\n l’essentiel
\n Atteint d\u2019une forme rare de la maladie de Charcot, tr\u00e8s agressive, Christophe Tardieu, ancien militaire du GIGN, a \u00e9t\u00e9 le premier en France \u00e0 recevoir du Qalsody, un traitement am\u00e9ricain ayant stabilis\u00e9 ses sympt\u00f4mes. Probl\u00e8me. Ce m\u00e9dicament, qui a radicalement chang\u00e9 sa vie, n\u2019est toujours pas homologu\u00e9 en France. Voici tout ce qu\u2019il faut savoir.\n <\/p>\n
Entre attente et espoir, un combat contre la maladie. Depuis 2021, Christophe Tardieu, ancien gendarme du GIGN, aujourd\u2019hui install\u00e9 \u00e0 Grazac (Tarn), est atteint d\u2019une forme rare de la maladie de Charcot, la SLA SOD-1. \u00ab\u00a0La moyenne d\u2019esp\u00e9rance de vie est de deux ans et demi en France\u00a0\u00bb, expose-t-il.<\/p>\n
Diagnostiqu\u00e9 depuis bient\u00f4t cinq ans, la maladie, pourtant tr\u00e8s agressive, ne l\u2019emp\u00eache pas de continuer aujourd\u2019hui \u00e0 marcher \u00e0 l\u2019aide d\u2019une b\u00e9quille, de s\u2019occuper de sa famille, de bricoler. \u00ab\u00a0J\u2019en ai m\u00eame trop fait tout \u00e0 l\u2019heure\u00a0\u00bb, sourit-il en pointant son pansement \u00e0 l\u2019arcade. C\u2019est que Christophe Tardieu a \u00e9t\u00e9 le premier en France \u00e0 recevoir un traitement qu\u2019il esp\u00e8re d\u00e9sormais homologu\u00e9 par la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS) \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale.<\/p>\n
Tous les mois, le quadrag\u00e9naire se rend \u00e0 Toulouse pour recevoir une injection, sous la forme d\u2019une ponction lombaire, de Qalsody, un traitement am\u00e9ricain dont l\u2019instance avait refus\u00e9 l\u2019autorisation en 2024, \u00e0 la suite d\u2019un \u00ab\u00a0manque de preuves suffisantes d\u2019efficacit\u00e9 clinique\u00a0\u00bb au moment de l\u2019\u00e9valuation. Revirement en novembre dernier, la HAS avait accept\u00e9 de r\u00e9\u00e9tudier l\u2019affaire. Sa d\u00e9cision est imminente.<\/p>\n
Des sympt\u00f4mes stabilis\u00e9s gr\u00e2ce au traitement<\/p>\n
\u00ab\u00a0Je suis impatient de conna\u00eetre la r\u00e9ponse\u00a0\u00bb, commence l\u2019ancien militaire. Alors que dans les six premiers mois de sa maladie, \u00ab\u00a0j\u2019ai tr\u00e8s rapidement perdu l\u2019usage de ma jambe gauche et perdu une dizaine de kilos\u00a0\u00bb, il a vu son \u00e9tat se stabiliser et m\u00eame s\u2019am\u00e9liorer apr\u00e8s le d\u00e9but du traitement. \u00ab\u00a0Au fur et \u00e0 mesure, d\u00e9j\u00e0, \u00e7a ne d\u00e9clinait plus. Mais en plus, mon p\u00e9rim\u00e8tre de marche s\u2019est \u00e9largi. Je pouvais faire plus d\u2019efforts physiques. Alors qu\u2019avant, je ne pouvais pas, j\u2019avais les bras qui retombaient ou alors, j\u2019avais des crampes. C\u2019\u00e9tait compliqu\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Si le traitement ne gu\u00e9rit pas, il lui offre ce qu\u2019il y a de plus pr\u00e9cieux face \u00e0 une maladie qui a emport\u00e9 son cousin en quelques mois seulement : du temps. \u00ab\u00a0Elle est all\u00e9e tellement vite que rapidement il \u00e9tait compl\u00e8tement d\u00e9pendant d\u2019un tas d\u2019appareils.\u00a0\u00bb Du temps pour lui, pour ses proches et pour esp\u00e9rer encore des avanc\u00e9es dans la recherche. \u00ab\u00a0Aujourd\u2019hui, c\u2019est une chance inou\u00efe de pouvoir bricoler, de pouvoir emmener son fils \u00e0 l\u2019\u00e9cole, de pouvoir faire les courses, de pouvoir faire tout ce que l\u2019on est cens\u00e9 faire en bonnes conditions physiques.\u00a0\u00bb<\/p>\n
\u00ab\u00a0Il reste \u00e0 \u00eatre entendu\u00a0\u00bb<\/p>\n
Car ce combat, il le m\u00e8ne pour lui, pour la cinquantaine de personnes en France atteintes de la m\u00eame forme de maladie, mais aussi pour ses enfants. La SLA SOD-1 dont il est atteint est d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique, \u00ab\u00a0donc potentiellement nos enfants peuvent avoir cette maladie, mais aujourd\u2019hui il y a peut-\u00eatre une solution. Donc \u00e7a permet quand m\u00eame d\u2019anticiper l\u2019avenir avec plus de s\u00e9r\u00e9nit\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Patients et neurologues poussent d\u00e9sormais pour un acc\u00e8s pr\u00e9coce au m\u00e9dicament. \u00ab\u00a0Je suis un peu pass\u00e9 du fort au faible, conclut Christophe Tardieu. Avant, quand il y avait des missions, on \u00e9tait l\u00e0 pour sauver des gens. Aujourd\u2019hui, c\u2019est moi qui ai besoin d\u2019\u00eatre sauv\u00e9. Il reste maintenant \u00e0 \u00eatre entendu et que les sauveurs prennent la bonne d\u00e9cision.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"l’essentiel Atteint d\u2019une forme rare de la maladie de Charcot, tr\u00e8s agressive, Christophe Tardieu, ancien militaire du GIGN,…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":56517,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[82],"tags":[12,13,18,17,25565,86,87,845],"class_list":{"0":"post-56516","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sante","8":"tag-be","9":"tag-be-fr","10":"tag-belgique","11":"tag-belgium","12":"tag-grazac","13":"tag-health","14":"tag-sante","15":"tag-tarn"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@be_fr\/116300584318531794","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56516","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56516"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56516\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/56517"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56516"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=56516"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=56516"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}