“Haar hoofd werd wakker, maar haar lichaam niet”<\/p>\n
Voor veel mensen klinkt het onvoorstelbaar: een tiener die GHB en dexamfetamine voorgeschreven krijgt. Toch is dat voor Limoni dagelijkse realiteit. Volgens Jochem is de medicatie noodzakelijk om haar leven enigszins normaal te laten verlopen.<\/p>\n
Limoni kreeg op haar zevende de diagnose narcolepsie. Door de aandoening raakt haar slaap-waakritme ernstig verstoord. Een belangrijk stofje in de hersenen, hypocretine, dat normaal gesproken helpt bij het reguleren van slaap en wakker zijn, ontbreekt bij haar doordat het door haar immuunsysteem is afgebroken. Daardoor is ze afhankelijk van medicatie. Daarom neemt ze ’s nachts drie keer GHB om effici\u00ebnter te kunnen slapen. Overdag gebruikt ze dexamfetamine om wakker en alert te blijven.<\/p>\n
De impact van de ziekte werd volgens Jochem twee jaar geleden pijnlijk duidelijk tijdens een vakantie. Door een fout in de berekening van de meegenomen medicatie kwam Limoni twee nachten zonder GHB te zitten. De heftige nachtmerries en hallucinaties die normaal door de medicatie worden onderdrukt, keerden direct terug. “De levensechte nachtmerries die ze heeft z\u00f3nder medicatie, kwamen in alle hevigheid terug. Het zijn hallucinaties waarin ze wordt vermoord of aangevallen. Dan wordt haar hoofd wel wakker, maar haar lijf niet. Ik had een doodsbang meisje bij me, trillend als een rietje”, vertelt Jochem. “Dan voel je je echt machteloos en klote”, licht hij toe.\u00a0<\/p>\n
Ondanks de uitdagingen probeert het gezin Limoni zo normaal mogelijk te laten leven. Wel draait haar dagelijkse routine volledig om rustmomenten en slaap. Zo heeft ze vaste slaapjes verspreid over de dag en moet vrijwel alles daaromheen worden gepland. “Je bent steeds aan het plannen, net als met een baby”, vertelt Jochem. Ook spontane uitstapjes of feestjes vragen extra voorbereiding. Als Limoni naar een feestje gaat, staat vaak een van haar ouders met de auto in de buurt zodat ze tussendoor even kan slapen. “Als ouders is het enige dat je wil dat ze gewoon een fijne jeugd heeft, dat ze een normaal leven kan leiden. Daar hebben we alles voor over.” Zelfs tijdens voetbalwedstrijden doet ze in de rust een kort dutje om vervolgens weer het veld op te gaan. “Ze gaat hier niet dood aan, maar dit laat wel zien hoe afhankelijk ze is van de juiste medicatie”, legt Jochem uit.\u00a0<\/p>\n
Samen met de moeder van Limoni richtte Jochem zeven jaar geleden de stichting Wakker Worden Wakker Worden op. Met de stichting wil hij meer bekendheid geven aan narcolepsie en geld inzamelen voor onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. Volgens de cabaretier zijn de ontwikkelingen veelbelovend. Onderzoekers werken aan manieren om hypocretine alsnog in de hersenen te krijgen. Jochem hoopt dat pati\u00ebnten zoals zijn dochter hierdoor in de toekomst meer vrijheid kunnen krijgen. “Misschien dat het over een jaar of vijf zover is. Hoe meer geld we inzamelen, hoe sneller en beter ze hiermee verder kunnen”, aldus Jochem.\u00a0<\/p>\n
De komende benefietvoorstellingen van de cabaretier staan volledig in het teken van dat doel. Zelf zal Limoni daar niet bij aanwezig zijn. Dat is volgens haar vader te vermoeiend. Bovendien heeft ze zijn voorstelling al gezien. Haar oordeel was typisch puberaal: “Het is niet heel grappig, pap.”<\/p>\n
Zelf worstelt Jochem ook met zijn gezondheid. Zo heeft hij in 2011 een tumor gehad. In 2025 zijn er opnieuw tumoren in zijn lichaam gevonden.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"“Haar hoofd werd wakker, maar haar lichaam niet” Voor veel mensen klinkt het onvoorstelbaar: een tiener die GHB…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":72893,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[38],"tags":[27,26,25,8666,39,41,42,46,40,45,43,44],"class_list":["post-72892","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-wetenschap-en-technologie","tag-be","tag-belgie","tag-belgium","tag-jochem-myjer","tag-science","tag-science-and-technology","tag-scienceandtechnology","tag-technologie","tag-technology","tag-wetenschap","tag-wetenschap-en-technologie","tag-wetenschaptechnologie"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@be_nl\/116663699716045966","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72892","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=72892"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72892\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/72893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=72892"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=72892"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/be-nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=72892"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}