Mieux financer la recherche, am\u00e9liorer les diagnostics et l\u2019acc\u00e8s aux soins sur l\u2019ensemble du territoire et mieux sensibiliser la population, mais aussi les soignant\u00b7es\u00a0: c\u2019est autour de trois axes que l\u2019Australie et en France ont orient\u00e9 leurs plans de lutte contre cette maladie chronique.<\/p>\n
Comment le Canada et le Qu\u00e9bec pourraient-ils s\u2019en inspirer pour am\u00e9liorer la condition des personnes atteintes?<\/p>\n
\u00ab\u00a0On veut la gu\u00e9rison, on veut la recherche, on veut le diagnostic, on veut l\u2019op\u00e9ration, on veut des sp\u00e9cialistes et on veut \u00eatre entendus!\u00a0\u00bb scandaient les manifestant\u00b7es lors de l\u2019Endomarche, une marche de sensibilisation \u00e0 l\u2019endom\u00e9triose qui a eu lieu \u00e0 Montr\u00e9al en mai\u00a02025.<\/p>\n
Ailleurs dans le monde, certains gouvernements, comme ceux de l\u2019Australie, de la France et de la Colombie, ont fini par entendre ces voix et en faire une cause nationale.<\/p>\n
L\u2019ancien ministre de la Sant\u00e9 australien, Greg\u00a0Hunt, avait m\u00eame pr\u00e9sent\u00e9 ses excuses aux personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose pour \u00ab\u00a0n\u00e9gligence historique\u00a0\u00bb<\/a>.<\/p>\n Depuis 2018, le gouvernement australien a investi l\u2019\u00e9quivalent de 121\u00a0millions\u00a0$<\/a> canadiens afin de cr\u00e9er des programmes de sensibilisation dans les \u00e9coles, des formations sp\u00e9cialis\u00e9es pour les infirmi\u00e8res et 33\u00a0cliniques multidisciplinaires sur l\u2019endom\u00e9triose et les douleurs pelviennes, dont 22 sont d\u00e9j\u00e0 ouvertes. Le gouvernement a aussi d\u00e9bloqu\u00e9 l\u2019\u00e9quivalent de 25\u00a0millions\u00a0$ pour la recherche sur l\u2019endom\u00e9triose en 2025 et un nouvel institut sur l\u2019endom\u00e9triose a annonc\u00e9 investir l\u2019\u00e9quivalent de 48\u00a0millions\u00a0$.<\/p>\n \u00ab\u00a0Diff\u00e9rentes associations militantes, comme la n\u00f4tre, Endometriosis Australia, ont aussi re\u00e7u des fonds pour d\u00e9terminer les priorit\u00e9s des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose et les pr\u00e9senter au gouvernement par la suite. Cet argent va aussi servir \u00e0 mesurer \u00e0 quel point les investissements du gouvernement ont port\u00e9 leurs fruits\u00a0\u00bb, explique Monica\u00a0Forlano, pr\u00e9sidente du conseil d\u2019administration d\u2019Endometriosis Australia.<\/p>\n L\u2019organisme a aussi diffus\u00e9 une campagne de sensibilisation t\u00e9l\u00e9visuelle pour faire conna\u00eetre les sympt\u00f4mes de la maladie et a \u00e9tabli un partenariat avec une application de t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine. \u00ab\u00a0Cela a permis de rejoindre des femmes dans des r\u00e9gions recul\u00e9es o\u00f9 l\u2019acc\u00e8s aux soins est souvent plus difficile\u00a0\u00bb, pr\u00e9cise Monica\u00a0Forlano.<\/p>\n En 2022, le gouvernement fran\u00e7ais a, quant \u00e0 lui, annonc\u00e9 la mise en place d\u2019une strat\u00e9gie nationale de lutte contre l\u2019endom\u00e9triose, avec notamment un investissement \u00e9quivalent \u00e0 plus de 40\u00a0millions\u00a0$ canadiens dans la recherche sur cinq ans et la cr\u00e9ation de 19\u00a0fili\u00e8res r\u00e9gionales de soin sp\u00e9cialis\u00e9es dans l\u2019endom\u00e9triose.<\/p>\n Une partie du budget consacr\u00e9 \u00e0 la recherche a d\u2019ailleurs \u00e9t\u00e9 allou\u00e9e au financement du test salivaire Endotest, qui d\u00e9tecte l\u2019endom\u00e9triose \u00e0 partir d\u2019un simple \u00e9chantillon de salive, d\u00e9velopp\u00e9 par le laboratoire fran\u00e7ais Ziwig.<\/p>\n \u00ab\u00a0Pour moi, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 une reconnaissance quasi nulle au Qu\u00e9bec alors qu\u2019en France, mes sympt\u00f4mes et mon ressenti de la maladie ont \u00e9t\u00e9 pris au s\u00e9rieux\u00a0\u00bb, raconte Am\u00e9lie*, une b\u00e9n\u00e9vole qu\u00e9b\u00e9coise dans l\u2019association EndoFrance. \u00ab\u00a0En France, on a une prise en charge pluridisciplinaire, avec des soins de support en kin\u00e9sith\u00e9rapie, de l\u2019ost\u00e9opathie et un suivi psychologique pour celles qui en ont besoin\u00a0\u00bb, illustre-t-elle.<\/p>\n Selon le docteur Matthew\u00a0Leonardi, gyn\u00e9cologue sp\u00e9cialis\u00e9 en endom\u00e9triose au Centre m\u00e9dical de l\u2019Universit\u00e9 McMaster, cette maladie gyn\u00e9cologique devrait \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme une affection syst\u00e9mique, comparable aux maladies cardiovasculaires ou aux cancers. Selon lui, si on se limite aux hormones et \u00e0 la chirurgie pour prendre en charge l\u2019endom\u00e9triose, on passe \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la r\u00e9alit\u00e9 de la maladie.<\/p>\n \u00ab\u00a0La maladie se comporte, \u00e0 bien des \u00e9gards, comme le cancer, et a un impact tout aussi important\u00a0\u00bb, assure-t-il. \u00ab\u00a0On doit donc adopter une approche qui englobe tout le parcours de vie.\u00a0\u00bb<\/p>\n Maria\u00a0Arauz, atteinte d\u2019endom\u00e9triose, a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e au Qu\u00e9bec pour son cancer du sein dans un centre sp\u00e9cialis\u00e9 avec des professionnel\u00b7les de diff\u00e9rentes disciplines. \u00ab\u00a0J\u2019aimerais voir \u00e7a pour l\u2019endom\u00e9triose\u00a0\u00bb, assure-t-elle. \u00ab\u00a0Je peux dire que j\u2019ai souffert plus de l\u2019endom\u00e9triose que du cancer, car, si elle ne tue pas, l\u2019endom\u00e9triose peut tuer la qualit\u00e9 de vie.\u00a0\u00bb<\/p>\n S\u2019inspirer de ces exemples au Canada<\/p>\n En 2022, le d\u00e9put\u00e9 du Nouveau Parti d\u00e9mocrate (NPD) Don\u00a0Davies a d\u00e9pos\u00e9 une motion \u00e0 la Chambre des communes<\/a> pour faire adopter un plan national de lutte contre l\u2019endom\u00e9triose. Mais depuis, le dossier stagne.<\/p>\n Philippa Bridge-Cook, pr\u00e9sidente du R\u00e9seau de l\u2019endom\u00e9triose du Canada et copr\u00e9sidente d\u2019EndoAct Canada, rel\u00e8ve tout de m\u00eame des am\u00e9liorations dans les efforts de lutte contre l\u2019endom\u00e9triose. En 2023, Sant\u00e9 Canada a, par exemple, vers\u00e9 1,6\u00a0million\u00a0$ au R\u00e9seau de l\u2019endom\u00e9triose du Canada et \u00e0 la Soci\u00e9t\u00e9 des obst\u00e9triciens et gyn\u00e9cologues du Canada<\/a>.<\/p>\n