{"id":39365,"date":"2026-03-09T06:07:09","date_gmt":"2026-03-09T06:07:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/39365\/"},"modified":"2026-03-09T06:07:09","modified_gmt":"2026-03-09T06:07:09","slug":"temoignage-je-me-sens-exclue-de-la-societe-depuis-30-ans-marilyne-vit-les-douleurs-indescriptibles-dune-endometriose-severe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/39365\/","title":{"rendered":"TEMOIGNAGE. \u00ab\u00a0Je me sens exclue de la soci\u00e9t\u00e9\u00a0\u00bb\u00a0: depuis 30 ans, Marilyne vit les \u00ab\u00a0douleurs indescriptibles\u00a0\u00bb d\u2019une endom\u00e9triose s\u00e9v\u00e8re"},"content":{"rendered":"<p>\n                                                                    l&rsquo;essentiel<br \/>\n                                                                Au c\u0153ur d\u2019un gala d\u2019halt\u00e9rophilie f\u00e9minin au profit de la recherche sur l\u2019endom\u00e9triose, Marilyne joue le r\u00f4le du t\u00e9moin. Elle se bat contre une forme rare et extr\u00eamement violente de la maladie, qui lui fait vivre un calvaire depuis 30 ans.\n                            <\/p>\n<p>Assise \u00e0 son stand, Marilyne s\u2019excuse. Elle n\u2019est pas dans une forme optimale. Comme depuis 30 ans, elle alterne les traitements pour vivre avec une forme terrible et rare d\u2019endom\u00e9triose. Aujourd\u2019hui, l\u2019effet lui cause des absences. Au fil des ann\u00e9es, la maladie touchant l\u2019appareil reproducteur s\u2019est propag\u00e9e dans les organes voisins. Apr\u00e8s de multiples op\u00e9rations, son \u00e9tat de sant\u00e9 s\u2019est d\u00e9grad\u00e9 et demande un suivi permanent.<\/p>\n<p>M\u00eame si le quotidien est terrible, Marilyne\u00a0tient \u00e0 mobiliser ses forces pour faire de la pr\u00e9vention, comme ce samedi 7\u00a0mars, au c\u0153ur d\u2019un gala f\u00e9minin solidaire d\u2019halt\u00e9rophilie, organis\u00e9 par le club de Pamiers au complexe sportif Balussou. \u00ab\u00a0L\u2019endom\u00e9triose concernerait aujourd\u2019hui deux \u00e0 trois femmes sur dix, mais on la met tellement peu en avant qu\u2019on ignore souvent qu\u2019on l\u2019a\u00a0\u00bb, regrette la t\u00e9moin de cette destin\u00e9e terrible.<\/p>\n<p>Sept ans de retard sur le diagnostic<\/p>\n<p>La m\u00e9decine est depuis des d\u00e9cennies en retard sur la maladie. En moyenne, le retard au diagnostic est de sept ans. D\u2019abord car les r\u00e8gles douloureuses \u00ab\u00a0sont taboues\u00a0\u00bb, estime Marilyne. La majorit\u00e9 des cas interviennent entre 25 et 50 ans, mais des jeunes filles peuvent aussi d\u00e9velopper de l\u2019endom\u00e9triose tr\u00e8s t\u00f4t, \u00e0 un \u00e2ge o\u00f9 elles peuvent encore entendre que \u00ab\u00a0c\u2019est normal, les r\u00e8gles sont douloureuses\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>Mais pour Marilyne, le temps \u00e9coul\u00e9\u00a0a \u00e9t\u00e9 fatal. \u00ab\u00a0La maladie a le temps de faire \u00e9norm\u00e9ment de d\u00e9g\u00e2ts.\u00a0Je suis rest\u00e9e dans une errance tellement longue, qu\u2019elle n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 vue comme il aurait fallu.\u00a0On\u00a0m\u2019a retir\u00e9 le cul-de-sac de Douglas.\u00a0\u00c0 29 ans, on m\u2019a retir\u00e9 l\u2019ut\u00e9rus.\u00a0J\u2019ai subi une hyst\u00e9rectomie et \u00e0 30 ans, une ovariectomie bilat\u00e9rale. J\u2019\u00e9tais tellement touch\u00e9e d\u00e8s le d\u00e9part qu\u2019il n\u2019y avait plus d\u2019alternative concernant mes ovaires\u00a0\u00bb, r\u00e9sume la b\u00e9n\u00e9vole de l\u2019association Endo Action.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Des douleurs indescriptibles\u00a0\u00bb au quotidien<\/p>\n<p>Personne ne peut dire si l\u2019\u00e9tendue de la maladie aurait pu \u00eatre limit\u00e9e par une prise en charge rapide dans son cas, tr\u00e8s rare et s\u00e9v\u00e8re. Les causes m\u00eames de l\u2019endom\u00e9triose sont encore un sujet de recherche. Impact environnemental, g\u00e9n\u00e9tique, hormonal\u00a0? Des doutes planent encore.<\/p>\n<p>Ce qui est le plus certain, c\u2019est le chaos que peut causer la maladie sur un corps. \u00ab\u00a0Quand \u00e7a touche le syst\u00e8me urinaire, il y a des femmes qui sont sond\u00e9es \u00e0 vie, qui ne peuvent plus uriner d\u2019elles-m\u00eames et qui se sondent. Il y a des filles \u00e0 qui on a enlev\u00e9 un rein. Il faut qu\u2019on s\u2019en rende compte des\u00a0d\u00e9g\u00e2ts que \u00e7a peut engendrer. Les douleurs sont indescriptibles, c\u2019est l\u2019une des 20 maladies les plus douloureuses\u00a0\u00bb, t\u00e9moigne Marilyne.<\/p>\n<p>Un isolement\u00a0social et professionnel<\/p>\n<p>Puis il y a la partie invisible pour les autres. L\u2019isolement social et professionnel. \u00ab\u00a0\u00c7a fait 4 ans que je suis en arr\u00eat, je me suis battu pour avoir la reconnaissance de personne handicap\u00e9e. La maladie nous coupe de tout professionnellement, et quelque part de la soci\u00e9t\u00e9 aussi. \u00c7a aussi un impact familial, sur le couple notamment, parce que le conjoint\u00a0nous voit souffrir, et on ne peut pas avoir une vie normale\u00a0\u00bb, confie Marilyne.<\/p>\n<p>\u00c0 son stand, une femme se pr\u00e9sente. Atteinte d\u2019endom\u00e9triose, elle ressent cet obstacle dans la vie personnelle. \u00ab\u00a0J\u2019ai cr\u00e9\u00e9 un groupe Facebook, \u00ab\u00a0Nous notre amour et l\u2019endom\u00e9triose\u00a0\u00bb, pour avoir un groupe de parole \u00e0 ce sujet\u00a0\u00bb, indique la repr\u00e9sentante d\u2019Endo Action.\u00a0Sur les autres sujets, dont la douleur, la question de l\u2019acc\u00e8s aux soins est aussi importante.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Moi je vais \u00e0 Toulouse, car l\u2019Ari\u00e8ge est quand m\u00eame un d\u00e9partement un peu isol\u00e9\u00a0\u00bb, avoue Marilyne. Pourtant, le territoire a autant besoin d\u2019accompagnement qu\u2019ailleurs. Avec deux \u00e0 trois femmes sur dix touch\u00e9es\u00a0par l\u2019endom\u00e9triose, on peut estimer que 7\u00a0000\u00a0\u00e0 20\u00a0000 Ari\u00e9geoises peuvent en souffrir aujourd\u2019hui, peut-\u00eatre sans le savoir.<\/p>\n<p>    700\u00a0euros r\u00e9colt\u00e9s par le club d\u2019halt\u00e9rophilie de Pamiers<\/p>\n<p>Avec son gala solidaire d\u2019halt\u00e9rophilie, le club de Pamiers a r\u00e9colt\u00e9 700\u00a0euros pour la recherche m\u00e9dicale sur l\u2019endom\u00e9triose. Le programme de la journ\u00e9e a d\u00e9but\u00e9 avec une matin\u00e9e \u00e0 huis clos visant \u00e0 \u00ab\u00a0d\u00e9diaboliser l\u2019halt\u00e9rophilie pour les femmes\u00a0\u00bb, expliquent Lucie et Julie, membres de l\u2019association. Les bienfaits pour les femmes ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9s, comme la compl\u00e9mentarit\u00e9 possible avec le cycle menstruel. L\u2019apr\u00e8s-midi a laiss\u00e9 place aux stands de sensibilisation, \u00e0 l\u2019endom\u00e9triose, mais aussi aupr\u00e8s des pompiers. Des ateliers de bien-\u00eatre destin\u00e9s\u00a0au public f\u00e9minin ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 propos\u00e9s, ainsi que des ateliers sportifs. \u00c0 partir de 17\u00a0heures, le gala d\u2019halt\u00e9rophilie f\u00e9minin, a d\u00e9but\u00e9 en pr\u00e9sence de la direction de la ligue nationale, \u00ab\u00a0avec un panel de sportives de tous les \u00e2ges, pour montrer que l\u2019halt\u00e9rophilie n\u2019est pas que masculin\u00a0\u00bb, poursuivent Lucie et Julie. \u00c0 l\u2019Halt\u00e9ro Club de Pamiers, la parit\u00e9 est \u00ab\u00a0presque\u00a0\u00bb atteinte parmi les licenci\u00e9s.<\/p>\n<p>        <img decoding=\"async\" class=\"std-img__img responsive-img\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/1773036429_662_image.jpg\" alt=\"700\u00a0euros ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9colt\u00e9s autour du gala f\u00e9minin d\u2019halt\u00e9rophilie du club de Pamiers, samedi 7\u00a0mars.\"\/><\/p>\n<p>                700\u00a0euros ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9colt\u00e9s autour du gala f\u00e9minin d\u2019halt\u00e9rophilie du club de Pamiers, samedi 7\u00a0mars.<br \/>\n                                    YL.PIXELS<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"l&rsquo;essentiel Au c\u0153ur d\u2019un gala d\u2019halt\u00e9rophilie f\u00e9minin au profit de la recherche sur l\u2019endom\u00e9triose, Marilyne joue le r\u00f4le&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":39366,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[6962,83,7602,84,23],"class_list":{"0":"post-39365","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sante","8":"tag-ariege","9":"tag-health","10":"tag-pamiers","11":"tag-sante","12":"tag-suisse"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@ch_fr\/116197722779069184","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39365","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39365"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39365\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39366"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39365"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39365"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39365"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}