00a0\u00bb, d\u00e9nonce-t -elle. \u00ab\u00a0C\u2019est une maladie invisible, et les gens ne savent pas ce que je traverse. \u00c7a me met en col\u00e8re que \u00e7a ne soit pas assez connu en France.\u00a0\u00bb<\/p>\n \u00ab\u00a0Pour que plus personne n\u2019ait honte de parler\u00a0\u00bb<\/p>\n \u00ab\u00a0Ma vie, c\u2019est des montagnes russes\u00a0\u00bb : comme elle l\u2019a fait des mois plus t\u00f4t avec un livre d\u00e9di\u00e9 \u00e0 son parcours de vie \u00ab\u00a0autant heureux que compliqu\u00e9\u00a0\u00bb entre clinique psychiatrique, TOC, anorexie, diagnostics TDAH et hypersensibilit\u00e9 (Unique<\/a>, \u00e9d. Ma\u00efa), Victoria Lopez cherche \u00e0 porter sa parole et sensibiliser \u00ab\u00a0pour que plus personne n\u2019ait honte de parler\u00a0\u00bb.<\/p>\n Et si ses sympt\u00f4mes s\u2019aggravent ? \u00ab\u00a0J\u2019essaie de ne pas trop y penser, je vis au jour le jour maintenant. \u00c0 force de tout programmer, je cr\u00e9ais quelque chose d\u2019anxiog\u00e8ne qui m\u2019emp\u00eachait de vivre l\u2019instant. \u00c7a a chang\u00e9 avec cette histoire.\u00a0\u00bb<\/p>\n J\u2019essayais de tout contr\u00f4ler, ma vie et les personnes qui m\u2019entourent, sans quoi je me sentais en vuln\u00e9rabilit\u00e9. Les liens d\u2019amour sains, il n\u2019y a que \u00e7a qui compte au final. Sans \u00e7a, on n\u2019est rien.<\/p>\n Victoria Lopez<\/p>\n Aussi, elle alerte : \u00ab\u00a0\u00c7a peut arriver \u00e0 n\u2019importe qui du jour au lendemain. Il faut directement aller chez l\u2019ophtalmo. Si c\u2019est une n\u00e9vrite optique, ce n\u2019est pas rien.\u00a0\u00bb<\/p>\n