M\u00fcnchen (ots) – <\/p>\n
– Die Sichelzellkrankheit ist eine angeborene Blutkrankheit, die starke Schmerzen und Organsch\u00e4den verursachen sowie die Lebenserwartung verk\u00fcrzen kann
– Der Welt-Sichelzell-Tag 2026 macht auf Versorgungsl\u00fccken aufmerksam und fordert bessere Chancen f\u00fcr Menschen mit Sichelzellkrankheit weltweit <\/p>\n
Die Sichelzellkrankheit kann das Leben von Betroffenen und ihren Familien stark beeintr\u00e4chtigen. Nach Sch\u00e4tzungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) lebten 2021 weltweit rund 7,74 Millionen Menschen mit Sichelzellkrankheit [1]. Der Welt-Sichelzell-Tag am 19. Juni soll das Krankheitsbild in der \u00d6ffentlichkeit sichtbarer machen, Vorurteile abbauen und auf die besonderen Herausforderungen der Betroffenen und ihrer Angeh\u00f6rigen aufmerksam machen. <\/p>\n
Der diesj\u00e4hrige Aktionstag r\u00fcckt die Frage in den Mittelpunkt: Wie kann es gelingen, dass Menschen mit Sichelzellkrankheit weltweit die Unterst\u00fctzung erhalten, die sie ben\u00f6tigen? Dazu geh\u00f6ren eine fr\u00fchzeitige Diagnose, eine gute medizinische Versorgung, verst\u00e4ndliche Informationen, psychosoziale Unterst\u00fctzung sowie ein Umfeld, das die Erkrankung ernst nimmt. <\/p>\n
Herausforderungen eines Lebens mit SCD<\/p>\n
Die Sichelzellkrankheit – auf Englisch Sickle Cell Disease oder kurz SCD – ist angeboren. Ursache ist eine Ver\u00e4nderung in einem Gen, das f\u00fcr die Bildung des roten Blutfarbstoffs H\u00e4moglobin wichtig ist. Rote Blutzellen transportieren Sauerstoff durch den K\u00f6rper. Bei gesunden Menschen sind sie rund und flexibel. Bei Menschen mit Sichelzellkrankheit k\u00f6nnen sie sich jedoch unter bestimmten Umst\u00e4nden sichelartig verformen. Dadurch k\u00f6nnen kleine Blutgef\u00e4\u00dfe verstopfen, die Sauerstoffversorgung wird gest\u00f6rt und es kann in der Folge zu starken Schmerzkrisen kommen. Die Erkrankung kann zahlreiche Organe sch\u00e4digen und lebensbedrohliche Komplikationen verursachen. Viele Betroffene m\u00fcssen regelm\u00e4\u00dfig im Krankenhaus behandelt werden. Ein normaler Alltag oder eine geregelte Arbeit sind oft nicht m\u00f6glich. <\/p>\n
«Realtalk!» Dein Leben mit der Sichelzellkrankheit<\/p>\n
Hilfe und Information finden Betroffene bei gemeinn\u00fctzigen Vereinen und Patientenorganisationen in Deutschland. Auch das Biotechnologieunternehmen Vertex Pharmaceuticals engagiert sich f\u00fcr Menschen mit Sichelzellkrankheit. Auf der Patientenwebseite realtalk-sichelzellkrankheit.de bietet das Unternehmen verst\u00e4ndlich aufbereitete Informationen rund um die Erkrankung, den Alltag mit Sichelzellkrankheit und den Umgang mit m\u00f6glichen Herausforderungen. <\/p>\n
Das Angebot verbindet medizinische Informationen mit alltagsnahen Inhalten. Betroffene finden auf realtalk-sichelzellkrankheit.de Erfahrungsberichte anderer Menschen mit Sichelzellkrankheit, Tipps f\u00fcr das Leben mit der Erkrankung, Hinweise zu mentaler Gesundheit, Materialien zum Herunterladen und praktische Hilfen wie ein Behandlungstagebuch. Dar\u00fcber hinaus werden die Erkrankung und deren Behandlungsm\u00f6glichkeiten in kurzen Erkl\u00e4rvideos verst\u00e4ndlich dargestellt. <\/p>\n
\u00dcber Sichelzellkrankheit (SCD)<\/p>\n
SCD ist eine stark beeintr\u00e4chtigende, fortschreitende und lebensverk\u00fcrzende Krankheit. SCD-Patientinnen und -Patienten berichten von einer Lebensqualit\u00e4t, die weit unter der der Allgemeinbev\u00f6lkerung liegt. Betroffene nehmen in erheblichem Ma\u00dfe Ressourcen des Gesundheitssystems in Anspruch. SCD ist eine vererbte Blutkrankheit, die die roten Blutzellen (Erythrozyten) betrifft, die f\u00fcr den Sauerstofftransport zu allen Organen und Geweben des K\u00f6rpers verantwortlich sind. Die Sichelzellkrankheit verursacht starke Schmerzen, Organsch\u00e4den und ist mit einer reduzierten Lebenserwartung assoziiert. Ein klinisches Kennzeichen der SCD sind sogenannte vasookklusive Krisen (VOCs), die durch Verstopfungen der Blutgef\u00e4\u00dfe durch sichelartig verformte rote Blutzellen verursacht werden und die zu schweren und l\u00e4hmenden Schmerzen f\u00fchren, die \u00fcberall im K\u00f6rper zu jeder Zeit auftreten k\u00f6nnen. SCD erfordert eine lebenslange Behandlung und f\u00fchrt letztendlich zu einer verk\u00fcrzten Lebenserwartung, verminderter Lebensqualit\u00e4t und geringerer Produktivit\u00e4t. In Europa liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit SCD bei etwa 40 Jahren. <\/p>\n
\u00dcber Vertex <\/p>\n
Vertex ist ein weltweit t\u00e4tiges Biotech-Unternehmen, das in wissenschaftliche Innovationen investiert, um wegweisende Medikamente f\u00fcr Menschen mit schweren Erkrankungen zu entwickeln. Das Unternehmen verf\u00fcgt \u00fcber zugelassene Therapien f\u00fcr Mukoviszidose (zystische Fibrose), Sichelzellkrankheit, transfusionsabh\u00e4ngige Beta-Thalass\u00e4mie sowie akute Schmerzen und treibt klinische und Forschungsprogramme in diesen Bereichen weiter voran. Dar\u00fcber hinaus verf\u00fcgt Vertex \u00fcber eine robuste klinische Pipeline mit Pr\u00fcfpr\u00e4paraten unterschiedlicher Wirkstoffklassen f\u00fcr andere schwere Erkrankungen, bei denen das Unternehmen ein tiefes Verst\u00e4ndnis der zugrunde liegenden kausalen Humanbiologie hat. Hierzu z\u00e4hlen neuropathische Schmerzen, APOL1-assoziierte Nephropathie, IgA-Nephropathie, prim\u00e4re membran\u00f6se Nephropathie, autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, Typ-1-Diabetes und myotone Dystrophie Typ 1. <\/p>\n
Vertex wurde 1989 gegr\u00fcndet und hat seinen globalen Hauptsitz in Boston, Massachusetts, und seinen internationalen Hauptsitz in London, Gro\u00dfbritannien. Dar\u00fcber hinaus verf\u00fcgt das Unternehmen \u00fcber Forschungs- und Entwicklungsstandorte sowie Niederlassungen in Nordamerika, Europa, Australien, Lateinamerika und im Mittleren Osten. Vertex wird immer wieder als einer der besten Arbeitgeber der Branche ausgezeichnet, darunter 16 Jahre in Folge auf der Top-Arbeitgeberliste des Wissenschaftsmagazins Science und als einer der 100 besten Arbeitgeber bei Fortune. <\/p>\n
Um mehr \u00fcber Vertex zu erfahren, besuchen Sie www.vrtx.de (http:\/\/www.vrtx.com\/de-de\/)<\/p>\n
Quelle: <\/p>\n
1 WHO https:\/\/www.who.int\/news-room\/fact-sheets\/detail\/sickle-cell-disease?utm<\/p>\n
Pressekontakt:<\/p>\n
Vertex Pharmaceuticals
(Germany) GmbH
Sonnenstr. 19
80331 M\u00fcnchen
Verena Zinn
Associate Director
Corporate Communications<\/p>\n
21up GmbH
Prinzregentenstra\u00dfe 54
80538 M\u00fcnchen
Dr. med. Christian Bruer
Gesch\u00e4ftsf\u00fchrender Gesellschafter
E-Mail: cb@21-up.com
E-Mail: verena_zinn@vrtx.com<\/p>\n
Original-Content von: Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH, \u00fcbermittelt durch news aktuell
Originalmeldung: https:\/\/www.presseportal.de\/pm\/132626\/6290459<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"M\u00fcnchen (ots) – – Die Sichelzellkrankheit ist eine angeborene Blutkrankheit, die starke Schmerzen und Organsch\u00e4den verursachen sowie die…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":161831,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[17],"tags":[11079,46,67,66,38143,21835,1954,45,38144,37697,44,49],"class_list":["post-161830","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-gesundheit","tag-aufmerksamkeit","tag-ch","tag-gesundheit","tag-health","tag-juni","tag-mehr","tag-menschen","tag-schweiz","tag-sichelzell","tag-sichelzellkrankheit","tag-switzerland","tag-welt"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@ch_de\/116726121356797049","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/161830","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=161830"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/161830\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/161831"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=161830"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=161830"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=161830"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}