{"id":56239,"date":"2026-03-27T05:04:08","date_gmt":"2026-03-27T05:04:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/56239\/"},"modified":"2026-03-27T05:04:08","modified_gmt":"2026-03-27T05:04:08","slug":"haute-loire-contre-la-maladie-de-charcot-elle-marche-vers-saint-jacques-de-compostelle-venez-lencourager","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/56239\/","title":{"rendered":"Haute-Loire. Contre la maladie de Charcot, elle marche vers Saint-Jacques-de-Compostelle : venez l’encourager"},"content":{"rendered":"

\u00c0 ce jour, un seul traitement existe contre la maladie de Charcot, mais seulement pour les patients atteints d\u2019une forme de scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA) bien sp\u00e9cifique, soit 1\u00a0% des malades.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Il existe plus de quarante mutations du g\u00e8ne \u00e0 l\u2019origine de la maladie, et ce traitement n\u2019en concerne qu\u2019une dont je ne rel\u00e8ve pas. Mais, j\u2019ai l\u2019immense chance d\u2019avoir int\u00e9gr\u00e9 un protocole d\u2019essai clinique organis\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale (250 patients, NDLR)\u00a0\u00bb, explique Soline Wenger.<\/p>\n

Un soutien grandissant dont l\u2019ampleur surprend\u00a0la Lyonnaise<\/p>\n

Face \u00e0 cette maladie qui d\u00e9truit progressivement les neurones moteurs du cerveau et entra\u00eene notamment une paralysie progressive des muscles impliqu\u00e9s dans la motricit\u00e9, Soline Wenger se lance le d\u00e9fi de marcher sur le chemin de Saint-Jacques de Compostelle afin de sensibiliser le plus grand nombre et recueillir des fonds en faveur de la recherche.<\/p>\n

\u00c0 l\u2019issue d\u2019une premi\u00e8re \u00e9tape l\u2019ayant conduite de Lyon au Puy-en-Velay en janvier<\/a>, la Lyonnaise poursuit son p\u00e9riple qui doit l\u2019amener d\u00e9sormais \u00e0 Figeac, une aventure humaine et spirituelle t\u00e9moignant de son engagement en faveur de la recherche au c\u00f4t\u00e9 de l\u2019ARSLA<\/a> (Association pour la recherche sur la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique).<\/p>\n

\u00ab\u00a0Faire du bruit\u00a0\u00bb autour de la maladie pour qu\u2019on puisse financer la recherche<\/p>\n

\u00ab Je ne m\u2019attendais pas \u00e0 une telle mobilisation autour de ma premi\u00e8re \u00e9tape. Des b\u00e9n\u00e9voles associatifs, mais aussi des personnes que je ne connaissais pas ont march\u00e9 avec moi, les collectivit\u00e9s des communes travers\u00e9es m\u2019ont chaleureusement accueillie et relay\u00e9 mon message, tout comme les m\u00e9dias et les r\u00e9seaux sociaux. Sans oublier l\u2019appel \u00ab\u00a0\u00e0 faire du bruit\u00a0\u00bb lanc\u00e9 par Alexandra Lamy pour l\u2019avant-premi\u00e8re du film\u00a0 Compostelle en Haute-Loire<\/a>. Depuis janvier, je re\u00e7ois une d\u00e9ferlante de messages. Des anonymes, concern\u00e9s ou non par la maladie, venus parfois de loin, me rejoindront pour quelques kilom\u00e8tres. Un de ces contacts m\u2019a particuli\u00e8rement \u00e9mue, une famille de Saint-\u00c9tienne dont le fils de 47 ans vient d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9. Lui ne sera pas l\u00e0, mais ses parents seront pr\u00e9sents pour mon d\u00e9part.\ufeff\u00a0\u00bb<\/p>\n

Samedi, Soline Wenger partira du parvis de la cath\u00e9drale \u00e0 10 heures et invite les Ponots \u00e0 venir l\u2019encourager dans son nouveau d\u00e9fi.<\/p>\n

\u00ab\u00a0J\u2019ai des enfants extraordinaires\u00a0\u00bb<\/p>\n

Augustin, 10 ans, Ad\u00e8le, 12, Valentine, 14 et L\u00e9onie, 16 ans, en vacances, pr\u00e9parent eux aussi leurs sacs pour accompagner Maman. \u00ab\u00a0M\u00eame si, comme pour tous les ados, marcher c\u2019est pas trop leur truc\u00a0\u00bb, plaisante affectueusement Soline.<\/p>\n

Depuis l\u2019annonce du diagnostic, la vie de famille a d\u00fb se r\u00e9organiser. \u00ab\u00a0Je suis d\u2019un temp\u00e9rament hyper-actif. Mais, si la maladie ralentit fortement mes gestes, j\u2019ai malgr\u00e9 tout la chance de faire beaucoup de choses. Mes journ\u00e9es sont semblables \u00e0 celles de toute maman, m\u00eame si mes probl\u00e8mes de sommeil m\u2019am\u00e8nent \u00e0 les d\u00e9marrer plus tard. Tout en jonglant avec les horaires de travail et d\u2019\u00e9cole, nous avons adapt\u00e9 ensemble le partage des t\u00e2ches quotidiennes, et mes enfants me surprennent un peu plus chaque jour. Pour la cuisine par exemple, la perte de mobilit\u00e9 de mon bras gauche ne me permet plus des gestes comme \u00e9plucher des l\u00e9gumes ou tourner une p\u00e2te. Du haut de ses 10 ans, Augustin pr\u00e9pare des g\u00e2teaux, des p\u00e2tes et trouve \u00e7a normal. M\u00eame chose pour les lessives auxquelles chacun contribue de mani\u00e8re fluide et agr\u00e9able.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Active, Soline Wenger l\u2019est. En atteste son investissement aupr\u00e8s de jeunes adultes trisomiques au sein d\u2019un atelier peinture sur bois, avec l\u2019association Les Amis de la Ruche (Champagne-au-Mont-d\u2019Or) \u00ab\u00a0Leur joie est tellement communicative\u2026 Un vrai moment de bonheur\u00a0!\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u00c0 ce jour, un seul traitement existe contre la maladie de Charcot, mais seulement pour les patients atteints…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":56240,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[82],"tags":[12918,12,13,18,17,287,5757,288,5758,86,25479,25480,87,738],"class_list":{"0":"post-56239","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sante","8":"tag-balades-et-randonnees","9":"tag-be","10":"tag-be-fr","11":"tag-belgique","12":"tag-belgium","13":"tag-culture-loisirs","14":"tag-edition-haute-loire","15":"tag-fil-info","16":"tag-haute-loire","17":"tag-health","18":"tag-le-puy-en-velay","19":"tag-le-puy-en-velay-ville","20":"tag-sante","21":"tag-selection-abonne"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@be_fr\/116299396830972764","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56239","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56239"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56239\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/56240"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56239"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=56239"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=56239"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}