Deux petites couettes et un regard rieur. Amaria a deux ans, une furieuse envie de marcher, de danser et de découvrir le monde. La petite fille ne parle pas encore mais elle babille sans arrêt. Installée dans sa poussette, elle colorie sagement sur un petit cahier. À ses côtés, Charlotte, sa mère, couve du regard sa petite dernière.
Quand Amaria s’agace, elle peut faire quelques pas une poupée ou une voiture de police à la main. Un pas après l’autre, son air décidé et la voilà prête à sortir de sa chambre d’hôpital au quatrième étage de La Timone. La petite fille a tout compris. Elle fait attention en se déplaçant à ne pas trop marcher sur les canules de son cœur artificiel extracorporel, un Berlin Heart, qui pompe 24h/24 son sang, le nettoie et le réinjecte dans son corps. « La nuit, raconte Charlotte, elle s’enroule autour des câbles pour dormir. »
« Un virus méchant »
Le quotidien d’Amaria est rythmé par le bruit discret mais bien présent de cette pompe en continu, par les soins chaque matin, par les activités proposées par l’éducatrice, par les exercices avec la kiné. Par l’impossibilité aussi de retrouver ses frères et sœurs et sa chambre à Nice. Et par l’attente. Amaria attend une t…