En un an, Chloé Louchart, 26 ans, s’est constitué une communauté de 300 000 abonnés sur les réseaux sociaux. Atteinte d’une amyotrophie spinale, cette jeune maman partage ses astuces pour s’occuper de son fils de deux ans malgré la faiblesse musculaire causée par sa maladie. Mais aussi les moments joyeux de sa vie de famille.
Son fils Ethan avait six mois lorsque Chloé Louchart a publié sa première vidéo sur TikTok, en 2025. Porteuse d’une amyotrophie spinale, maladie génétique rare qui provoque une faiblesse et une atrophie musculaire, la jeune maman ressentait de plus en plus de difficultés à le porter à mesure qu’il grandissait. « En essayant de me renseigner sur internet, je n’ai pas trouvé d’astuces ou seulement des conseils de personnes en fauteuil roulant. Moi, je suis certes en fauteuil à l’extérieur, mais je marche lorsque je suis chez moi, explique-t-elle. Je me suis dit qu’il fallait remédier à ce manque d’informations. »
« Je suis fière de ce que je fais et de mon combat »
C’est alors que la jeune femme de 26 ans décide de se filmer. Dans cette première vidéo, Chloé Louchart transfère son bébé du canapé à sa chaise haute. Elle doit s’y prendre à plusieurs reprises avant de réussir à porter Ethan. Elle le tire d’abord par ses vêtements pour éviter de lui faire mal avant de l’entourer de ses bras. « En tout, ça m’a pris dix minutes. » Se voir sur ces images n’a pas été facile. « Quand on vit avec la maladie, on ne se voit pas marcher. Là, le fait de voir ma démarche, ça reflète une image négative de moi. Mais je suis fière de ce que je fais et de mon combat », confie-t-elle dans cette vidéo qui a fait cinq millions de vues.
@chloelcht Je vous montre comment je mets bébé dans sa chaise haute 💖 #pourtoi #maladie #maman2024
« Je veux aider les personnes qui sont dans la même situation que moi »
Un an plus tard , Chloé Louchart est devenue créatrice de contenu à plein temps, cumulant désormais 300 000 abonnés. Sur Instagram, TikTok et Youtube, l’influenceuse partage ses astuces pour s’occuper de son fils et raconte son quotidien. Du récit de sa grossesse à son accouchement en passant par ses conseils pour coucher Ethan lorsque le père n’est pas là… « Je veux aider les personnes qui sont dans la même situation que moi car j’en vois beaucoup qui sont perdues. »
Ses comptes constituent une plateforme d’entraide pour échanger des conseils, entre pédagogie et vie de famille. « Comment fais-tu pour te laver ? As-tu des douleurs ? Est-ce que vous pouvez partir en vacances en famille ? »… Chaque fois, l’influenceuse répond sans détour, que les abonnés soient porteurs de la même pathologie qu’elle, d’une autre, ou sans handicap.
@chloelcht Réponse à @Jadou ✰✰ Je vous explique ma pathologie de nouveau car vous êtes de plus en plus nombreux et que j’ai cette demande quotidiennement. N’hésitez pas si vous avez des questions 🌸💕 #pourtoi #handicap #baby2024
Si la majorité de sa communauté s’avère bienveillante, Chloé Louchart reçoit aussi des commentaires négatifs. Certains internautes remettent ainsi en question sa capacité à être mère à cause de sa maladie. Un préjugé récurrent auquel sont confrontées de nombreuses personnes en situation de handicap. « Parfois, je prends le temps d’y répondre quand il n’y a pas trop de méchanceté. Sinon, je bloque. Ils ont peut-être le temps de critiquer ma vie mais, moi, je n’ai pas de temps à leur consacrer. »
S’exposer pour changer de regard sur son propre handicap
La jeune femme voit bien au-delà de ces commentaires malveillants. Exposer sa vie sur les réseaux sociaux lui a permis de changer de regard sur son handicap et d’arrêter de craindre celui des autres. « Quand j’étais au collège ou au lycée, je me privais d’aller en soirée pour pas que l’on me voit en fauteuil. J’avais honte. » Avec les réseaux sociaux, Chloé Louchart a pu enfin surmonter ses craintes. « J’ai vu à quel point mon contenu pouvait apporter du bonheur aux autres. Mes abonnés me remercient de montrer que l’on peut faire plein de choses malgré la maladie. C’est devenu une thérapie. »
Avec le temps, le contenu proposé par la jeune maman évolue. Sur son compte Youtube, elle publie des vidéos montrant sa vie de famille : « Même s’il est omniprésent, je souhaite montrer autre chose que mon handicap. »
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