Présentée comme une reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, la nouvelle fiche Ameli n’ouvre pourtant aucun droit nouveau. Mais sa réécriture marque, pour certains malades et associations, un changement important dans la manière de décrire la maladie.

« Enfin reconnue par l’Assurance maladie ». Ces derniers jours, la formule a couru de média en média, y compris dans nos colonnes, à propos de l’encéphalomyélite myalgique (EM), également désignée EM/SFC. Elle est pourtant trompeuse. Le 6 août, l’Assurance maladie n’a pas créé un nouveau statut : elle a profondément réécrit la fiche qui existait déjà sur Ameli.

Cette maladie chronique, sans traitement curatif à ce jour, provoque notamment un épuisement intense, des troubles cognitifs et un malaise post-effort, soit une aggravation parfois durable des symptômes après une sollicitation même minime. Ameli estime qu’environ 200 000 adultes étaient concernés en France avant le Covid-19.

« La Sécurité sociale n’a pas à reconnaître une pathologie, ce n’est pas son rôle », recadre l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC), interrogée par Midi Libre. L’EM figure déjà dans la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ; la Haute autorité de santé (HAS), elle, élabore des recommandations de prise en charge, tandis que l’Assurance maladie gère notamment remboursements et droits des assurés. La nouvelle fiche Ameli ne crée donc ni ALD spécifique ni droit nouveau. Pour l’ASFC, l’emballement autour d’une « reconnaissance » est excessif : « Il n’y a absolument aucune nouveauté ».

Un changement de discours

Le contenu de la fiche, lui, a pourtant bien changé. Ameli fait du malaise post-effort un symptôme central, détaille le « pacing » – une gestion très stricte de l’énergie – et écarte les programmes d’exercice gradué. Le site précise aussi qu’il est erroné de considérer la maladie comme la conséquence de pensées ou de comportements.

C’est là que l’Association française de l’encéphalomyélite myalgique et des intolérances systémiques à l’effort (AFEMISE) voit une avancée majeure : « Il y a déjà la disparition des causes psychologiques et psychiatriques de la maladie », insiste son président, Pietro Tomé. Autre bascule à ses yeux : « la disparition des thérapies d’efforts gradués comme étant préconisées ». Des pratiques que l’association accuse d’avoir aggravé l’état de certains patients en provoquant des malaises post-effort après une sollicitation physique, cognitive ou émotionnelle.

Les causes exactes de la maladie restent inconnues. Il y a pourtant des déclencheurs souvent infectieux « mononucléose, cytomégalovirus, Covid », détaille Pietro Tomé mais aussi parfois des traumatismes physiques ou des anesthésies générales. Selon lui, l’EM se caractérise notamment par le malaise post-effort, un épuisement intense à la sollicitation, des troubles cognitifs et un sommeil non réparateur.

Le mot « fatigue », au cœur du désaccord

Derrière cette divergence se joue aussi un désaccord plus ancien sur la manière de nommer et de rendre visible la maladie. L’AFEMISE, créée notamment par d’anciens bénévoles de l’ASFC, reproche à cette dernière de s’être trop centrée ces dernières années sur la notion de « fatigue ». Elle défend au contraire l’appellation « encéphalomyélite myalgique », jugeant celle de « syndrome de fatigue chronique » minimisante et stigmatisante.

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Les deux associations ne parlent donc pas tout à fait de la même « reconnaissance ». L’ASFC considère cette mise à jour comme essentiellement informative. L’AFEMISE voit, elle, dans la nouvelle rédaction d’Ameli une rupture dans la manière dont la maladie est décrite, susceptible de peser face à des médecins encore peu formés. L’association souligne d’ailleurs l’absence de recommandations de la HAS spécifiquement consacrées à l’EM. Sollicitée par Midi Libre sur la portée exacte de cette mise à jour, l’Assurance maladie n’avait pas répondu à nos questions au moment de publier.