Cielle est une petite fille de 17 mois. Elle en avait 4 quand le Syndrome de West, une maladie rare, est diagnostiqu\u00e9e. Le syndrome de West est une forme rare d’\u00e9pilepsie infantile qui n\u00e9cessite une prise en charge m\u00e9dicale lourde et sp\u00e9cialis\u00e9e avec un accompagnement quotidien.<\/p>\n
Sa maman, Laura Couture Goirand, est miramass\u00e9enne<\/a>, avec son conjoint Guillaume Couture, elle a cr\u00e9\u00e9 une association Don du Cielle. Laura explique \u00ab\u00a0au quotidien Cielle a des difficult\u00e9s motrices et d’\u00e9quilibre, des troubles de l’alimentation, une fatigabilit\u00e9 importante et elle subit des effets secondaires dus aux traitements. Nous sommes assist\u00e9s par une \u00e9quipe multidisciplinaire m\u00e9dicale coordonn\u00e9e par un neurop\u00e9diatre et une \u00e9quipe de professionnels param\u00e9dicaux et sociaux. Evidemment cela impacte la vie familiale et am\u00e8ne des pr\u00e9occupations financi\u00e8res, techniques et administratives\u00a0\u00bb.<\/p>\n \u00ab\u00a0Un cadre de vie tr\u00e8s favorable\u00a0\u00bb<\/p>\n Depuis quelques mois, pour des raisons professionnelles, la famille s’est install\u00e9e \u00e0 Villeneuve <\/a>dans les Alpes-de-Haute-Provence.<\/p>\n