La petite Ellie est calme lors de la visite du Soleil dans sa chambre, au Centre hospitalier de l’université Laval (CHUL).
Habillée dans un pyjama fleuri et branchée à plusieurs machines, elle regarde sans broncher une tablette, ses grands yeux ouverts, alors que le personnel soignant fait des va-et-vient dans la pièce.
La jeune patiente vient de subir des transfusions sanguines. Après une semaine intensive de chimiothérapie, elle est affectée par divers effets collatéraux qui la rendent plus «fatiguée».
Comme son système immunitaire est affaibli par le cancer, Ellie ne côtoie pas beaucoup de visiteurs. Sa mère, Catherine Deblois-Perreault, accepte néanmoins d’accueillir Le Soleil.
Elle souhaite sensibiliser les parents aux signes qui permettent de reconnaître une telle maladie, avant qu’il soit trop tard. Et avec toute la fougue d’une mère dévouée, Catherine milite pour l’achat de technologies plus raffinées, qui pourraient sauver des enfants comme Ellie.
Des symptômes subtils
L’arrivée de leur fille était un rêve réalisé pour le couple de Québec. «Quand on l’a appris, j’étais tellement contente. C’était voulu», confie sa mère.
Ses premiers mois d’existence ont été normaux et remplis de joie. Ellie venait tout juste d’apprendre à marcher lorsque «tout a basculé».
Au mois de février, Catherine remarque une «régression» des habiletés motrices de sa fille. «Soudainement, ça allait moins bien. Moins de coordination, moins d’équilibre, tellement qu’elle a régressé à quatre pattes et à un moment donné, elle n’était plus capable de monter les marches», raconte sa mère.
Lorsque la petite commence à vomir régulièrement le matin, ses parents l’amènent à l’hôpital. Le personnel diagnostique un virus respiratoire, qu’elle a réellement, et la renvoie chez elle.
Le 8 avril, Catherine Deblois-Perreault remarque un nouveau symptôme alarmant: un mouvement involontaire des yeux, à peine perceptible, appelé nystagmus.
«Mon conjoint n’avait pas vu. La garderie non plus. C’est vraiment subtil. Il fallait vraiment l’attraper», témoigne celle qui était infirmière avant son arrêt de travail.
Opération de sept heures
À ce jour, le père d’Ellie considère que sa conjointe a sauvé leur fille en captant ce signal. Dès qu’elle le mentionne aux médecins lors d’une deuxième consultation, ils traitent le dossier en urgence et admettent Ellie à l’hôpital.
Le 9 avril, une imagerie à résonance magnétique (IRM) permet de détecter une masse «de la grosseur d’une balle de golf» sur le cerveau de la fillette.
Le lendemain, Ellie est opérée pendant sept heures. La procédure invasive et risquée permet de retirer une immense partie de la tumeur, mais il en reste un peu.
Pronostic sombre
La convalescence est longue et ardue pour Ellie, qui ne parle pas pendant plusieurs jours après la procédure et bouge peu. «Ça a pris deux semaines avant qu’elle revienne sur la map. Elle était vraiment mêlée comme un jeu de cartes. Elle faisait juste pleurer», se souvient sa mère, avec douleur.
Les parents ont dû attendre plusieurs semaines avant de savoir précisément quelle maladie avait frappé leur fille. «Comme parents, la pire chose dans tout ça, c’est l’incertitude. Attendre un mois, c’était interminable.»
Le verdict est finalement tombé: Ellie est atteinte d’un médulloblastome groupe 3, un cancer «très agressif» au pronostic sombre pour une enfant de moins de deux ans. Les chances de survie sont de 10 à 15 % et son incidence est d’environ un enfant sur un million par année.
La nouvelle est un choc pour les parents. «Ça a été épouvantable», témoigne Catherine, en retenant des sanglots. «Tu ne t’attends jamais à ça. Quand on se fait annoncer quelque chose comme ça, on meurt un peu en dedans», dit-elle.
Traitements couteux
Depuis l’opération, Ellie subit des traitements réguliers de chimiothérapie. Elle passera bientôt trois mois à Montréal pour des interventions plus intenses.
La fillette pourrait également nécessiter des traitements aux États-Unis. «Ici, on n’a pas autant d’options. Il y a beaucoup plus d’opportunités là-bas», explique Catherine Deblois-Perreault.
Certains hôpitaux américains possèdent une technologie qui permet la protonthérapie, une forme de radiothérapie plus ciblée et moins risquée pour le cerveau.
Le Canada n’offre pas ce traitement et Catherine réclame des changements. «Je veux une machine pour aider nos enfants et protéger leurs cerveaux. Pourquoi on ne met pas des sous là-dedans?
«Je sais que ça doit couter une fortune, mais moi, aller faire un traitement là-bas, ça va me coûter une fortune aussi», fait-elle valoir.
La mère a lancé une levée de fonds pour s’assurer de pouvoir accéder à ces traitements couteux et pour pallier à la perte de revenus de la famille. Après seulement cinq jours, elle avait déjà amassé plus de 95 000 $.
Garder l’espoir
Malgré ces deux mois éprouvants, Catherine Deblois-Perreault garde-t-elle espoir? La mère prend une longue pause avant de répondre.
«Oui, j’en ai, c’est juste à ça que je me rattache. Mais chaque fois que j’essaie d’avoir de l’espoir, on dirait qu’il y a toujours quelque chose qui me ramène à terre», souffle-t-elle.
Lors de sa première rencontre avec les médecins, la mère a dû choisir si elle voulait combattre le cancer ou opter pour les soins palliatifs.
«Je suis qui moi pour décider ? C’est sûr qu’elle voudrait vivre. Même si c’est juste 10 % de chances, qui n’irait pas? Même si j’avais juste 5 %, tant qu’Ellie est capable de se battre, on va tout essayer.»