«C’est normal que ça varie selon les périodes et les endroits», rassure le docteur et directeur de santé publique de la Capitale-Nationale, Philippe Robert, en présentant les résultats de l’enquête menée lors des derniers mois par son équipe, lundi matin à Clermont dans Charlevoix.
En septembre 2025, les médias de Québecor ont publié un reportage concernant une «concentration» de cette maladie dans la MRC de Charlevoix-Est, et ont recensé 24 cas diagnostiqués depuis l’an 2000.
À la suite de ce reportage, la santé publique a lancé sa propre enquête, et a comptabilisé 35 cas de SLA dans Charlevoix-Est depuis le tournant du présent siècle.
Le Dr Robert le reconnaît, selon certaines années, le nombre de cas est «un peu plus nombreux» dans la région que le nombre statistiquement attendu.
Toutefois, rien ne permet de dire qu’il y a «une différence entre le reste du Québec» et la population charlevoisienne.
«Évidemment, le nombre de cas augmente dans Charlevoix, mais il augmente aussi dans le reste du Québec», explique le directeur de la santé publique. Entre autres, l’augmentation générale est liée au vieillissement de la population, signale-t-il.
Enquête terminée
Le nombre de cas de SLA dans Charlevoix-Est dépasse le seuil attendu depuis 2009. La période de 2014 à 2018 est celle avec «l’apparence d’excès» la plus marquée, alors que 12 nouveaux diagnostics ont été recensés, contre un nombre de 5,45 cas attendus.
Cependant, pour qu’une enquête «ait une certaine chance» de trouver une «cause particulière» à cet excès, le nombre de diagnostics devrait être quatre fois plus élevé que le seuil de cas attendus, ce qui n’a jamais été atteint selon les données du CIUSSS.
Puisque le nombre de cas est comparable au reste du Québec, qu’il ne dépasse pas quatre fois le seuil attendu et parce qu’aucune relation de cause à effet n’a pu être établie, la santé publique clôt l’enquête.
Le CIUSSS souligne également que la comparaison avec l’autre MRC de la région, celle de Charlevoix, n’est pas révélatrice, puisque le nombre de cas y est plus faible que le reste du Québec.
«Loin de la coupe aux lèvres»
Au Québec ou ailleurs, la science n’est pas encore rendue à l’étape d’établir des associations ou des liens de causalité pour expliquer ce qui cause la SLA, indique la Dre Isabelle Goupil-Sormany. Pour le moment, le nombre de données et d’études sérieuses sur le sujet est trop faible.
«On est loin de la coupe aux lèvres pour trouver une relation entre l’environnement et la SLA», mentionne-t-elle.
Les études sur la maladie sont actuellement au stade d’émettre des hypothèses. Celles-ci vont de l’exposition aux pesticides, aux cyanobactéries présentes dans certains lacs, à la consommation de tabac ou d’alcool.
Une autre enquête semblable, avec des conclusions similaires, a été menée l’automne dernier en Estrie, dans le Val-Saint-François, où, à l’instar de Charlevoix-Est, une usine de pâte et papiers de l’entreprise Domtar est établie. Toutefois, ce facteur environnemental «n’est pas ressorti comme une cause», soutient la santé publique.
Le constat est le même au sujet du problème de cyanobactéries du lac Nairn de Saint-Aimé-des-Lacs, alors que le plan d’eau a été «fréquenté par une minorité» de gens atteints de la maladie, affirme le CIUSSS.
Une hypothèse ressort toutefois du lot, soit une «signature génétique» présente chez 15% des personnes atteintes de la maladie.
Une déception
Au cours de son enquête, l’équipe de la santé publique du CIUSSS a questionné plusieurs Charlevoisiens atteints de la SLA ainsi que leurs proches. Certains étaient présents lors de l’annonce de lundi matin.
«On est déçu, on s’attendait à plus que ça. Mais je comprends la situation, ils ne peuvent pas faire un miracle et trouver une cause en particulier quand tu as 400 ou 500 produits nocifs», lâche Gilles Martel, vice-président de l’Association des aidants de la SLA de Charlevoix.
Ce dernier était accompagné de Sylvie Harvey, une résidente de la région qui est veuve d’un mari et d’un conjoint qui sont tous deux décédés de la maladie, respectivement en 2007 et en 2017.
«Mon mari travaillait à l’usine [Domtar] et mon conjoint à Hydro-Québec. Donc ce sont des ondes, des produits chimiques, on ne le sait pas. À l’époque aussi, il y avait moins de protection contre les produits», relate Mme Harvey.
Elle qui espérait obtenir des réponses des résultats de l’enquête dévoilée ce lundi, a maintenant l’impression que les recherches pour cette maladie «font du surplace».
«L’anxiété se développe beaucoup là-dedans aussi. On ne sait jamais lequel qui peut l’avoir. Mes enfants l’ont vécu aussi», se désole Mme Harvey.
La SLA est une maladie dégénérative qui se caractérise par une détérioration progressive des cellules nerveuses à la base des mouvements musculaires. Selon la Société de la SLA du Québec, 80 % des personnes qui en sont atteintes ont une espérance de vie de deux à cinq ans.