l’essentiel
Au cœur d’un gala d’haltérophilie féminin au profit de la recherche sur l’endométriose, Marilyne joue le rôle du témoin. Elle se bat contre une forme rare et extrêmement violente de la maladie, qui lui fait vivre un calvaire depuis 30 ans.
Assise à son stand, Marilyne s’excuse. Elle n’est pas dans une forme optimale. Comme depuis 30 ans, elle alterne les traitements pour vivre avec une forme terrible et rare d’endométriose. Aujourd’hui, l’effet lui cause des absences. Au fil des années, la maladie touchant l’appareil reproducteur s’est propagée dans les organes voisins. Après de multiples opérations, son état de santé s’est dégradé et demande un suivi permanent.
Même si le quotidien est terrible, Marilyne tient à mobiliser ses forces pour faire de la prévention, comme ce samedi 7 mars, au cœur d’un gala féminin solidaire d’haltérophilie, organisé par le club de Pamiers au complexe sportif Balussou. « L’endométriose concernerait aujourd’hui deux à trois femmes sur dix, mais on la met tellement peu en avant qu’on ignore souvent qu’on l’a », regrette la témoin de cette destinée terrible.
Sept ans de retard sur le diagnostic
La médecine est depuis des décennies en retard sur la maladie. En moyenne, le retard au diagnostic est de sept ans. D’abord car les règles douloureuses « sont taboues », estime Marilyne. La majorité des cas interviennent entre 25 et 50 ans, mais des jeunes filles peuvent aussi développer de l’endométriose très tôt, à un âge où elles peuvent encore entendre que « c’est normal, les règles sont douloureuses ».
Mais pour Marilyne, le temps écoulé a été fatal. « La maladie a le temps de faire énormément de dégâts. Je suis restée dans une errance tellement longue, qu’elle n’a pas été vue comme il aurait fallu. On m’a retiré le cul-de-sac de Douglas. À 29 ans, on m’a retiré l’utérus. J’ai subi une hystérectomie et à 30 ans, une ovariectomie bilatérale. J’étais tellement touchée dès le départ qu’il n’y avait plus d’alternative concernant mes ovaires », résume la bénévole de l’association Endo Action.
« Des douleurs indescriptibles » au quotidien
Personne ne peut dire si l’étendue de la maladie aurait pu être limitée par une prise en charge rapide dans son cas, très rare et sévère. Les causes mêmes de l’endométriose sont encore un sujet de recherche. Impact environnemental, génétique, hormonal ? Des doutes planent encore.
Ce qui est le plus certain, c’est le chaos que peut causer la maladie sur un corps. « Quand ça touche le système urinaire, il y a des femmes qui sont sondées à vie, qui ne peuvent plus uriner d’elles-mêmes et qui se sondent. Il y a des filles à qui on a enlevé un rein. Il faut qu’on s’en rende compte des dégâts que ça peut engendrer. Les douleurs sont indescriptibles, c’est l’une des 20 maladies les plus douloureuses », témoigne Marilyne.
Un isolement social et professionnel
Puis il y a la partie invisible pour les autres. L’isolement social et professionnel. « Ça fait 4 ans que je suis en arrêt, je me suis battu pour avoir la reconnaissance de personne handicapée. La maladie nous coupe de tout professionnellement, et quelque part de la société aussi. Ça aussi un impact familial, sur le couple notamment, parce que le conjoint nous voit souffrir, et on ne peut pas avoir une vie normale », confie Marilyne.
À son stand, une femme se présente. Atteinte d’endométriose, elle ressent cet obstacle dans la vie personnelle. « J’ai créé un groupe Facebook, « Nous notre amour et l’endométriose », pour avoir un groupe de parole à ce sujet », indique la représentante d’Endo Action. Sur les autres sujets, dont la douleur, la question de l’accès aux soins est aussi importante.
« Moi je vais à Toulouse, car l’Ariège est quand même un département un peu isolé », avoue Marilyne. Pourtant, le territoire a autant besoin d’accompagnement qu’ailleurs. Avec deux à trois femmes sur dix touchées par l’endométriose, on peut estimer que 7 000 à 20 000 Ariégeoises peuvent en souffrir aujourd’hui, peut-être sans le savoir.
700 euros récoltés par le club d’haltérophilie de Pamiers
Avec son gala solidaire d’haltérophilie, le club de Pamiers a récolté 700 euros pour la recherche médicale sur l’endométriose. Le programme de la journée a débuté avec une matinée à huis clos visant à « dédiaboliser l’haltérophilie pour les femmes », expliquent Lucie et Julie, membres de l’association. Les bienfaits pour les femmes ont été présentés, comme la complémentarité possible avec le cycle menstruel. L’après-midi a laissé place aux stands de sensibilisation, à l’endométriose, mais aussi auprès des pompiers. Des ateliers de bien-être destinés au public féminin ont également été proposés, ainsi que des ateliers sportifs. À partir de 17 heures, le gala d’haltérophilie féminin, a débuté en présence de la direction de la ligue nationale, « avec un panel de sportives de tous les âges, pour montrer que l’haltérophilie n’est pas que masculin », poursuivent Lucie et Julie. À l’Haltéro Club de Pamiers, la parité est « presque » atteinte parmi les licenciés.
700 euros ont été récoltés autour du gala féminin d’haltérophilie du club de Pamiers, samedi 7 mars.
YL.PIXELS