Des jambes gonfl\u00e9es avec une \u00ab\u00a0sensation d’\u00e9tau\u00a0\u00bb, de la peau d’orange, des bleus… Et si c’\u00e9tait un lipoed\u00e8me? Les t\u00e9moignages de femmes vivant avec cette maladie toujours m\u00e9connue se multiplient sur les r\u00e9seaux, entre autodiagnostic, errance m\u00e9dicale et interventions co\u00fbteuses – et non rembours\u00e9es.<\/p>\n
Depuis l’adolescence, Aur\u00e9lie Hamon, 47 ans, souffre de vives douleurs dans les jambes et d’une prise de poids inexpliqu\u00e9e qu’elle n’arrive pas \u00e0 r\u00e9guler.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Marcher plus de 20 minutes sans ressentir une lourdeur extr\u00eame et une sensation d’\u00e9tau \u00e9tait impossible… Les m\u00e9decins me disaient \u00ab\u00a0faites du sport, mangez moins\u00a0\u00bb, j’avais d\u00e9j\u00e0 fait tous les r\u00e9gimes de la Terre et m\u00eame mon coach sportif ne comprenait pas pourquoi je ne perdais pas de poids\u00a0\u00bb, confie cette commerciale export \u00e0 l’AFP.<\/p>\n
Un jour, sur les r\u00e9seaux, elle tombe sur des t\u00e9moignages de femmes qui r\u00e9sonnent. Un autodiagnostic, confirm\u00e9 un an plus tard par un angiologue qui \u00e9value un lipoed\u00e8me de stade 3 (sur 4).<\/p>\n
D\u00e9crit pour la premi\u00e8re fois en 1940 comme la \u00ab\u00a0maladie des jambes poteaux\u00a0\u00bb, le lipoed\u00e8me se caract\u00e9rise par \u00ab\u00a0une accumulation importante, anormale, bilat\u00e9rale et sym\u00e9trique de graisse\u00a0\u00bb, le plus souvent dans les membres inf\u00e9rieurs, d\u00e9crit l’Assurance maladie.<\/p>\n
Touchant quasi-exclusivement les femmes, elle peut \u00eatre d\u00e9clench\u00e9e ou exacerb\u00e9e par des changements hormonaux lors de la pubert\u00e9, la grossesse ou la m\u00e9nopause. Des facteurs g\u00e9n\u00e9tiques et inflammatoires peuvent \u00e9galement influer. \u00a0<\/p>\n
Le lipoed\u00e8me provoque douleurs, inconforts, un aspect disproportionn\u00e9 entre haut et bas du corps, une sensibilit\u00e9 accrue de la peau, des ecchymoses fr\u00e9quentes.<\/p>\n
Reconnu comme maladie en France depuis 2018, il est encore m\u00e9connu par les m\u00e9decins alors qu’il toucherait jusqu’\u00e0 une femme sur dix selon des \u00e9tudes.<\/p>\n
\u00ab\u00a0En moyenne, les patientes sont diagnostiqu\u00e9es apr\u00e8s 20 ans d’errance m\u00e9dicale\u00a0\u00bb, estime Pascale Etchebarne, pr\u00e9sidente de l’Association maladie du lipoed\u00e8me France (AMLF, 350 adh\u00e9rentes).<\/p>\n
\u00ab\u00a0Troubles alimentaires, d\u00e9pression: elles culpabilisent \u00e9norm\u00e9ment, on leur dit de mieux manger, de faire des efforts, sauf qu’elles le font d\u00e9j\u00e0, sans r\u00e9sultat\u00a0\u00bb, souligne-t-elle.<\/p>\n
Dans Nature Communication, des chercheurs ont estim\u00e9 en 2026 que cette pathologie \u00ab\u00a0reste sous-diagnostiqu\u00e9e, souvent confondue avec l’ob\u00e9sit\u00e9 ou le lymph\u0153d\u00e8me et la communaut\u00e9 m\u00e9dicale en a toujours une compr\u00e9hension limit\u00e9e\u00a0\u00bb entra\u00eenant \u00ab\u00a0erreurs de diagnostics\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0traitements inadapt\u00e9s\u00a0\u00bb.<\/p>\n