{"id":15411,"date":"2026-02-22T08:27:07","date_gmt":"2026-02-22T08:27:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/15411\/"},"modified":"2026-02-22T08:27:07","modified_gmt":"2026-02-22T08:27:07","slug":"ellie-8-ans-a-une-maladie-genetique-orpheline-sa-famille-se-mobilise-pour-sa-mobilite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/15411\/","title":{"rendered":"Ellie, 8\u00a0ans, a une maladie g\u00e9n\u00e9tique orpheline, sa famille se mobilise pour sa mobilit\u00e9"},"content":{"rendered":"

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\u00ab\u00a0Translocation chromosomique d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9e\u00a0\u00bb\u00a0: c\u2019est une partie du nom de la maladie g\u00e9n\u00e9tique orpheline d\u2019Ellie, une joyeuse petite fille de 8\u00a0ans, install\u00e9e avec sa famille \u00e0 Ploz\u00e9vet\u00a0(Finist\u00e8re). Sa maman, Ang\u00e9lique Caroff, est \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s tous les jours. Alors qu\u2019Ellie grandit, la famille doit se doter d\u2019un nouveau v\u00e9hicule adapt\u00e9. Pas une mince affaire financi\u00e8re. Une cagnotte est lanc\u00e9e et la solidarit\u00e9 fonctionne.<\/p>\n

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Ellie, 8\u00a0ans, et sa maman, Ang\u00e9lique Caroff. | OUEST-FRANCE<\/p>\n

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\"Ellie,Ellie, 8\u00a0ans, et sa maman, Ang\u00e9lique Caroff. | OUEST-FRANCE <\/p>\n

Publi\u00e9 le 22\/02\/2026 \u00e0 09h10<\/p>\n

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Ellie est une joyeuse petite fille de 8\u00a0ans avec de grands yeux bleus expressifs, deux belles tresses brunes, un grand sourire et des mains qui s\u2019agitent. Lorsqu\u2019elle avait un mois, ses parents ont appris qu\u2019elle avait une maladie g\u00e9n\u00e9tique orpheline<\/a>\u00a0: Une translocation chromosomique d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9e avec une trisomie du chromosome X et une monosomie du chromosome 9, explique Ang\u00e9lique Caroff, sa maman, install\u00e9e \u00e0 Ploz\u00e9vet\u00a0(Finist\u00e8re). Elle pr\u00e9cise que les m\u00e9decins n\u2019avaient jamais vu cela. A priori, elle serait la seule.<\/p>\n

Chaque semaine, Ellie va trois jours \u00e0 l\u2019Institut m\u00e9dico-\u00e9ducatif\u00a0(IME) de Briec<\/a>, elle y a des copains et fait des b\u00eatises, sourit sa maman. Ang\u00e9lique a arr\u00eat\u00e9 de travailler pour s\u2019occuper de sa…<\/p>\n

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