Que se passe-t-il lorsqu’un enfant oublie un peu plus son monde chaque jour? Julia souffre du syndrome de Sanfilippo, une maladie métabolique rare souvent assimilée à une forme de démence infantile. Un documentaire montre le quotidien extraordinaire de cette petite fille et de sa famille.
Julia vit dans les Grisons. Elle vient d’avoir 12 ans et est atteinte du syndrome de Sanfilippo. Un documentaire diffusé par la chaîne publique romanche RTR montre son combat quotidien et celui de sa famille – sa petite soeur Giada et ses parents, Ursina et Mario Schmid – contre cette maladie cruelle. Julia perd constamment des compétences durement acquises. Chaque jour est une lutte contre l’oubli. C’est pourquoi on l’appelle souvent démence infantile.
![Julia photographiée à l'âge de quatre ans, peu après la naissance de sa petite sœur Giada. C'est à cinq ans qu'elle reçoit le diagnostic de Sanfilippo. Avant cela, elle s'était développée normalement. [RTR - FAMILLE SCHMID]](https://www.europesays.com/ch-fr/wp-content/uploads/2026/03/hbiv3b-29186571.image.jpeg "Julia photographiée à l'âge de quatre ans, peu après la naissance de sa petite sœur Giada. C'est à cinq ans qu'elle reçoit le diagnostic de Sanfilippo. Avant cela, elle s'était développée normalement. [RTR - FAMILLE SCHMID]")
Julia photographiée à l’âge de quatre ans, peu après la naissance de sa petite sœur Giada. C’est à cinq ans qu’elle reçoit le diagnostic de Sanfilippo. Avant cela, elle s’était développée normalement. [RTR – FAMILLE SCHMID]
Le syndrome de Sanfilippo (appelé aussi mucopolysaccharidose de type III ou MPS III) est une maladie métabolique génétique rare. Au fil des ans, les enfants ont de plus en plus besoin d’aide; à un moment donné, le corps atteint ses limites. L’espérance de vie des malades est d’environ 15 ans. Selon les estimations, entre 12’000 et 19’000 personnes dans le monde sont touchées.
Pour la famille Schmid, la vie est une histoire de détermination. Ursina et Mario ont lancé l’association Hope for Julia. Ils se battent non seulement pour la qualité de vie de leur fille, mais aussi pour tous les autres enfants atteints par cette maladie neurodégénérative. Leur but: l’éducation, la reconnaissance et la guérison.
![Julia lors de sa fête d'anniversaire des 11 ans, en compagnie de ses parents et de sa soeur Giada. Ursula et Mario travaillent à temps partiel pour pouvoir mieux s'occuper de leurs enfants. Pour collecter des fonds et informer le public, ils ont fondé l'association Hope for Julia. [RTR - MANUELA MORGENTHALER]](https://www.europesays.com/ch-fr/wp-content/uploads/2026/03/m2uzzf-29186604.image.jpeg "Julia lors de sa fête d'anniversaire des 11 ans, en compagnie de ses parents et de sa soeur Giada. Ursula et Mario travaillent à temps partiel pour pouvoir mieux s'occuper de leurs enfants. Pour collecter des fonds et informer le public, ils ont fondé l'association Hope for Julia. [RTR - MANUELA MORGENTHALER]")
Julia lors de sa fête d’anniversaire des 11 ans, en compagnie de ses parents et de sa soeur Giada. Ursula et Mario travaillent à temps partiel pour pouvoir mieux s’occuper de leurs enfants. Pour collecter des fonds et informer le public, ils ont fondé l’association Hope for Julia. [RTR – MANUELA MORGENTHALER] Un espoir de guérison
Aux États-Unis, une société pharmaceutique a mis au point un médicament génétique qui pourrait guérir la maladie de Julia. Mais la Food and Drug Administration (FDA), l’agence fédérale américaine chargée de la surveillance des médicaments, n’a pas encore donné son feu vert. Les familles concernées et les experts espèrent obtenir une licence sous peu.
Une fois le médicament approuvé aux États-Unis, Ursina et Mario Schmid veulent à tout prix se rendre à l’étranger pour tenter de guérir la maladie de leur fille. Dans ce cas, les Schmid devraient payer le médicament de leur poche. Il s’agit d’une thérapie génique que Julia ne devrait prendre qu’une seule fois.
![La famille Schmid lors d'une visite au zoo. [RTR - MANUELA MORGENTHALER]](https://www.europesays.com/ch-fr/wp-content/uploads/2026/03/byvqiz-29186613.image.jpeg "La famille Schmid lors d'une visite au zoo. [RTR - MANUELA MORGENTHALER]")
La famille Schmid lors d’une visite au zoo. [RTR – MANUELA MORGENTHALER]
Peu avant Noël, la famille a reçu une bonne nouvelle: Julia est la première jeune fille en Suisse atteinte de la maladie de Sanfilippo à pouvoir bénéficier d’un médicament destiné à soulager les symptômes. Ursina et Mario Schmid espèrent que ce traitement, qui doit être pris tous les jours, leur permettra d’attendre une autorisation de la thérapie aux États-Unis.
« Julia, une vie avec l’enfant qui oublie – La démence à 11 ans » est le portrait d’une famille unie qui ne perd pas espoir. Le film montre les moments difficiles, mais célèbre aussi l’amour et les petites merveilles de la vie quotidienne.
>> Le documentaire en romanche : RTR, Cuntrasts, 17.03.2026
Manuela Morgenthaler, RTR
Adaptation pour RTSinfo: Didier Kottelat