On estime qu’environ 1% de la population vit avec l’épilepsie. Parmi elle, trois personnes sur quatre sont concernées par l’épilepsie focale (ou épilepsie partielle). Contrairement à l’épilepsie généralisée, mieux connue du grand public, elle se manifeste par des symptômes parfois déroutants: hallucinations, dissociations, vertiges.

Ces manifestations peuvent être confondues avec des troubles psychiatriques. Marie-Laurence a mis des années avant d’obtenir le bon diagnostic.

En 2008, elle a 40 ans. Elle revient de France en Suisse avec sa famille. Le stress s’accumule. « Tout d’un coup, j’ai l’impression de partir dans un autre monde, avec des choses qui se déforment devant mes yeux ou sous mes doigts. Comme si je partais sur une autre planète pendant quelques secondes », raconte-t-elle dans le podcast Dingue

Son médecin évoque le stress, l’anxiété, l’hypoglycémie. Aucune solution n’est trouvée. Les symptômes s’atténuent. La vie reprend. Jusqu’en 2016.

Une fois, couchée dans mon lit, j’étais comme possédée. J’ai vraiment eu l’impression que la peau de mon visage s’est détachée

Marie-Laurence témoigne dans Dingue L’engrenage

Cette année-là, Marie-Laurence a un grave accident de ski. Elle perd son emploi de monitrice de fitness. Elle devient téléphoniste pour une compagnie de taxi, avec des horaires irréguliers. Les symptômes reviennent, plus violents.

« Je peux toucher mes cheveux et tout d’un coup, mes cheveux ont l’air d’être comme du fil de fer. Une fois, couchée dans mon lit, j’étais comme possédée. J’ai vraiment eu l’impression que la peau de mon visage s’est détachée », décrit-elle. Les crises se multiplient: d’abord espacées de quelques semaines, puis de quelques jours, elles deviennent quotidiennes.

Une épilepsie méconnue

L’épilepsie focale débute dans une région spécifique du cerveau, contrairement à l’épilepsie généralisée qui affecte les deux hémisphères. Elle ne provoque pas forcément de convulsions spectaculaires. Ses manifestations sont plus discrètes, plus trompeuses. Il est probable qu’une partie des personnes concernées ne soit jamais diagnostiquée.

Pour Marie-Laurence commence alors une longue errance thérapeutique.

Il y a une temporalité qui est autre. Dans les troubles psychiatriques, notamment les troubles de l’humeur, ça s’inscrit dans la durée. Ce qui est différent des crises

Alexandre Berney, médecin chef au Service de psychiatrie de liaison du CHUV

Au CHUV, après deux séjours de quatre jours, le verdict tombe : épilepsie partielle complexe. Marie-Laurence découvrira plus tard qu’elle vit aussi avec des crises non épileptiques psychogènes (CNEP), un trouble neurologique fonctionnel, par opposition à l’épilepsie qui est un trouble neurologique structurel.

Alexandre Berney, médecin chef au Service de psychiatrie de liaison du CHUV et professeur à l’Université de Lausanne, explique la différence: « Il y a une temporalité qui est autre. Dans les troubles psychiatriques, notamment les troubles de l’humeur, ça s’inscrit dans la durée. Ce qui est différent des crises ».

Sur le papier, la distinction semble simple. Dans la réalité, comme le montre le parcours de Marie-Laurence, elle l’est parfois beaucoup moins.

Un impact sur l’identité

L’épilepsie (focale ou généralisée) touche au sentiment même de soi. « Est-ce que c’est moi qui fais cette crise? Est-ce que c’est moi quand j’ai une crise ou est-ce que ce n’est plus vraiment moi? », interroge Alexandre Berney. Ces questions existentielles peuvent fragiliser la construction de l’identité.

En théorie, la personne doit apprendre à se distancer de son trouble. L’image du court-circuit électrique peut aider: lors d’une crise, le cerveau dysfonctionne.

La charge mentale permanente

Presque une personne sur deux vivant avec l’épilepsie sera confrontée au moins une fois à un épisode dépressif. L’épée de Damoclès de la prochaine crise pèse lourd: quand surviendra-t-elle?

L’épilepsie se traite généralement efficacement avec des médicaments. Une part importante des personnes concernées peut vivre une vie normale. Pour Marie-Laurence, surnommée « le tourbillon » avant ses premiers symptômes, des aménagements ont été nécessaires. « J’ai dû ralentir mon rythme, mais ce n’est pas mon rythme », confie-t-elle. Dix mots qui disent beaucoup.

Adrien Zerbini