Le lipœdème toucherait plus de 10% des femmes, le plus souvent pendant la puberté et entre 15 et 30 ans. Cette maladie provoque une accumulation douloureuse de graisse dans les jambes et les bras, mais reste largement méconnue et fréquemment confondue avec l’obésité. Sur les réseaux sociaux, de plus en plus de femmes prennent la parole pour briser ce tabou.
« J’ai tout le temps des bleus qui apparaissent sans raison, des douleurs dans les jambes surtout le soir, de la peau d’orange… bref, on m’a diagnostiqué un lipœdème », explique sur Instagram l’ancienne Miss France Camille Cerf. Elle lève ainsi le voile sur cette affection parfois aussi appelée « maladie des jambes poteaux », une accumulation de graisse malade qui touche principalement les membres inférieurs.
Sur les réseaux sociaux, d’autres femmes, telles que la créatrice vaudoise de contenus Céline Perret, contribuent à faire connaître le lipœdème, une maladie chronique encore largement méconnue, y compris par certains membres du corps médical. Une affection qui « touche au minimum 10% des femmes », souligne-t-elle vendredi dans le 19h30, précisant que durant des années, elle avait vécu une « errance ».
« En revanche, quand j’ai su que c’était une maladie reconnue par l’OMS et qui touchait beaucoup de femmes, souvent toujours pas au courant de ce qu’elles ont, […], je me suis sentie une responsabilité. Alors, je me suis dit qu’il fallait mettre ma pudeur de côté, documenter, parler de ce sujet », témoigne-t-elle.
Une prise en charge encore limitée
L’essor de témoignages pousse aujourd’hui de nombreuses femmes à consulter au CHUV, où une unité spécialisée dans le lipœdème a été ouverte en 2018. L’afflux est tel que le délai pour obtenir un premier rendez‑vous peut atteindre un an et demi.
La professeure Lucia Mazzolai rappelle qu’il n’existe pas de traitement curatif pour cette maladie. La prise en charge vise essentiellement à réduire la douleur grâce à des mesures conservatrices, en premier lieu la compression élastique, en mettant des bas. Il est également possible de réaliser des drainages lymphatiques.
« Dans un certain nombre de cas, nous arrivons à maîtriser la situation et à continuer ainsi. Pour d’autres patientes, malgré tout ce que l’on fait, la douleur persiste de manière importante. A ce moment‑là, nous discutons d’une lipoaspiration, mais ce n’est pas non plus un traitement curatif », précise-t-elle.
Une association pour faire entendre la voix des patientes
En Suisse romande, l’association APALipo rassemble 80 membres. Beaucoup ont dû se battre pour faire reconnaître leur pathologie, souvent associée à de l’obésité, auprès du corps médical et des assurances-maladie. Chaque semaine, deux à trois femmes, atteintes de lipœdème, contactent l’association pour obtenir des informations.
Sa présidente, Valentine Posse‑Blanc, appelle aujourd’hui à une meilleure reconnaissance de cette affection pour permettre un diagnostic rapide et une prise en charge complète. « La considération de la maladie est essentielle », insiste‑t‑elle, rappelant que les patientes doivent encore trop souvent se battre pour obtenir une prise en charge adéquate de l’ensemble du processus de soin.
Sujet TV: Stephen Mossaz
Adaptation web: Miroslav Mares