In haar laatste jaar in opleiding tot gynaecoloog deed Annelien Oosterbaan veel kijkoperaties. Op een gegeven moment merkte ze dat een van haar armen daarvan wat stijf werd en dat haar schouder als het ware op slot ging. “Het was raar, dus ik ben diezelfde dag nog naar een manueel therapeut in het ziekenhuis gegaan. Die zag meteen dat er iets niet klopte. Ik bleek ook een licht schokkende beweging te maken met mijn elleboog, iets wat ik zelf helemaal niet doorhad.”
Prachtig brein
Via de huisarts werd ze vervolgens doorverwezen naar een perifere neuroloog, die een MRI-scan inplande. Van mijn schouder, dacht ik, want er zat vast een zenuw niet goed ofzo. Toen hij over mijn brein begon, schrok ik me een hoedje.” De scan stelde haar in eerste instantie gerust: “Ik bleek een prachtig brein te hebben zonder afwijkingen. We hebben nog champagne gedronken om dat te vieren.”
Lees ook Ernst Daniël Smid open over gevolgen Parkinson voor liefdesleven: ‘Dat kan ik dus niet’
Alleen: wat was het dan wel? Een academisch specialist die ze later bezocht, kon de diagnose vrijwel onmiddellijk stellen. “Ze zag het al toen ik kwam aanlopen. Tijdens het lopen hing mijn linkerarm kennelijk als een dood vogeltje langs mijn lichaam, terwijl de andere vrolijk met me meebewoog.” Een symptoom van de ziekte van Parkinson, wist de specialist. “Het was overduidelijk.”
Toch dat brein. Annelien kon het bijna niet geloven. Zij, op haar 33ste, de ziekte van Parkinson? “Ik zat daar maar, het voelde alsof het niet over mij ging. Ik dacht: als ik nu deze kamer verlaat, dan is het niet gebeurd. Ik had dit echt totaal niet zien aankomen.”
Vader met dezelfde diagnose
Het frappante was: drie maanden eerder had de vader van Annelien dezelfde diagnose gekregen. Hoewel de ziekte in 10 tot 15 procent van de gevallen het gevolg is van genetische aanleg, was het bij hen schijnbaar toevallig: het lijkt niet om een erfelijke mutatie te gaan.
“Mijn vader heeft ook een andere variant dan ik. Hij heeft meer balansproblemen en stijfheid, ik meer tremoren, oftewel ongecontroleerde trillingen en bewegingen.”
© Eigen foto 
Annelien met haar vader.
Haar vader was ook gynaecoloog. Waar hij toen hij de diagnose kreeg net met pensioen ging, moest haar carrière in zijn voetsporen nog beginnen. “We hebben veel steun aan elkaar. Niemand anders begrijpt zo goed wat we doormaken.”
Bij parkinson sterven zenuwcellen in de hersenen in snel tempo af, waardoor mentale en fysieke functies steeds verder verslechteren. Elke dag krijgen 10 mensen in Nederland net als Annelien te horen dat ze de ziekte van Parkinson hebben, vertelt Adse Jelles, directeur van ParkinsonNederland.
Gebruik van pesticiden
“De verwachting is dat dat aantal de komende vijftien jaar minstens zal verdubbelen, mede als gevolg van de vergrijzing en de toegenomen overleving met de ziekte. Ook zijn er sterke aanwijzingen dat omgevingsfactoren, zoals luchtverontreiniging en het gebruik van pesticiden, een belangrijke rol spelen in het ontstaan van de ziekte.”
Ongeveer 1 op de 22 Nederlanders krijgt de ziekte van Parkinson of een daaraan verwant parkinsonisme, dat een afwijkend en vaak ernstiger verloop kent. Hoewel dus haast iedereen er op een dag direct of indirect mee te maken krijgt, is er nog maar weinig bekend over parkinson.
Lees ook Parkinson komt vaker voor bij mannen, hoogopgeleiden en in het noorden
Ten onrechte denken veel mensen volgens Jelles nog dat parkinson ‘een trillende-oudemannenziekte’ is. “Prins Claus had het natuurlijk, dus het wordt nog vaak geassocieerd met oude mannen. Maar dat beeld klopt niet. De jongste gediagnosticeerde patiënt is 14 jaar. Het komt steeds vaker bij jonge mensen voor.”
Einde carrière, einde relatie
Voor Annelien had de diagnose grote gevolgen. “Er gingen veel deuren dicht die eerder wagenwijd openstonden. Ik kwam erachter dat het leven soms best wel hard is.” Zo eindigde haar gedroomde carrière als gynaecoloog nog voor hij goed en wel was begonnen en overleefde ook haar relatie de nieuwe werkelijkheid niet.
“Niet lang na de diagnose gingen we uit elkaar, terwijl we drie jonge kinderen hadden. Je krijgt toch een andere kijk op het leven, gaat andere dingen belangrijk vinden. Sommige mensen vinden elkaar daar juist in, maar bij ons ging het uit de pas lopen.”
Adse Jelles, directeur van ParkinsonNederland.
Ook vriendschappen veranderden. “Als je chronisch ziek wordt, merk je wie je echte vrienden zijn. Mensen vinden het moeilijk om daarmee om te gaan. Ze zeggen onhandige dingen.
Een vriendinnetje vergeleek mijn diagnose eens met het winnen van de loterij: ook zo’n moment in je leven waarop je alles in een ander licht gaat zien. Nou, ik had toch liever de loterij gewonnen. Sommigen doen juist net of het er helemaal niet is, anderen maken het onnodig zwaar. In het begin vond ik de reacties op mijn diagnose confronterender dan de diagnose zelf.”
Veel goeds gebracht
Toch heeft de diagnose ook dingen ten goede veranderd, zegt ze. “Ik heb direct besloten om niet te veel achteruit te kijken. Ik wil niet stilstaan, maar vooral doorlopen. Tot nu toe brengt dat me veel goeds. Ik heb een nieuwe leuke man leren kennen en inmiddels heb ik met hem nog twee kinderen gekregen. Tegenwoordig werk ik als verzekeringsarts bij het UWV en dat geeft me veel voldoening. Nu ik zelf iets heb, vind ik het belangrijk om anderen mensen te helpen die ziek zijn en uitvallen. Hoewel ik fulltime werk, is mijn werk-privébalans veel beter dan voorheen. Ik heb veel meer tijd voor mijn kinderen.”
Lees ook Nederlandse neuroloog Bas Bloem wint internationale prijs voor onderzoek parkinson
Vijf kinderen, een fulltimebaan: voor gezonde mensen is dat al pittig, hoe houd je je staande als je daar ook nog de ziekte van Parkinson bovenop hebt? “Het gaat zolang het gaat. Mijn neuroloog zegt: voor een gewoon iemand doe jij al superveel, voor iemand met parkinson is het echt idioot. Ik geef ook nog lezingen en sport vijf keer in de week. Meestal lukt het me allemaal, en ik krijg er energie van. Misschien is het ook wel bewijsdrang. Ik wil aan mezelf en anderen laten zien wat ik nog aankan. En ergens wil ik nu alles doen wat ik kan, omdat ik niet weet hoelang het duurt.”
Marathons lopen
Er is steeds meer bewijs voor dat intensief bewegen de ziekte kan afremmen. “Ik merk dat het mij enorm helpt. Ik krijg er een mentale boost van, maar fysiek heb ik er ook veel baat bij. Ik ben meteen marathons gaan lopen, doe iedere dag push-ups en pull-ups, ik boks, ik ben sterker dan ooit. Daardoor kan ik mezelf op kracht compenseren als mijn coördinatie even wat minder is. Ik beweeg als een dolle om te voorkomen dat ik roerloos op de bank kom te zitten.”
Ongelooflijk complexe puzzel
De klachten die mensen ervaren, kunnen van patiënt tot patiënt enorm verschillen. Zo trilt lang niet iedere persoon met parkinson, vertelt Adse Jelles. “Parkinson geeft niet alleen motorische klachten, ook veel cognitieve functies en de mentale gezondheid gaan achteruit. Dat openbaart zich onder meer in concentratieproblemen, geheugenverlies, stemmingswisselingen en gedragsverandering.”
Dat het ziektebeeld zo varieert, maakt het moeilijk om de ziekte te begrijpen en te behandelen. “We snappen nog onvoldoende hoe het nu tot stand komt. We leren steeds meer, maar het blijft een ongelooflijk complexe puzzel.”
© Eigen foto 
Annelien: “Ik wil aan mezelf en anderen laten zien wat ik nog aankan. Ook omdat ik niet weet hoelang het duurt.”
Wat wel zeker is: parkinson is een progressieve ziekte, die dus alsmaar erger wordt. Tien jaar na de diagnose heeft Annelien vooral last van tremoren. “Ik kan ze over het algemeen redelijk onder controle houden met medicijnen, maar die werken vier uur en nu mijn ziekte wat verder is gevorderd, zijn ze niet meer zo effectief als eerst. Mijn klachten fluctueren steeds. Als ik mijn pillen neem op het moment dat de vorige zijn uitgewerkt, heb ik bijvoorbeeld een trillende arm en een trillende stem, dan kan ik slecht praten.”
Niet ideaal
“Zodra mijn pillen na een half uurtje beginnen te werken ben ik even relaxed, maar op het moment dat ze maximaal werken krijg ik last van bijwerkingen. Dan ben ik overbeweeglijk, omdat die medicijnen bewegingsarmoede bestrijden. Dan zit ik de hele tijd met mijn tenen te knijpen of rare dingen te doen met mijn hand. En tegen de tijd dat ze bijna zijn uitgewerkt, krijg ik weer een tremor. Dus het is niet ideaal.”
“Goed slapen met parkinson bestaat niet. Bijna alle patiënten hebben problemen met slapen.”
Ook ’s nachts is het een worsteling. “Goed slapen met parkinson bestaat niet. Bijna alle patiënten hebben problemen met slapen, omdat die medicijnen natuurlijk maar vier uur werken. Ik tril mezelf weleens wakker, of het lukt me niet om me om te draaien. Heel frustrerend.”
Eén grote schudparade
Meestal is er niets aan haar te zien, maar de ziekte is er altijd, zegt ze. “Mensen onderschatten dat weleens, omdat er veel onzichtbare symptomen zijn. Ik voel het altijd in mijn lijf. Het is heel onrustig. Het ene moment sta je aan, het volgende moment sta je stand-by, zo voelt het. Als ik geëmotioneerd of gestrest ben, worden mijn klachten erger. Soms is het één grote schudparade. Ik ben de hele tijd een mentale strijd tegen mezelf aan het voeren: blijf rustig, het gaat over. Naarmate mijn ziekte erger wordt, zal het steeds vaker aan me te zien zijn. Maar ik kan moeilijk achter de geraniums gaan zitten.”
Lees ook Michael J. Fox dankbaar voor steun gezin tijdens Parkinsonstrijd: ‘Zijn zo behulpzaam’
Parkinson is op dit moment nog niet te genezen. Volgens ParkinsonNederland-directeur Adse Jelles is aandacht voor de ziekte daarom belangrijker dan ooit. “Het is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte, maar we kunnen het nu nog niet effectief afremmen, laat staan stoppen of zelfs genezen. Onderzoek – en geld daarvoor – is dus cruciaal. Veel mensen denken dat de overheid ook onderzoek financiert, maar dat is niet zo. Daarom moeten we het met elkaar doen.”
Wereld Parkinson Dag
Zaterdag is het Wereld Parkinson Dag, waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte. In Nederland komen dan 1200 patiënten en hun naasten samen in Burgers Zoo, om ervaringen uit te wisselen. Deze hele maand loopt ook de actie ‘Stapril‘, waaraan iedereen kan meedoen: door elke dag 10.000 stappen te zetten en je daarvoor te laten sponsoren (of gewoon te doneren), draag je direct bij aan meer onderzoek, betere zorg en een toekomst zonder parkinson.
Annelien heeft goede hoop dat de ziekte uiteindelijk te genezen zal zijn, of misschien in de toekomst wel de wereld uit kan worden geholpen. “Toen ik de diagnose kreeg, geloofde ik dat er binnen vijf tot tien jaar een oplossing zou komen. Nu zeg ik dat opnieuw. Ik probeer mezelf voor te houden dat er een remmende behandeling of een remedie komt voordat ik in de kreukels lig. Zonder die hoop kun je niet leven met deze aandoening, dan word je knetterdepressief.”
Klik hier voor meer Lifestyle