\u00c9tudier des maladies neuromusculaires rares li\u00e9es au handicap permet de mieux comprendre le muscle et d’am\u00e9liorer la prise en charge de nombreuses pathologies, du cancer aux accidents cardiovasculaires.<\/p>\n
\u00ab Un matin, j’avais deux bouts de bois \u00e0 la place des jambes. \u00bb Yves Sanchez, 69 ans, s’est vu diagnostiquer une laminopathie, une maladie neuromusculaire g\u00e9n\u00e9tique rare, encore myst\u00e9rieuse, \u00e9tudi\u00e9e \u00e0 l’Institut de Myologie dans l’espoir de trouver un jour un traitement.<\/p>\n
\u00ab J’avais mal aux jambes et je passais des tests : tout avait l’air normal, personne ne savait ce que j’avais \u00bb, raconte \u00e0 l’AFP ce contr\u00f4leur de la RATP, dont la d\u00e9marche claudicante trahit les souffrances. Il est venu passer une batterie de tests dans l’institut d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la science du muscle, log\u00e9 dans l’h\u00f4pital parisien de la Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re (AP-HP).<\/p>\n
Se relever d’une chaise \u00e0 de nombreuses reprises en 60 secondes, parcourir la plus grande distance possible en six minutes… Guid\u00e9 par Val\u00e9rie Decostre, chercheuse kin\u00e9sith\u00e9rapeute, ce grand-p\u00e8re jovial \u00e0 la forte carrure encha\u00eene les exercices sans rechigner mais s’essouffle par moments.<\/p>\n
Comme 3 \u00e0 4 millions de personnes en France, Yves Sanchez est atteint de l’une des 7 000 maladies rares connues, dont 80 % sont d’origine g\u00e9n\u00e9tique et pour lesquelles il n’existe le plus souvent aucun traitement curatif.<\/p>\n
Un quart \u00ab sont en errance diagnostique, parfois pendant des ann\u00e9es : on a du mal \u00e0 trouver leur pathologie parce qu’on ne sait pas d\u00e9tecter le g\u00e8ne d\u00e9ficient \u00bb, expose le chercheur Jean-Yves Hogrel, qui dirige le laboratoire de physiologie et d’\u00e9valuation musculaire de l’Institut de Myologie, cr\u00e9\u00e9 en 1996. \u00ab Leur maladie n’est pas forc\u00e9ment neuromusculaire mais s’exprime par des troubles musculaires : fatigue, faiblesse, manque de tonus… li\u00e9s \u00e0 une perte de masse musculaire et donc de force \u00bb, pr\u00e9cise-t-il.<\/p>\n
Financ\u00e9 \u00e0 40 % par les dons du T\u00e9l\u00e9thon (}}39790{{{), l’institut suit 60 patients atteints, comme Yves, de laminopathie, qui peut aussi se traduire par des atteintes cardiaques ou un vieillissement pr\u00e9matur\u00e9. Pendant trois ans, la d\u00e9gradation de leur force musculaire est finement mesur\u00e9e pour \u00ab mieux conna\u00eetre et faciliter la recherche sur cette maladie, en pr\u00e9vision de futurs traitements \u00bb, explique Val\u00e9rie Decostre.<\/p>\n
Des recherches utiles bien au-del\u00e0 des maladies rares<\/p>\n
Car \u00ab tous les muscles ne se d\u00e9gradent pas de la m\u00eame mani\u00e8re : il faut l’\u00e9valuer cliniquement \u00bb avec des outils parfois invent\u00e9s \u00e0 l’institut, comme le MyoGrip, qui mesure pr\u00e9cis\u00e9ment la force de pr\u00e9hension, m\u00eame tr\u00e8s faible, des patients, aujourd’hui \u00ab utilis\u00e9 pour des essais cliniques dans 18 pays \u00bb, indique-t-elle. Ou un syst\u00e8me d’\u00e9lectrodes pos\u00e9es sur la cuisse, mesurant les cm\u00b3 de muscles qu’elle contient.<\/p>\n
Fort de 30 ans de recherche sur les pathologies neuromusculaires et leur \u00e9valuation, l’institut m\u00e8ne notamment un \u00ab gros projet \u00bb sur l’accident cardiovasculaire, indique Jean-Yves Hogrel, car \u00ab la faiblesse musculaire qui s’instaure du c\u00f4t\u00e9 l\u00e9s\u00e9 peut \u00eatre pr\u00e9dictive de la vitesse et des chances de r\u00e9cup\u00e9ration du patient \u00bb.<\/p>\n
C’est pourquoi l’Institut d\u00e9di\u00e9 aux maladies neuromusculaires c\u00e9dera la place en 2028 \u00e0 une fondation qui m\u00ealera m\u00e9decins et sp\u00e9cialistes, d\u00e9di\u00e9e au muscle sain, vieillissant, entra\u00een\u00e9, en conditions extr\u00eames, etc.<\/p>\n
Pr\u00e9server son capital musculaire<\/p>\n
Soulignant qu’\u00ab une bonne sant\u00e9 globale passe n\u00e9cessairement par une bonne sant\u00e9 musculaire \u00bb, le Pr Fabrice Chr\u00e9tien, directeur de la strat\u00e9gie scientifique de l’institut, appelle les pouvoirs publics \u00e0 \u00ab communiquer sur l’importance de pr\u00e9server son capital musculaire, pour grandir, travailler et vieillir en bonne sant\u00e9 \u00bb, et \u00e0 cr\u00e9er une formation sp\u00e9cialis\u00e9e.<\/p>\n
Car une bonne masse musculaire est synonyme de \u00ab moins de risques de comorbidit\u00e9s, de maladies cardiovasculaires, de r\u00e9cidives du cancer \u00bb.<\/p>\n
Des \u00e9tudes statistiques montrent m\u00eame que \u00ab la force de pr\u00e9hension \u00e0 50 ans peut d\u00e9terminer l’esp\u00e9rance de vie : d’o\u00f9 l’int\u00e9r\u00eat de faire de l’activit\u00e9 physique toute sa vie pour maintenir sa masse musculaire \u00bb, souligne le Pr Hogrel.<\/p>\n
Or, en France, la moiti\u00e9 des adolescents et 80 % des adolescentes n’atteignent pas les recommandations de l’Organisation mondiale de la sant\u00e9, soit une heure de sport, d’activit\u00e9 mod\u00e9r\u00e9e \u00e0 intense chaque jour : \u00ab on en est m\u00eame assez loin \u00bb, d\u00e9plore le chercheur.<\/p>\n
\u00a9Jitendra Jadhav\u00a0de\u00a0Getty Images\/ Canva<\/p>\n
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