94 % des Fran\u00e7ais soutiennent le d\u00e9pistage n\u00e9onatal des leucodystrophies, mais seuls 2 % comprennent ces maladies rares. Entre m\u00e9connaissance et retard politique, des enfants passent encore \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d’un diagnostic vital.<\/p>\n
94 % favorables, mais \u00e0 peine 2 % capables d’expliquer la maladie. Le paradoxe est frappant. Selon un sondage Ipsos x BVA pour ELA International (f\u00e9vrier 2026), les leucodystrophies b\u00e9n\u00e9ficient d’un large soutien\u2026 sans \u00eatre r\u00e9ellement connues. Ces maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares, qui d\u00e9truisent progressivement la my\u00e9line, une substance qui forme la gaine de certaines fibres nerveuses, touchent principalement les enfants. En France, trois \u00e0 six b\u00e9b\u00e9s naissent chaque semaine avec une leucodystrophie. Pourtant, elles restent \u00ab invisibles \u00bb pour le grand public. \u00ab Une maladie rare reste abstraite tant qu’elle ne touche pas directement une famille \u00bb, rappelle Guy Alba, pr\u00e9sident d’ELA International.<\/p>\n
Un d\u00e9pistage qui pourrait tout changer<\/p>\n
Le probl\u00e8me n’est pas seulement la maladie, mais le moment du diagnostic. Pour certaines formes graves comme l’adr\u00e9noleucodystrophie ou la leucodystrophie m\u00e9tachromatique, le temps est le pire ennemi. Tout se joue avant les premiers sympt\u00f4mes qui se manifestent g\u00e9n\u00e9ralement par une perte soudaine des acquis moteurs et cognitifs (troubles de l’\u00e9quilibre, de la marche ou de la concentration), signalant une destruction d\u00e9j\u00e0 avanc\u00e9e de la gaine des nerfs. Des traitements existent, greffes de cellules souches, th\u00e9rapies g\u00e9niques, mais leur efficacit\u00e9 d\u00e9pend d’un diagnostic ultra-pr\u00e9coce. \u00ab Diagnostiquer \u00e0 la naissance, c’est la seule fa\u00e7on de rendre les traitements efficaces \u00bb, insiste Guy Alba. Dans des pays comme les \u00c9tats-Unis, le d\u00e9pistage n\u00e9onatal est d\u00e9j\u00e0 en place. R\u00e9sultat : des enfants sauv\u00e9s, ou dont la maladie est fortement ralentie.<\/p>\n
Pourquoi la France tarde encore<\/p>\n
Alors pourquoi la France ne d\u00e9piste-t-elle pas syst\u00e9matiquement ces maladies \u00e0 la naissance malgr\u00e9 ce consensus citoyen ? La r\u00e9ponse tient en partie \u00e0 cette m\u00e9connaissance massive, qui est, selon Guy Alba, \u00ab en soi une urgence de sant\u00e9 publique \u00bb. Sans compr\u00e9hension des enjeux, la pression sur les pouvoirs publics reste faible, laissant des familles enti\u00e8res face \u00e0 l’errance m\u00e9dicale et des diagnostics trop tardifs. \u00c0 cela s’ajoutent des freins techniques, \u00e9conomiques et organisationnels : int\u00e9grer une maladie rare dans le programme national de d\u00e9pistage n\u00e9cessite des validations longues et des arbitrages politiques. Cons\u00e9quence : des diagnostics encore trop tardifs, apr\u00e8s l’apparition des premiers sympt\u00f4mes, quand les d\u00e9g\u00e2ts neurologiques sont d\u00e9j\u00e0 irr\u00e9versibles.<\/p>\n
Une urgence sanitaire silencieuse<\/p>\n
Derri\u00e8re ces chiffres, ce sont des parcours marqu\u00e9s par l’errance m\u00e9dicale, des familles d\u00e9munies et des pertes de chance \u00e9vitables. Informer devient alors un levier cl\u00e9. Car le soutien de l’opinion existe d\u00e9j\u00e0, il manque encore la compr\u00e9hension pour transformer cette adh\u00e9sion en d\u00e9cision politique. \u00ab Informer, c’est d\u00e9j\u00e0 agir \u00bb, rappelle Guy Alba. <\/p>\n
\u00a9 Lazarenka Sviatlana de sviatlanalazarenka \/ Canva<\/p>\n
\u00ab\u00a0Tous droits de reproduction et de repr\u00e9sentation r\u00e9serv\u00e9s.\u00a9 Handicap.fr. Cet article a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9 par Clotilde Costil, journaliste Handicap.fr\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"94 % des Fran\u00e7ais soutiennent le d\u00e9pistage n\u00e9onatal des leucodystrophies, mais seuls 2 % comprennent ces maladies rares.…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":70614,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[2358,30,83,21582,2675,84,23],"class_list":{"0":"post-70613","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sante","8":"tag-depistage","9":"tag-france","10":"tag-health","11":"tag-leucodystrophies","12":"tag-maladie-rare","13":"tag-sante","14":"tag-suisse"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@ch_fr\/116312573498903761","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70613","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=70613"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70613\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/70614"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=70613"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=70613"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/ch-fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=70613"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}