Wie erleben Menschen mit Multipler Sklerose ihren Alltag, ihre Erkrankung und ihre medizinische Versorgung? Antworten auf diese Fragen m\u00f6chte die neue Pilotstudie\u00a0MS-PAVED\u00a0liefern. Das partizipative Forschungsprojekt der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP), die das MS-Register der DMSG betreibt, wurde zusammen mit dem DMSG-Bundesverband entwickelt und stellt die Erfahrungen und Bed\u00fcrfnisse von Menschen mit MS in den Mittelpunkt.<\/p>\n
Menschen mit MS gestalten die Studie mit<\/p>\n
In das Pilotprojekt MS-PAVED wurden Menschen mit MS, Wissenschaftler, MS-Schwestern, Neurologen sowie Mitarbeitende des Deutschen MS-Registers und der DMSG mit einbezogen. Eine beteiligte Person, die mit MS lebt, berichtet:\u00a0<\/p>\n
\u201eStudien werden h\u00e4ufig \u00fcber Menschen mit MS durchgef\u00fchrt. Ihre Perspektive flie\u00dft jedoch nicht immer von Anfang an in die Entwicklung ein. Bei MS-PAVED konnten wir Menschen mit MS die Studie von Anfang an mitgestalten. Genau das hat mich \u00fcberzeugt. Ebenso wichtig ist, dass hier die Wahrnehmung, Erfahrung und Bed\u00fcrfnisse von Menschen mit MS als Selbstauskunft im Mittelpunkt stehen. Niemand kann den Alltag mit MS besser beschreiben als die Menschen, die damit leben. Ich w\u00fcnsche mir, dass diese Stimmen dazu beitragen, Forschung und Versorgung k\u00fcnftig noch st\u00e4rker an den tats\u00e4chlichen Bed\u00fcrfnissen von Menschen mit MS auszurichten.\u201c\u00a0<\/p>\n
Erfahrungen von Menschen mit MS im Fokus<\/p>\n
MS-PAVED steht f\u00fcr Plattform, Anbindung, Vertrauen, Erfahrung und Dokumentation. Ziel der Pilotstudie ist es, mithilfe einer strukturierten digitalen Dokumentationsplattform die Lebensrealit\u00e4t von Menschen mit Multipler Sklerose besser zu verstehen. Erfasst werden unter anderem Erfahrungen mit der Erkrankung, dem Alltag, der Lebensqualit\u00e4t sowie der medizinischen Versorgung. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Versorgung k\u00fcnftig st\u00e4rker an den Bed\u00fcrfnissen von Menschen mit MS auszurichten.<\/p>\n
Versorgung aus Sicht von Menschen mit MS besser verstehen<\/p>\n
Hintergrund des Projektes ist, dass im medizinischen Alltag h\u00e4ufig nicht ausreichend Zeit bleibt, alle Themen zu besprechen, die f\u00fcr Menschen mit MS von Bedeutung sind. MS-PAVED m\u00f6chte deshalb diese Perspektive systematisch erfassen und sie st\u00e4rker in Forschung und Versorgung einflie\u00dfen lassen. \u00a0<\/p>\n
Teilnahme an der Pilotstudie<\/p>\n
An der Pilotstudie k\u00f6nnen alle vollj\u00e4hrigen Menschen mit Multipler Sklerose teilnehmen, die in Deutschland leben. Die Teilnahme erfolgt online \u00fcber eine sichere Dokumentationsplattform und umfasst drei Befragungsrunden. Die erste Befragung dauert etwa 15 Minuten, eine vertiefende Befragung wenige Tage sp\u00e4ter rund 30 bis 45 Minuten. Nach drei bis sechs Monaten folgt eine weitere Befragung mit einer Dauer von etwa 15 bis 45 Minuten. Erg\u00e4nzend k\u00f6nnen die Teilnehmenden freiwillig Fragen zu ihren Erfahrungen mit der Studie beantworten und sich f\u00fcr vertiefende themenbezogene Befragungen anmelden. Insgesamt hat die Studie eine Laufzeit von etwa neun bis zw\u00f6lf Monaten.<\/p>\n
Freiwilligkeit und Datenschutz\u00a0<\/p>\n
Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit unterbrochen oder beendet werden. Die Verarbeitung personenbezogener Daten erfolgt gem\u00e4\u00df der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Personenbezogene Daten und Studiendaten werden getrennt verarbeitet. Alle Angaben werden pseudonymisiert und ausschlie\u00dflich f\u00fcr wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.<\/p>\n
Jetzt registrieren<\/p>\n
Mit ihrer Teilnahme leisten Menschen mit MS einen wichtigen Beitrag dazu, ihre Bed\u00fcrfnisse und Lebensrealit\u00e4ten besser sichtbar zu machen und die Versorgung langfristig patientenorientierter weiterzuentwickeln.\u00a0<\/p>\n