Cielle est une petite fille de 17 mois. Elle en avait 4 quand le Syndrome de West, une maladie rare, est diagnostiquée. Le syndrome de West est une forme rare d’épilepsie infantile qui nécessite une prise en charge médicale lourde et spécialisée avec un accompagnement quotidien.
Sa maman, Laura Couture Goirand, est miramasséenne, avec son conjoint Guillaume Couture, elle a créé une association Don du Cielle. Laura explique « au quotidien Cielle a des difficultés motrices et d’équilibre, des troubles de l’alimentation, une fatigabilité importante et elle subit des effets secondaires dus aux traitements. Nous sommes assistés par une équipe multidisciplinaire médicale coordonnée par un neuropédiatre et une équipe de professionnels paramédicaux et sociaux. Evidemment cela impacte la vie familiale et amène des préoccupations financières, techniques et administratives ».
« Un cadre de vie très favorable »
Depuis quelques mois, pour des raisons professionnelles, la famille s’est installée à Villeneuve dans les Alpes-de-Haute-Provence.
« C’est un environnement et un cadre de vie très favorable pour Cielle et sa sœur Tessa qui a 3 ans. Cela nous éloigne un peu de nos familles de Miramas et Saint-…