Het onderzoek startte twee jaar geleden met als doel om meer inzicht te krijgen in de klachten en de dagelijkse beperkingen die jongvolwassenen (tussen de 16 en 30 jaar) met longcovid ervaren. Ruim vierhonderd mensen werkten eraan mee, zowel met als zonder longcovid. Leoni van Dijk, werkzaam bij Fontys Paramedisch, legt uit waarom er voor deze doelgroep gekozen is.
“Ten eerste omdat deze doelgroep ook bij Fontys rondloopt. Maar daarnaast is het ook een groep die nog onderbelicht is in de literatuur. Jongvolwassenen met longcovid worden niet genoeg gezien, terwijl ook zij grote problemen ervaren.”
Toekomst onder druk
Uit de eerste resultaten van het onderzoek blijkt dat die problemen zeer divers zijn. Jongvolwassenen kunnen hun studie niet afronden, hun toekomst staat onder druk en het is moeilijk om sociale contacten te onderhouden. “Terwijl dat wel dingen zijn die in deze levensfase juist heel belangrijk zijn en die hun identiteit vormen. Als ze dit allemaal moeten missen, heeft dat grote gevolgen voor hun toekomst.”
Hoeveel jongvolwassenen met longcovid er in Nederland precies zijn, is volgens Van Dijk niet bekend. Een schatting is er wel. Het RIVM heeft namelijk een groot onderzoek uitgezet waaruit blijkt dat het om 3 tot 4 procent van alle jongvolwassenen tot 25 jaar gaat. “Het is een vermoeden hoeveel het er zijn. Deze mensen leven vaak onder de radar en bovendien is het exacte aantal ook niet bekend omdat klachten moeilijk te linken zijn aan de diagnose longcovid.”
Bovendien wordt de diagnose ook lang niet altijd gegeven, legt Van Dijk uit. “Dat zie ik ook terug in ons onderzoek. Zo’n 86 procent van de deelnemers geeft aan een diagnose te hebben gekregen van een zorgprofessional. Dan blijft er nog 14 procent over die wel klachten van longcovid heeft, maar geen diagnose. Onder deze groep is er het vermoeden dat het om longcovid gaat. Meerdere deelnemers geven aan kennis te missen bij zorgverleners, waardoor een diagnose soms uitblijft of lang op zich laat wachten.”
Kwaliteit van leven
Bij bijna alle ondervraagden, het gaat om 98 procent, is de meest voorkomende klacht vermoeidheid of uitputting. Andere veel voorkomende klachten zijn cognitieve problemen, slaapproblemen, pijn in het lichaam, mentale problemen en een gevoel van eenzaamheid. Die klachten komen overeen met klachten die volwassenen met longcovid ervaren. Verder blijkt ook dat jongvolwassenen met longcovid een veel lagere kwaliteit van leven ervaren dan gezonde leeftijdsgenoten.
“We hebben gekeken naar welke factoren samenhangen met de ervaring van kwaliteit van leven. We kunnen geen oorzaak of gevolg aantonen, maar we kunnen wel zeggen dat jongvolwassenen met longcovid en overgewicht, obesitas of ondergewicht lager scoren op dit gebied. Hetzelfde geldt voor de hoeveelheid symptomen; hoe meer klachten iemand ervaart, hoe lager de kwaliteit van leven. Ook de mate van Post Exertionele Malaise (PEM), de ervaren beperkingen en de mate van eenzaamheid, voorspellen de ervaren kwaliteit van leven.”
Hoewel de eerste resultaten al veel inzichten geven, is het onderzoek nog niet klaar. Het bevat ook nog verdiepende interviews met respondenten. Met alle resultaten wil Van Dijk uiteindelijk verschillende vormen van ondersteuningsbehoeftes in beeld brengen, zowel gericht op het fysieke als mentale stuk. “Er is nu bijna geen zorg voor mensen met longcovid. Er zijn wel longcovid-klinieken, maar daar kan niet iedereen terecht vanwege beperkte capaciteit en niet alles wordt vergoed. Longcovid is een biomedische aandoening die mentaal iets met je doet. Al je vrienden gaan uit, hebben het over carrière maken. En jij zit daar maar. Dat doet iets met je en ik vind dat daar meer aandacht en begeleiding voor moet zijn.”
‘;