Et puis y’a la toute vieille, qu’en finit pas d’vibrer… », chantait Jacques Brel. Une image qui colle encore à la peau de la maladie de Parkinson. Assis, les mains posées devant lui, Jean-Michel Pierre, 66 ans, y fait référence presque spontanément. Cette chanson est importante pour lui, mais elle véhicule une représentation largement réductrice, qu’il voudrait voir évoluer.
Pour beaucoup, Parkinson, c’est quelqu’un d’âgé qui tremble. Mais le tremblement ne touche que 30 à 40 % des malades, insiste-t-il, en appuyant légèrement sur les mots. Une idée reçue tenace, qui masque la réalité d’une maladie bien plus complexe… Et souvent invisible. Jean-Michel marque une courte pause, cherche ses mots.
Quelqu’un qui tremble, ce n’est pas le plus grave… C’est tout ce qu’il y a à côté que les gens ne voient…