{"id":177110,"date":"2026-07-16T14:09:15","date_gmt":"2026-07-16T14:09:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/177110\/"},"modified":"2026-07-16T14:09:15","modified_gmt":"2026-07-16T14:09:15","slug":"ce-netait-pas-juste-une-impression-neuf-operations-lourdes-en-dix-ans-le-combat-derine-contre-une-maladie-rare-qui-attaque-tout-le-corps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/177110\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Ce n’\u00e9tait pas juste une impression\u00a0\u00bb\u00a0: neuf op\u00e9rations lourdes en dix ans, le combat d’Erine contre une maladie rare qui attaque tout le corps"},"content":{"rendered":"

Ed Sheeran, 35 ans, lutte contre une maladie rare chez les moins de 50 ans<\/a><\/p>\n

Mais sur le terrain, la r\u00e9alit\u00e9 reste souvent celle d’un parcours du combattant\u00a0: des milliers de patients se retrouvent perdus entre sp\u00e9cialistes, ballott\u00e9s d’un service \u00e0 l’autre, confront\u00e9s \u00e0 une errance diagnostique qui peut durer des ann\u00e9es.<\/p>\n

C’est ce qu’a v\u00e9cu Erine. \u00c0 30 ans, cette juriste install\u00e9e dans le grand Namurois est atteinte de la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL), une pathologie g\u00e9n\u00e9tique rarepr\u00e9disposant au d\u00e9veloppement de tumeurs, b\u00e9nignes ou malignes, dans plusieurs organes\u00a0: cerveau, moelle \u00e9pini\u00e8re, yeux, reins, pancr\u00e9as.<\/p>\n

Des ann\u00e9es \u00e0 chercher une explication<\/p>\n

Les premiers sympt\u00f4mes apparaissent \u00e0 16 ans\u00a0: des maux de t\u00eate violents et r\u00e9currents, qui reviennent pendant pr\u00e8s de trois ans, jusqu’\u00e0 ses 19 ans et demi. \u00ab\u00a0J’\u00e9tais quelqu’un d’assez stress\u00e9 dans mes \u00e9tudes et mon quotidien et on me disait que c’\u00e9tait hormonal\u00a0\u00bb, raconte la jeune femme. Elle change plusieurs fois de pilule contraceptive, en pensant avoir trouv\u00e9 l’origine du probl\u00e8me. \u00ab\u00a0\u00c9tant une femme, on me disait que c’\u00e9tait li\u00e9 aux cycles hormonaux, que c’\u00e9tait normal.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les prises de sang ne r\u00e9v\u00e8lent rien d’anormal. \u00ab\u00a0On partait sur quelque chose de simple, alors que c’\u00e9tait compliqu\u00e9.\u00a0\u00bb En novembre\u00a02015, alors qu’elle s’habitue petit \u00e0 petit aux maux de t\u00eate \u2013 pourtant de plus en plus intenses -, des taches noires apparaissent dans son champ de vision, la moiti\u00e9 de son visage s’engourdit, accompagn\u00e9e de picotements.<\/p>\n

D\u00e9c\u00e9d\u00e9 \u00e0 l’\u00e2ge de 78 ans, Sam Neill \u00e9tait en r\u00e9mission: voici la maladie dont il souffrait<\/a><\/p>\n

\u00ab\u00a0L\u00e0, le corps m\u00e9dical, ma famille et moi-m\u00eame nous nous sommes rendu compte que \u00e7a paraissait bien plus grave que ce qu’on pensait.\u00a0\u00bb Une ponction lombaire est programm\u00e9e pour explorer la piste. Le jour m\u00eame de cette intervention, sa neurologue d\u00e9cide de faire pratiquer en urgence une IRM, \u00ab\u00a0pour v\u00e9rifier qu’il n’y avait rien d’autre\u00a0\u00bb.<\/p>\n

L’examen r\u00e9v\u00e8le plusieurs h\u00e9mangioblastomes (\u00e0 savoir des tumeurs b\u00e9nignes) au niveau du cerveau et de la moelle \u00e9pini\u00e8re. Erine est hospitalis\u00e9e deux semaines, tant les douleurs sont intenses, et subit deux op\u00e9rations au cervelet en urgence \u00e0 quelques jours de ses 20 ans. \u00ab\u00a0Je ne savais toujours pas ce que j’avais. Je ne savais pas que mon quotidien allait totalement changer. J’\u00e9tais \u00e9tudiante en droit, ce qui m’inqui\u00e9tait, c’\u00e9tait mes r\u00e9visions, mon blocus et mes examens de janvier\u00a02016.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Ce n’est qu’en juin\u00a02016, apr\u00e8s des examens g\u00e9n\u00e9tiques, que le diagnostic officiel tombe\u00a0: le syndrome de Von Hippel-Lindau. Ses parents ne sont pas porteurs de la maladie un cas particulier, dit de novo, sans transmission h\u00e9r\u00e9ditaire identifi\u00e9e dans la famille.<\/p>\n

Depuis, Erine a subi 9 interventions lourdes en 10 ans, dont 7 au cerveau. Et aujourd’hui, elle vit avec des s\u00e9quelles souvent invisibles\u00a0: troubles de l’\u00e9quilibre, vertiges, douleurs neuropathiques, fatigue chronique et difficult\u00e9s de concentration.<\/p>\n

Maladies rares\u200a: la Belgique se dote d’un Plan<\/a>\u00ab\u00a0Ce n’\u00e9tait pas juste une impression\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le diagnostic, pos\u00e9 apr\u00e8s deux op\u00e9rations d\u00e9j\u00e0, provoque un sentiment inattendu\u00a0: le soulagement. \u00ab\u00a0Il y a eu un soulagement lors de l’annonce. On savait ce que j’avais, et que ce n’\u00e9tait pas juste dans ma t\u00eate. Mes maux de t\u00eate, ce n’\u00e9tait pas juste une impression\u00a0: c’\u00e9tait reconnu.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Commence alors une autre bataille, plus discr\u00e8te\u00a0: construire une \u00e9quipe de sp\u00e9cialistes autour d’une maladie que peu de m\u00e9decins connaissent. \u00ab\u00a0Au d\u00e9but, c’\u00e9tait compliqu\u00e9. Les sp\u00e9cialistes nous renvoyaient vers d’autres sp\u00e9cialistes, on se sent prise dans un labyrinthe sans fin.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La famille d’Erine, install\u00e9e dans le Namurois, finit par trouver un centre sp\u00e9cialis\u00e9 \u00e0 Bruxelles, o\u00f9 la prise en charge s’organise enfin autour d’une approche multidisciplinaire\u00a0: neurologue, n\u00e9phrologue, ophtalmologue, neurochirurgien, et g\u00e9n\u00e9ticien. Aujourd’hui, Erine est suivie entre les Cliniques Saint-Luc, l’UZ Brussel et Namur.<\/p>\n

La suspicion de m\u00e9ningite \u00e0 Charleroi semble finalement \u00e9cart\u00e9e: aucune trace de la bact\u00e9rie n’a \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9e<\/a><\/p>\n

Cela s’ajoute une r\u00e9alit\u00e9 plus prosa\u00efque\u00a0: le remboursement des soins. Pendant toutes ces ann\u00e9es, Erine a d\u00fb multiplier les IRM, plusieurs par an pour le suivi c\u00e9r\u00e9bral, une par an pour la sph\u00e8re abdominale, les rendez-vous avec les sp\u00e9cialistes et les nombreuses op\u00e9rations avec s\u00e9jour plus ou moins long dans les h\u00f4pitaux dont la prise en charge par l’INAMI reste partielle.<\/p>\n

\u00ab\u00a0On ne s’attend pas \u00e0 devoir g\u00e9rer tout \u00e7a d\u00e8s l’\u00e2ge de 20 ans\u00a0: les rendez-vous, les m\u00e9dicaments de confort, souffle-t-elle. On essaie de rester dans la normalit\u00e9, je veux construire une vie normale, acheter une maison, fonder une famille. Tr\u00e8s vite, on se heurte \u00e0 des obstacles.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Une carri\u00e8re d’avocate abandonn\u00e9e<\/p>\n

Dans sa jeunesse, Erine avait donc entam\u00e9 des \u00e9tudes de droit sans savoir vers quoi elles la m\u00e8neront, port\u00e9e par l’envie d’aider les autres. Mais les op\u00e9rations successives, en particulier durant ses derni\u00e8res ann\u00e9es d’\u00e9tudes, redessinent ses perspectives. \u00ab\u00a0Je ne me voyais pas avocate\u00a0\u00bb, dit-elle simplement, consciente que l’ind\u00e9pendance du m\u00e9tier n’\u00e9tait plus compatible avec l’incertitude permanente de sa sant\u00e9. Elle s’oriente vers un poste de juriste dans l’administration publique \u00e0 Bruxelles, \u00e0 la recherche d’un \u00e9quilibre entre vie professionnelle et vie priv\u00e9e, et d’un revenu stable. Une nouvelle op\u00e9ration, en 2024, rebat les cartes.<\/p>\n

Plusieurs mois d’arr\u00eat, de la kin\u00e9sith\u00e9rapie pour retrouver l’\u00e9quilibre. Quand elle demande \u00e0 reprendre le travail, \u00ab\u00a0pour les contacts sociaux, pour retrouver une vie normale\u00a0\u00bb, la m\u00e9decine du travail propose un mi-temps, qu’elle accepte. Sa hi\u00e9rarchie, inform\u00e9e de sa situation, se montre compr\u00e9hensive. \u00ab\u00a0J’ai eu de la chance qu’ils acceptent ma situation. Et globalement, je me limite peu au mi-temps, sauf si mon corps m’alerte. Souvent, il me dit d’arr\u00eater. Je n’ai pas le choix, j’arr\u00eate.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le syndrome de d\u00e9ficit en Glut 1 : une maladie rare, un quotidien exigeant pour les familles dont celle de Justin, 10 ans \u00e0 Marche-en-Famenne<\/a><\/p>\n

Au quotidien, elle compose avec la fatigue li\u00e9e \u00e0 la maladie et \u00e0 son nouveau traitement, le Belzutidan, une th\u00e9rapie cibl\u00e9e innovante utilis\u00e9e pour traiter les tumeurs associ\u00e9es \u00e0 la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) qu’elle prend en milieu de journ\u00e9e. \u00ab\u00a0\u00c7a me provoque beaucoup de fatigue et quelques effets secondaires, mais si \u00e7a m’\u00e9vite une op\u00e9ration \u00e0 risque, je pr\u00e9f\u00e8re \u00eatre fatigu\u00e9e.\u00a0\u00bb Les rendez-vous m\u00e9dicaux, elle tente de les caler l’apr\u00e8s-midi, pour travailler le matin. Une \u00e0 deux s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie par semaine compl\u00e8te ce rythme.<\/p>\n

Une vie sociale reconstruite<\/p>\n

\u00c0 20 ans, en pleines \u00e9tudes de droit, Erine dit avoir mal v\u00e9cu le d\u00e9calage avec ses camarades. \u00ab\u00a0Je sortais peu, j’avais du mal \u00e0 faire des activit\u00e9s en dehors des cours avec toutes ces hospitalisations. J’essayais de cacher la maladie.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Maladies rares : les patients oubli\u00e9s de notre syst\u00e8me de soins de sant\u00e9<\/a><\/p>\n

Dix ans plus tard, un nouvel \u00e9quilibre s’est install\u00e9. Son compagnon, \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s depuis quatorze ans, avant m\u00eame l’apparition de la maladie, est rest\u00e9 un soutien constant, tout comme sa famille proche. \u00ab\u00a0Il est tr\u00e8s sportif, tr\u00e8s actif. Moi, j’avais d\u00e9j\u00e0 cette fatigue \u00e0 20 ans. Il y a eu des moments compliqu\u00e9s, on n’\u00e9tait pas sur le m\u00eame rythme.\u00a0\u00bb Le couple a fini par trouver un terrain d’entente\u00a0: il pratique d\u00e9sormais certaines activit\u00e9s sans elle. \u00ab\u00a0On est en accord l\u00e0-dessus. C’est ok que ma fatigue ne me permette pas de tout faire, j’ai de la chance d’\u00eatre accompagn\u00e9e de quelqu’un qui m’accepte comme je suis.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Pour finir, Erine raconte volontiers un \u00e9change r\u00e9cent avec une nutritionniste, consult\u00e9e pour une tout autre raison. En \u00e9voquant sa maladie, celle-ci lui apprend suivre une autre patiente atteinte de la m\u00eame pathologie, une \u00e9tudiante d’une vingtaine d’ann\u00e9es, encore en pleine phase d’acceptation. \u00ab\u00a0Je me suis revue il y a dix ans\u00a0: moi et mes premiers pas dans la maladie Je me suis mise \u00e0 sa place, je me suis dit que j’aurais aim\u00e9 savoir que je n’\u00e9tais pas seule, qu’il y avait d’autres personnes qui vivent quelque chose de similaire\u2026, \u00e7a m’aurait aid\u00e9 d’en parler, je crois J’aurais voulu qu’on me rassure et qu’on me dise que je n’allais pas \u00eatre ‘r\u00e9duite’ \u00e0 la maladie, qu’elle ferait partie de ma vie mais que celle-ci ne me d\u00e9finirait pas.\u00a0\u00bb<\/p>\n

C’est le message qu’elle souhaite transmettre \u00e0 ceux qui re\u00e7oivent aujourd’hui un diagnostic de maladie rare\u00a0: ne pas rester seuls, s’entourer d’une \u00e9quipe m\u00e9dicale de confiance, mais aussi de proches, \u00ab\u00a0pas juste sur le plan m\u00e9dical, sur tout le reste aussi car la maladie ce n’est pas toute notre vie\u00a0\u00bb. Un message qu’elle porte alors que l’ann\u00e9e 2026 marque le centenaire des premi\u00e8res recherches sur la maladie de Von Hippel-Lindau, un si\u00e8cle de progr\u00e8s qu’elle observe avec un espoir mesur\u00e9, tourn\u00e9 vers les avanc\u00e9es th\u00e9rapeutiques \u00e0 venir.<\/p>\n

700.000 personnes concern\u00e9es en Belgique<\/p>\n

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Entre 6.000 et 8.000 maladies rares sont aujourd’hui r\u00e9pertori\u00e9es. En Belgique, environ 700.000 personnes en sont atteintes, dont 60.000 \u00e0 100.000 n\u00e9cessitent des soins sp\u00e9cifiques et un suivi multidisciplinaire. Face \u00e0 ces pathologies, souvent m\u00e9connues y compris de la m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale, patients et m\u00e9decins traitants se retrouvent fr\u00e9quemment d\u00e9munis.<\/p>\n

Plusieurs h\u00f4pitaux, dont les Cliniques universitaires Saint-Luc, ont mis en place des structures d\u00e9di\u00e9es, comme l’Institut des maladies rares, afin d’orienter les patients vers les bons interlocuteurs et de faciliter l’acc\u00e8s aux consultations.<\/p>\n

Mais sur le terrain, la r\u00e9alit\u00e9 reste souvent celle d’un parcours du combattant. Des milliers de patients se retrouvent perdus entre sp\u00e9cialistes, ballott\u00e9s d’un service \u00e0 l’autre, confront\u00e9s \u00e0 une errance diagnostique qui peut durer des ann\u00e9es, comme en t\u00e9moigne le parcours d’Erin, diagnostiqu\u00e9e apr\u00e8s trois ans d’incertitude.<\/p>\n

\u00c0 ces difficult\u00e9s s’ajoutent des enjeux financiers\u00a0: les remboursements de l’Inami restent souvent partiels pour les examens r\u00e9p\u00e9t\u00e9s qu’imposent ces maladies, et de nombreux patients rapportent des refus d’assurances li\u00e9s \u00e0 leur statut de personnes \u00e0 risque.<\/p>\n

Autant d’obstacles qui p\u00e8sent sur des parcours de vie d\u00e9j\u00e0 fragilis\u00e9s, et qui rappellent l’importance, pour ces patients, de pouvoir s’appuyer sur une \u00e9quipe m\u00e9dicale de confiance, et sur leurs proches.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Ed Sheeran, 35 ans, lutte contre une maladie rare chez les moins de 50 ans Mais sur le…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":177111,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[2],"tags":[4564,25857,55201,12,13,18,17,55202,48527,55203,55204,25251,12289,1962,38332,55205,30525,19836,15097,52592,1634,86,19827,25255,55206,55207,1974,55208,23079,5592,3635,41162,3292,55209,55210,12897,5320,2486,16464,12302,25924,55211,7882,34778,54951,50882,12303,55212,18626,19634,30537,2655,1652,1439],"class_list":["post-177110","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-belgique","tag-accident","tag-ache","tag-asthma","tag-be","tag-be-fr","tag-belgique","tag-belgium","tag-breast","tag-breathing","tag-brunette-female","tag-cardiac-attack","tag-cardiology","tag-care","tag-caucasian","tag-chest","tag-coronary","tag-discomfort","tag-disease","tag-emergency","tag-emotional-stress","tag-hand","tag-health","tag-healthcare","tag-heart","tag-heartbreak","tag-heartburn","tag-home","tag-hurt","tag-illness","tag-inflammation","tag-lady","tag-lonely","tag-pain","tag-painful","tag-panic","tag-prevention","tag-problem","tag-retirement","tag-risk","tag-sick","tag-sickness","tag-spasm","tag-stress","tag-stroke","tag-sudden","tag-suffering","tag-symptoms","tag-thrombosis","tag-trouble","tag-unhealthy","tag-unwell","tag-white","tag-woman","tag-young-adult"],"share_on_mastodon":{"url":"","error":"Validation failed: Text character limit of 500 exceeded"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/177110","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=177110"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/177110\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/177111"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=177110"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=177110"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=177110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}