Eén op de drie mensen met Parkinson in Nederland is jonger dan 65 jaar. Toch denken veel mensen bij de ziekte nog altijd aan trillende ouderen op hoge leeftijd. De Rotterdamse Annelien Oosterbaan (43) weet hoe hardnekkig dat beeld is.
Ze kreeg op haar 33ste de diagnose Parkinson, midden in haar carrière als gynaecoloog en terwijl ze drie jonge kinderen had. Inmiddels is ze moeder van vijf, werkt ze fulltime én doet ze onderzoek naar de ziekte die haar leven voorgoed veranderde. Aan JAN vertelt Annelien openhartig over leven met een onvoorspelbaar lichaam, moederschap met Parkinson en waarom ze weigert zichzelf af te schrijven.
Annelien Oosterbaan
‘Ik had geen idee dat jonge mensen Parkinson konden krijgen’
‘Mijn duim begon een beetje te trillen tijdens het typen op de computer. Ik dacht: het zal wel een beetje overbelasting zijn. Later kreeg ik tijdens het opereren een frozen shoulder. Mijn linkerschouder ging helemaal op slot. Dat was raar, omdat ik veel sportte en veel bewoog.
Heel snel kwam ik erachter dat het niet alleen dat was. Ik had een schokkende beweging in mijn onderarm. Omdat ik beperkt werd in mijn werk, zat ik er bovenop. Ik wilde per se weten wat het was. Eigenlijk hoopte ik op een simpel antwoord. Een zenuw die klem zat, een shotje botox en klaar. Maar de neuroloog ging voor een scan van mijn brein. En al snel kreeg ik een Parkinsondiagnose. Dat had ik echt niet zien aankomen.
Ik had oprecht geen idee dat jonge mensen dit konden krijgen. In onze opleiding werd Parkinson typisch voorgesteld als zo’n kromlopende, trillende oude man. Dat was gewoon het plaatje. Op het moment van de diagnose dacht ik: shit, waarom moest ik dit nou zo snel weten? En gaat dit echt over mij? Ik voelde me verder helemaal niet ziek.’
Lees ook’Ik ben mijn eigen onderzoeksonderwerp’
‘De eerste twee jaar na de diagnose stak ik mijn kop in het zand. Ik wilde er weinig over horen en weten. Ik associeerde Parkinson met oude mensen. Het voelde niet echt sexy. Op een gegeven moment dacht ik: als ik over tien jaar terugkijk en er is niks veranderd, en ik heb zelf óók niks gedaan, dan ben ik heel teleurgesteld in mezelf. Ik ben nog jong en kan misschien iets veranderen. Dus ik dacht: nu is het tijd voor actie.
Inmiddels werk ik vier dagen als verzekeringsarts en één dag als arts-onderzoeker in het Radboudumc. Daar onderzoek ik eigenlijk mezelf: jonge vrouwen met Parkinson en de impact van hormonen. Maar ook het effect van een zwangerschap en de overgang op Parkinson. Daarnaast probeer ik de beeldvorming te veranderen en zet ik me in als ambassadeur voor Parkinson Nederland.
Vroeger identificeerde ik me volledig met mijn werk als gynaecoloog. Je werkt dag en nacht. Ik kwam eigenlijk ook vrijwel nooit op schoolpleinen. Sinds mijn diagnose is dat verschoven: mijn werk-privébalans is beter geworden. Er is meer ruimte voor mijn kinderen, voor sporten en voor mezelf.’
De tekst gaat verder onder de foto.
‘Het is er altijd’
‘Aan het begin had ik dus bijna geen klachten. Eerst was er die trillende duim. Die duim werd een hand, die hand werd een arm. Uiteindelijk ging mijn hele linker lichaamshelft meedoen. Het enige wat je hebt bij Parkinson is symptoombestrijding. Je behandelt de klachten, maar het gaat toch achteruit. Op een gegeven moment wordt de ziekte grilliger. Je schommelt de hele dag heen en weer van aan naar uit, van on- naar off-momenten.
Zo nu en dan trilt mijn arm heel erg, of merk ik dat ik niet goed kan praten. Soms klinkt het alsof ik dronken bent. Dat is best zuur als ik bij de kassa sta. Dan denken mensen: wat heeft die gezopen? Dan sta ik voor mijn gevoel écht even voor lul.
Ik weet gewoon dat ik een onvoorspelbaar lijf heb. Ik ben altijd aan het nadenken: hoe laat moet ik mijn pillen nemen? Waar ga ik naartoe? Ga ik dat redden? Je kunt niet zomaar de deur achter je dichttrekken en weggaan. Het is er altijd.’
‘Mensen denken vaak dat je meteen bent afgeschreven’
‘Gelukkig kan ik mijn werk nog goed doen. Natuurlijk zijn er momenten waarop het zichtbaar is – als mijn arm trilt of ik wat onrustig ben achter mijn bureau – maar het beperkt me niet in hoe ik mijn werk uitvoer. Na tien jaar nog zoveel werken met Parkinson komt niet vaak voor. Daar ben ik trots op. Ik hoop vooral dat het nog lang kan blijven doorgaan.
Wat ik moeilijk vind, is dat mensen vaak denken dat je na zo’n diagnose meteen bent afgeschreven. Alsof je ineens niets meer kunt. Terwijl dat helemaal niet zo hoeft te zijn. Veel mensen met Parkinson durven er daarom niet open over te zijn. Niemand wil zielig gevonden worden. Je wilt gewoon serieus genomen worden en voor vol worden aangezien.’
Lees ook’Moeder zijn is heerlijk’
‘Mijn huwelijk heeft het na de diagnose niet gered. Je levensinstelling verandert toch. Andere dingen worden belangrijker en daarin zijn we elkaar een beetje kwijtgeraakt. Met mijn nieuwe partner kreeg ik nog twee meisjes. Dat was spannend, want niemand kon me echt vertellen wat een zwangerschap met mijn Parkinson zou doen. De wetenschap kijkt vooral naar hoe het met de baby’s gaat, maar veel minder naar de moeders zelf.
Moeder zijn vind ik het mooiste wat er is. Mijn kinderen geven me ontzettend veel geluk en energie. Alleen zijn er soms van die praktische momenten waarop Parkinson ineens heel aanwezig is. Een luier verschonen met een flinke tremor is bijvoorbeeld echt een uitdaging. Een kind van ruim een jaar stilhouden is al een gevecht op zich – laat staan met een arm die niet goed meewerkt. Ik probeer er vooral om te lachen. Soms eindigt het in één groot poepwalhalla.
Ik ben heel open naar mijn kinderen over mijn ziekte. Mijn zoon weet bijvoorbeeld dat sporten belangrijk voor me is. Dan vraagt hij: “Mama, ben je wel gaan boksen?” Of hij wil samen voetballen. Voor hem is dat een soort geruststelling: mama beweegt nog, dus het gaat goed.’
De tekst gaat verder onder de foto.
Annelien Oosterbaan
‘Zonder hoop valt hier niet mee te leven’
‘Ik ben van nature heel hoopvol. Misschien zelfs een beetje naïef positief. Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik: binnen vijf tot tien jaar is er vast een oplossing. Die is er nog niet, maar toch geloof ik daar nog steeds in.
Zonder hoop lijkt het me namelijk onmogelijk om hiermee te leven. Als je jezelf elke dag vertelt dat het alleen maar slechter wordt, kun je heel makkelijk in een donker gat terechtkomen. Dat weiger ik. Voor hetzelfde geld is er over een paar jaar wél een doorbraak.’
‘Als het af en toe wat minder soepel gaat, is dat ook oké’
‘In plaats daarvan probeer ik vooral in het nu te leven. Ik geniet van wat er nu is, van mijn kinderen, mijn werk en de dingen die ik nog allemaal wél kan. Het is een ziekte die langzaam achteruitgaat. Het is niet zo dat je van de ene op de andere dag ineens niets meer kunt. Met wat meer geduld en begrip zouden veel meer mensen met Parkinson gewoon kunnen blijven werken en meedoen in de maatschappij.
Het leven draait tegenwoordig zo vaak om perfect en snel. Maar als het af en toe wat minder soepel gaat, is dat ook oké. Je bent geen mindere moeder, vriendin of werknemer als het niet altijd perfect gaat.’
Lees ook