Hope for Julia<\/a>. Ils se battent non seulement pour la qualit\u00e9 de vie de leur fille, mais aussi pour tous les autres enfants atteints par cette maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative. Leur but: l’\u00e9ducation, la reconnaissance et la gu\u00e9rison.<\/p>\n ![\"Julia](\"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/m2uzzf-29186604.image.jpeg\" "\\"Julia")
Julia lors de sa f\u00eate d’anniversaire des 11 ans, en compagnie de ses parents et de sa soeur Giada. Ursula et Mario travaillent \u00e0 temps partiel pour pouvoir mieux s’occuper de leurs enfants. Pour collecter des fonds et informer le public, ils ont fond\u00e9 l’association Hope for Julia. [RTR – MANUELA MORGENTHALER] Un espoir de gu\u00e9rison<\/p>\n
Aux \u00c9tats-Unis, une soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique a mis au point un m\u00e9dicament g\u00e9n\u00e9tique qui pourrait gu\u00e9rir la maladie de Julia. Mais la Food and Drug Administration (FDA), l’agence f\u00e9d\u00e9rale am\u00e9ricaine charg\u00e9e de la surveillance des m\u00e9dicaments, n’a pas encore donn\u00e9 son feu vert. Les familles concern\u00e9es et les experts esp\u00e8rent obtenir une licence sous peu.<\/p>\n
Une fois le m\u00e9dicament approuv\u00e9 aux \u00c9tats-Unis, Ursina et Mario Schmid veulent \u00e0 tout prix se rendre \u00e0 l’\u00e9tranger pour tenter de gu\u00e9rir la maladie de leur fille. Dans ce cas, les Schmid devraient payer le m\u00e9dicament de leur poche. Il s’agit d’une th\u00e9rapie g\u00e9nique que Julia ne devrait prendre qu’une seule fois.<\/p>\n
![\"La](\"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/byvqiz-29186613.image.jpeg\" "\\"La")
La famille Schmid lors d’une visite au zoo. [RTR – MANUELA MORGENTHALER] <\/p>\n
Peu avant No\u00ebl, la famille a re\u00e7u une bonne nouvelle: Julia est la premi\u00e8re jeune fille en Suisse atteinte de la maladie de Sanfilippo \u00e0 pouvoir b\u00e9n\u00e9ficier d’un m\u00e9dicament destin\u00e9 \u00e0 soulager les sympt\u00f4mes. Ursina et Mario Schmid esp\u00e8rent que ce traitement, qui doit \u00eatre pris tous les jours, leur permettra d’attendre une autorisation de la th\u00e9rapie aux \u00c9tats-Unis.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Julia, une vie avec l’enfant qui oublie – La d\u00e9mence \u00e0 11 ans\u00a0\u00bb est le portrait d’une famille unie qui ne perd pas espoir. Le film montre les moments difficiles, mais c\u00e9l\u00e8bre aussi l’amour et les petites merveilles de la vie quotidienne.<\/p>\n
>> Le documentaire en romanche : RTR, Cuntrasts, 17.03.2026 <\/p>\n
Manuela Morgenthaler, RTR<\/p>\n
Adaptation pour RTSinfo: Didier Kottelat<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Que se passe-t-il lorsqu’un enfant oublie un peu plus son monde chaque jour? Julia souffre du syndrome de…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":50145,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[82],"tags":[12,13,18,17,17719,705,641,19773,86,1336,3823,175,1602,87,476],"class_list":{"0":"post-50144","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sante","8":"tag-be","9":"tag-be-fr","10":"tag-belgique","11":"tag-belgium","12":"tag-dialogue","13":"tag-enfant","14":"tag-famille","15":"tag-film-documentaire","16":"tag-health","17":"tag-maladie","18":"tag-maladies-et-etat-de-sante","19":"tag-medicament","20":"tag-parent","21":"tag-sante","22":"tag-societe"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@be_fr\/116272174522697216","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50144","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50144"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50144\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50145"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50144"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50144"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50144"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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Julia photographi\u00e9e \u00e0 l’\u00e2ge de quatre ans, peu apr\u00e8s la naissance de sa petite s\u0153ur Giada. C’est \u00e0 cinq ans qu’elle re\u00e7oit le diagnostic de Sanfilippo. Avant cela, elle s’\u00e9tait d\u00e9velopp\u00e9e normalement. [RTR – FAMILLE SCHMID] <\/p>\n