Jusqu’ici, un patient suivi pour une maladie respiratoire rare devaite rendre dans plusieurs bâtiments du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (Chic), construit en îlots, en fonction du spécialiste consulté. Inauguré le 23 juin, le Centre des maladies respiratoires rares (CMRR) regroupe désormais pneumologie pédiatrique, pneumologie adulte et ORL dans une même unité, au rez-de-chaussée du bâtiment U. Les consultations, les soins, la coordination et une partie de l’éducation thérapeutique sont désormais regroupés au même endroit. Le regroupement, qui a représenté un investissement de près d’1 million d’euros, ne crée donc pas de nouveau service mais réorganise le parcours autour du patient.

Faciliter le parcours patient et les échanges entre spécialistes

Les maladies prises en charge recouvrent plusieurs dizaines de pathologies : mucoviscidose, dyskinésies ciliaires primitives, pneumopathies interstitielles, fibroses pulmonaires, dilatations des bronches, anomalies du surfactant, hypertensions pulmonaires rares ou encore certaines tumeurs respiratoires rares. Leur diagnostic peut nécessiter l’intervention de plusieurs disciplines. Autour des pneumologues pédiatriques et adultes et des ORL interviennent notamment néonatologistes, chirurgiens, généticiens, obstétriciens, mais aussi infirmières coordinatrices, kinésithérapeute, diététicienne, psychologue, assistante sociale, ou encore éducateur en activité physique adaptée. Au-delà de faciliter le parcours du patient et de favoriser les consultations pluridisciplinaires, le nouveau centre favoriser les échanges entre ces spécialistes. Des locaux sont du reste aussi réservés aux réunions multidisciplinaires et à la coordination des soins.

Éviter la rupture au passage à l’âge adulte

Un autre enjeu était d’assurer une transition plus fluide du suivi depuis l’enfance vers l’âge adulte. Dans les maladies chroniques, le passage d’un service pédiatrique vers un service adulte peut en effet entraîner un changement d’équipe, de pratiques et d’organisation. À Créteil, les deux pneumologies sont désormais installées dans le même centre. “Une attention particulière est portée à la transition enfant-adulte afin de sécuriser le parcours des adolescents atteints de maladies chroniques et d’assurer une continuité des soins sans rupture” , insiste l’hôpital.

Plus de 2 200 consultations par an

En 2024, 1 308 patients étaient suivis par les deux structures réunies au sein du CMRR : 1 091 au Centre de référence des maladies respiratoires rares et 217 au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose. Parmi les patients du centre de référence, 44 % avaient moins de 18 ans ; cette proportion atteignait 38 % pour la mucoviscidose. Au total, cela a représenté 2 217 consultations, dont 1 828 pour le CRMR et 389 pour la mucoviscidose.

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