Anna Kalina se modelingu věnovala od svých patnácti let. Po vítězství v soutěži Elite Model Look v roce 2008 začala intenzivně cestovat a v osmnácti letech se přestěhovala do Milána, kde strávila tři roky. „Tehdy jsem měla pocit, že mě čeká hezký, skoro pohádkový život. Jenže realita bývá jiná,“ vzpomíná.

Postupem času a po návratu do Česka vyměnila kariéru modelky za práci v korporátu v Praze. Chtěla založit rodinu a od těhotenství si slibovala nový začátek.

Takový zlom si ale nepředstavovala. Partner ji totiž opustil už během doby, kdy byla v jiném stavu. „Do toho začal covid a já si uvědomila, že na dítě nejspíš zůstanu sama,“ říká.

V Praze už v té době neměla pevné zázemí, rozhodla se tedy vrátit ke svým rodičům do Chodova u Karlových Varů.

Od porodu určité komplikace očekávala, syn měl přijít na svět koncem pánevním, hned po něm se ale dostavil daleko větší šok. Lékaři Theovi diagnostikovali vrozenou vývojovou vadu zvanou hypospadie, kdy močová trubice ústí na spodní straně penisu, nikoli v jeho špičce. Bylo jasné, že ho čeká operace. „Do toho přišla koronavirová epidemie, v nemocnici jsem byla přes Vánoce úplně sama a rodina mě mohla vidět jen přes okno. To bylo psychicky strašně těžké,“ posteskne si Anna.

Dlouhá cesta k diagnóze

Vývoj syna se zpočátku nezdál nijak zásadně odlišný od toho, jak se chovají jiné děti jeho věku. „Měl koliky, špatně spal, ale to samo o sobě ještě nic neznamená. Uměl říct máma, bába, reagoval,“ popisuje Anna. Změna přišla kolem jednoho roku. „Přestal používat slova a ukazovat na věci, nehrál si běžným způsobem a jiné byly i jeho reakce,“ dodává.

Od podezření na autismus k samotné diagnóze ale vedla ještě složitá cesta. Screening sice dopadl špatně už u praktické lékařky, tím ale celý kolotoč teprve začal. Anna obvolávala psychiatry, neurology i specializovaná centra. „Hledáte odborníky, čekáte na termíny, platíte vyšetření, všechno si organizujete, jen abyste získali diagnózu a mohli se někam posunout. Často máte pocit, že si vás systém jen přehazuje jako horký brambor,“ říká.

Všude navíc narážela na dlouhé čekací lhůty. „Dozvíte se, že dítě možná je na autistickém spektru, ale další cestu si musíte vybojovat sami. Každý mi řekl, že to na autismus vypadá, ale málokdo už vysvětlil, co přesně má rodič dělat dál. Nejvíc mi tehdy chyběl jasný manuál – srozumitelný postup, jak se v celé situaci zorientovat,“ popisuje. Ostatně i proto se rozhodla vrátit do Prahy, kde jsou možnosti péče výrazně lepší.

Péče 24/7

Největší pokroky u syna vidí díky terapiím. „Za nás určitě ergoterapie a speciální třída ve školce,“ říká. Přiznává ale, že zpočátku měla pochybnosti. „Na začátku jsem měla pocit, že si tam paní terapeutka s Theem jen hraje. Až později jsem pochopila, jak zásadní to je.“

Výsledky se dostavují postupně. „Dnes, kdy je Theovi pět let, po skoro dvou letech, vidím pokroky – lepší oční kontakt, větší snahu reagovat a lepší zvládání situací, které jsou pro někoho jiného naprosto běžné.“

Pokroky jsou ale vykoupeny výraznou finanční zátěží, výdaje rostou prakticky ve všem. „Jedna terapie stojí několik set korun, pojišťovna přispěje jen část a většina specialistů, které skutečně potřebujete, je soukromá, navíc s dlouhou objednací lhůtou. Do toho logopedie, další vyšetření, speciální pomůcky, úprava jídelníčku…“ popisuje.

Kvůli péči o dítě navíc nemůže pracovat naplno, syn chodí do speciální školky jen na pár hodin denně. „Zbytek času je péče na mně,“ říká.

Terapie, lékaři, k tomu chod domácnosti. Stala se tak pečovatelkou, koordinátorkou, doprovodem i matkou v jednom. „Když jste na to sama, je to obrovský tlak,“ přiznává.

Neviditelný problém

Velkým problémem je podle ní i reakce okolí, která pak situaci často ještě zhoršuje. Autismus totiž není na první pohled vidět. „Když dítě dostane meltdown v tramvaji nebo na úřadě, okolí vidí jen nevychované dítě a neschopnou matku. Skutečnost je ale jiná. Dítě je zahlcené zvuky, světly, pohybem nebo změnou prostředí. To, co je pro nás běžné, může být pro něj naprosto neúnosné. Takové dítě není rozmazlené ani zlé, jen už nezvládá další podněty. Potřebuje klid, bezpečí a pochopení. Jenže právě to v okolí často nenachází,“ popisuje.

Sama však připouští, že dřív si sama také příliš nevšímala, kolik dětí na spektru kolem nás je. Lidé mají podle ní často o takových dětech zjednodušenou představu. „Buď je to geniální podivín, nebo extrémní případ. Jenže autismus je široké spektrum a každý člověk je jiný.“

Porozumět a pomáhat

Právě proto se chce věnovat osvětě. „Uvědomila jsem si, že nám nechybí jen peníze nebo služby, ale i obyčejné porozumění,“ říká.

Péče o dítě s autismem podle ní přesahuje možnosti jednotlivce a potřebná je komunitní podpora. Chce proto propojovat rodiče s veřejností a vysvětlovat jejich situaci. Začíná projektem „Jinak, ale spolu“, jehož první akce proběhne 11. dubna v Prague Central Campu.

Foto: Spolu a jinak

Pozvánka na akci Spolu a jinak

Směřovat své snažení chce k širší podpoře pro pečující rodiny a plánuje vytvořit i praktický rozcestník s kontakty a informacemi, které jí samotné na počátku tolik chyběly.

Pomoc ostatních využívá ostatně i ona sama, například v podobě podpůrné rodičovské skupiny od nadace Auttalk. Dává jí totiž tolik potřebný pocit, že na všechno není úplně sama.

„Rodiny s autistickými dětmi nepotřebují lítost, ale víc pochopení, empatie a skutečné pomoci,“ říká.

Foto: Alžběta Jungrová, Novinky