„Wir wussten nicht, was auf uns zukommt“: Von einem auf den anderen Tag stand die Familie am Abgrund

Als Amalia und ihr Zwillingsbruder Joshua am 3. Dezember 2023 zur Welt kamen, waren Jasmin und Felix Weiß die glückslichsten Eltern der Welt. Heute kämpfen sie um das Leben ihrer kleinen Tochter. Sie ist vor kurzem am Ewing-Sarkom erkrankt. Das ist ein bösartiger und lebensbedrohlicher Knochentumor, der vor allem den Oberschenkelknochen befällt. Nichts ist mehr wie früher.

Es begann mit Schmerzen im Oberschenkel. Amalia habe nachts geweint und immer auf das Bein gezeigt, erzählt Papa Felix Weiß. Ihr Hausarzt sei zuerst von Wachstumsschmerzen ausgegangen, die in diesem Alter gerne vorkommen. Nachdem die Zweijährige dann 24 Stunden nur geweint hatte, gingen die Eltern mit ihr zum Röntgen. Dort sei ein großer Schatten im Bereich des Oberschenkels zu sehen gewesen, erzählt Felix Weiß. Amalia wurde nach Tübingen überwiesen.

Dort erkannte man, dass es schnell gehen musste. Innerhalb weniger Stunden wurde die Diagnose gestellt und die Zweijährige musste in der Klinik bleiben. Man habe die Sorge gehabt, dass der Oberschenkelknochen bricht und dass der 12 Zentimeter lange und 4,5 Zentimeter breite Tumor streut. Die Behandlung wurde sofort begonnen.

Amalia ist ein fröhliches Kind. Sie läuft gerne durch die Wohnung, hüpft auf dem Sofa, ist neugierig und aufgeschlossen. Während der Chemotherapie-Blöcke wissen die Eltern allerdings nie, wie sich die Stimmung der Kleinen entwickelt. An einem Tag ist sie hellwach, am anderen Tag müde und fiebrig. Steigt ihre Temperatur auf 38 Grad, müssen Jasmin und Felix Weiß sofort mit ihr in die Klinik.

Zugang bis zum Herz

Die Medikamente bekommt die Zweijährige über einen Zugang, der direkt bis zum Herz geht. Damit vermeidet man, dass dem kleinen Mädchen immer wieder neue Zugänge gelegt werden müssen. „Man muss Amalia nicht immer pieksen“, erklärt Mama Jasmin Weiß. Noch 10 bis 12 Monate wird diese Prozedur laufen. „Dann ist sie hoffentlich krebsfrei“, sagt Felix Weiß. Momentan befindet sich das Mädchen im dritten von 12 Chemoblöcken.

Anfang Juli gibt es ein neues MRT. Dann stellt sich heraus, ob der Krebs weiter gestreut hat. Hat er das nicht, liegen die Heilungschancen bei 80 Prozent. Hat der gestreut, wird der Kampf schwerer. Viel schwerer. Auf diesen Termin fiebert die ganze Familie Weiß hin.  Amalia ist tapfer, eine kleine Kämpferin. Für jede Behandlung bekommt sie eine Perle an ihr Armband. Es sind schon viele Perlen und es werden noch mehr werden.

Amalias Chemo ist kein Zuckerschlecken. Da wäre beispielsweise der „Rote Teufel“. So nennen Jasmin und Felix Weiß einen besonders aggressiven Mix. „Der sieht schon so aus, als würde er rot glühen“, sagt die Mama. Das Problem sei, erklärt Jasmin Weiß, dass das Sarkom sich schnell der Zerstörung entziehen könne und die Therapie  umgestellt werden muss. Bei einem 6-Tage-Block wird in der Tübinger Kinderklinik an 5 Tagen die Chemo verabreicht, dann einen Tag lang gespült. Nach jedem Block sind 2 Wochen Pause.

Dass Amalia überhaupt an einem Ewing-Sarkom erkrankte, ist rätselhaft. Es trete hauptsächlich bei Kindern und Jugendlichen zwischen 10 und 20 Jahren auf, sagt ihre Mama. In Tübingen ist die Zweijährige in einer Studie, die herausfinden will, ob Bestrahlungen oder Chemotherapien die besseren Behandlungsarten sind.  Die aktuellen Werte werden jeden zweiten Tag in einer Tagesklinik überprüft.

Nachsorge kann Jahrzehnte dauern

Ist der Krebs weg, geht die Tortur weiter. Der zerstörte Knochen muss wieder aufgebaut werden und zwar aus eigener Knochenmasse oder aus Knochen von Spendern. Die Nachsorge dauert lange. Manchmal ein Leben lang. Spätfolgen können noch bei Fünfzigjährigen auftreten. „Sie wird immer wieder ins Krankenhaus müssen, es ist kein Ende in Sicht“, erläutert Jasmin Weiß. Die Eltern hoffen, dass das Bein ihrer Tochter gerettet werden kann. Denn auch das ist noch nicht sicher.

„Wir wussten nicht einmal ansatzweise, was auf uns zukommt“, erklärt Felix Weiß. Die Familie stand von einem auf den anderen Tag an einem tiefen Abgrund. Besonders schlimm ist es für Zwillingsbrüderchen Joshua, der sehr an seiner Schwester hängt.

Das Leben der Familie hat sich komplett geändert. Felix Weiß ist Werkzeugmacher. Sein Arbeitgeber ermöglichte es, dass er permant Nachtschicht arbeitet, um sich tagsüber, wenn seine Frau mit Amalia in der Klinik ist, um Joshua zu kümmern. Die Verkäuferin im Außendienst Jasmin Weiß wollte wenige Tage nach der Diagnose eine neue Arbeitstelle antreten. Daraus wurde nichts.

Patentante Jessica Stetza startet Spendenaufruf

Hier kommt Jessica Stetza aus Balingen, Amalias Patentante und seit 25 Jahren beste Freundin der Familie, mit ins Spiel. Sie hat sofort Hilfe angeboten. „Ohne sie wären wir verloren“, sagt Jasmin Weiß. Denn plötzlich wurde die finanzielle Belastung für die Familie immer größer. Erst vor kurzem wurde das kleine Einfamilienhaus bezogen. Dort baut Felix Weiß jetzt schon den Garten für Amalia um, weil sie nur kurze Ausflüge machen darf. Jasmin Weiß ist arbeitslos, ein komplettes Gehalt fehlt. Dazu kommen notwendige Bestrahlungen in weiter entfernten Fachlkliniken. Man muss bei mehrtägigen Behandlungen ein Hotelzimmer nehmen. Rund 6000 Euro musste die Familie schon zusätzlich stemmen, unter anderem für Unterkünfte. Dazu kommt ein Verdienstausfall von rund 18.000 Euro.

Bei GoFundeMe sammelt Jessica Stetza Spenden für die kleine Amalia (Foto: Screenshot)

Jessica Stetza hat einen Spendenaufruf auf der Plattform GoFundeMe für ihre Patentochter gestartet. „Jasmin wird Amalia während ihrer gesamten Behandlung begleiten und kann deshalb über einen längeren Zeitraum nicht arbeiten. Die Therapie wird viele Monate dauern“, schreibt sie.

„Wir wollen Amalia so viel Kinderheit wie möglich geben“, erklärt Felix Weiß. Die Familie weiß: Ohne Jessica Stetza wäre das nicht möglich.