\n Pr\u00e9sent\u00e9e comme une reconnaissance de l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, la nouvelle fiche Ameli n\u2019ouvre pourtant aucun droit nouveau. Mais sa r\u00e9\u00e9criture marque, pour certains malades et associations, un changement important dans la mani\u00e8re de d\u00e9crire la maladie.\n <\/p>\n
\u00ab\u00a0Enfin reconnue par l\u2019Assurance maladie\u00a0\u00bb. Ces derniers jours, la formule a couru de m\u00e9dia en m\u00e9dia, y compris dans nos colonnes, \u00e0 propos de l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique (EM)<\/a>, \u00e9galement d\u00e9sign\u00e9e EM\/SFC. Elle est pourtant trompeuse. Le 6\u00a0ao\u00fbt, l\u2019Assurance maladie n\u2019a pas cr\u00e9\u00e9 un nouveau statut\u00a0: elle a profond\u00e9ment r\u00e9\u00e9crit la fiche qui existait d\u00e9j\u00e0 sur Ameli.<\/a><\/p>\n Cette maladie chronique, sans traitement curatif \u00e0 ce jour, provoque notamment un \u00e9puisement intense, des troubles cognitifs et un malaise post-effort, soit une aggravation parfois durable des sympt\u00f4mes apr\u00e8s une sollicitation m\u00eame minime. Ameli estime qu\u2019environ 200\u00a0000 adultes \u00e9taient concern\u00e9s en France avant le Covid-19.<\/a><\/p>\n \u00ab\u00a0La S\u00e9curit\u00e9 sociale n\u2019a pas \u00e0 reconna\u00eetre une pathologie, ce n\u2019est pas son r\u00f4le\u00a0\u00bb, recadre l\u2019Association fran\u00e7aise du syndrome de fatigue chronique<\/a> (ASFC), interrog\u00e9e par Midi Libre. L\u2019EM figure d\u00e9j\u00e0 dans la classification internationale des maladies de l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9<\/a> (OMS)\u00a0; la Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS), elle, \u00e9labore des recommandations de prise en charge, tandis que l\u2019Assurance maladie g\u00e8re notamment remboursements et droits des assur\u00e9s. La nouvelle fiche Ameli ne cr\u00e9e donc ni ALD sp\u00e9cifique ni droit nouveau. Pour l\u2019ASFC, l\u2019emballement autour d\u2019une \u00ab\u00a0reconnaissance\u00a0\u00bb est excessif\u00a0: \u00ab\u00a0Il n\u2019y a absolument aucune nouveaut\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n Un changement de discours<\/p>\n Le contenu de la fiche, lui, a pourtant bien chang\u00e9. Ameli fait du malaise post-effort un sympt\u00f4me central, d\u00e9taille le \u00ab\u00a0pacing\u00a0\u00bb \u2013 une gestion tr\u00e8s stricte de l\u2019\u00e9nergie \u2013 et \u00e9carte les programmes d\u2019exercice gradu\u00e9. Le site pr\u00e9cise aussi qu\u2019il est erron\u00e9 de consid\u00e9rer la maladie comme la cons\u00e9quence de pens\u00e9es ou de comportements.<\/p>\n