Wenn Tanja S. von ihrem Sohn wissen möchte, ob er hungrig ist oder sonst etwas benötigt, dann tippt sie diese Frage an vielen Tagen in ihr Smartphone. Und das, obwohl der 21-Jährige sich nur wenige Zimmer weiter befindet. „Es gibt Phasen“, so erklärt es die Lehrerin, „da verträgt Liam teils nur schlecht Reize von außen.“ Jedes Geräusch – und ist es auch nur die Flüsterstimmen der eigenen Eltern – ist dann zu viel.

Und so bleibt es oft still in dem Haus mit dem schönen Garten in Stuttgart, wo die Familie mit zwei ihrer drei Söhne wohnt. Besuche gibt es kaum, Geburtstage werden nicht mehr gefeiert. Laute Musik oder ausgelassene Stimmung? „Nicht mehr möglich“, sagt die Mutter. Sie sind zu einer sehr leisen Familie geworden. Seit jenem Tag im Frühjahr 2023, als Liam nach einer Halsentzündung und der dritten überstandenen Covid-Infektion sich nicht mehr richtig erholen konnte. Der Grund: eine neuroimmunologische Erkrankung namens ME/CFS.

Demo beginnt auf dem Marktplatz in Stuttgart

Die Erkrankung ist keine neu aufgetretene Folgeerscheinung der Pandemie: Seit Jahrzehnten wird immer wieder über ME/CFS berichtet, die nach viralen Infekten wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder auch einer Grippe auftauchen kann und eben auch aufgrund des Coronavirus. Doch – so sind Betroffene überzeugt – braucht es mehr Aufmerksamkeit: Daher tun sie etwas, was ihnen viel Kraft abverlangt: Sie legen sich an öffentlichen Plätzen auf den Boden – zusammen mit Angehörigen, die sich stellvertretend für die Schwerkranken hinlegen.

Im Sommer vor drei Jahren begann die erste Demonstration – eine Art Trauergang – in Berlin, organisiert von der Initiative „LiegendDemo“. Inzwischen gab es Aktionen auch in vielen anderen deutschen Großstädten. Nun soll an diesem Samstag, 9. Mai, von 15.30 Uhr an auch ein solcher Protest in Stuttgart auf dem Marktplatz stattfinden – anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tag, der weltweit am 12. Mai begangen wird. Unterstützt wird die Demo auch von diversen Selbsthilfe-Organisationen aus der Region.

Zahl der ME/CFS-Betroffenen nimmt zu

Liam selbst schafft es aufgrund seiner großen Erschöpfung, die ihn zum Ausruhen zwingt, nicht zu kommen. Aber seine Mutter und sein Vater Gerrit werden dort sein. Dieses Mal werden sie nicht leise sein, sondern die Stimme erheben: „Es fällt uns nicht leicht, aber wir werden von unserem Leben mit dieser Erkrankung berichten“, sagt Gerrit S. Die Eltern sind im Zuge von ME/CFS auf vielen Aktionen und Kundgebungen aktiv. „Das gibt uns das Gefühl, weniger machtlos gegenüber dieser Krankheit zu sein.“

Nach Schätzungen hat sich die Zahl der Betroffenen seit Pandemiebeginn fast verdoppelt. Fachverbände gehen von rund 650 000 ME/CFS-Betroffenen aller Schweregrade aus, darunter 80 000 Kinder und Jugendliche. Die Dunkelziffer liegt weitaus höher. Die Symptome sind divers: Schlafstörungen, unter anderem Kreislauf- und Muskelschwäche, Schmerzen am ganzen Körper, Wortfindungsstörungen, eine Intoleranz gegenüber Licht und Geräuschen. Charakteristisch ist die zeitverzögerte Verschlechterung der Beschwerden selbst nach leichter körperlicher oder psychischer Belastung, von Ärzten Post-Exertionelle Malaise (PEM) genannt.

ME/CFS kostet Gesellschaft Milliarden Euro

ME/CFS führt oft dazu, dass Erwachsene ihren Beruf nicht mehr ausüben können und Kinder nicht mehr in der Lage sind, die Schule zu besuchen. Erst unlängst hat ein deutsch-australisches Forscherteam berechnet, dass für Long-Covid und ME/CFS zusammen rund 64 Milliarden Euro an gesellschaftlichen Kosten entstehen.

Mitte November 2025 hat das Bundesforschungsministerium die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ angekündigt. Mit 500 Millionen Euro fördert es in der Zeit von 2026 bis 2035 die Erforschung solcher Krankheiten und möglicher Therapien. Allerdings scheint es seitdem eher schleppend voranzugehen: Noch immer gibt es keine standardisierte Diagnostik, keine anerkannten Therapien, wenig Evidenz. Die Kosten für Off-Label-Versuche – wenn Medikamente und Maßnahmen außerhalb der Zulassung angewendet werden – müssen selbst bezahlt werden.

Mit der eigenen Energie haushalten

Für die Behandlung ihres Liam hat die Familie schon Summen in Höhe eines Mittelklassewagens ausgegeben. Zu den wirtschaftlichen Kosten, kommt die psychische Belastung: „Nicht zu wissen, ob es Liam irgendwann mal besser geht, beschäftigt uns sehr“, sagt Tanja S. Derzeit versucht der 21-Jährige mit seinen Kräften so zu haushalten, dass seine eigene Belastungsgrenze nicht überschritten und somit einen Crash vermieden wird. Diese Form des Krankheitsmanagements wird „Pacing“ genannt. Aufgeben ist für die Familie keine Option: „Wir machen weiter und bleiben aktiv“, sagt Gerrit S. „Bis sich die Strukturen ändern und die Versorgung stimmt. Und bis jeder die Krankheit kennt und versteht.“

Proteste in Stuttgart für mehr Hilfen

Demo
Am Samstag, 9. Mai, treffen sich Betroffene von ME/CFS sowie Freunde und Angehörige von Erkrankten zu eine „LiegendDemo“ auf dem Marktplatz. Der Protest geht von 15.30 bis 17.30 Uhr.

Information
Fachliche medizinische Informationen für Patienten zum Thema ME/CFS gibt es bei der Charité Berlin: https://cfc.charite.de. Außerdem helfen diverse Verbände weiter – darunter Fatigatio, der Bundesverband für ME/CFS, www.fatigatio.de, zu dem auch Regionalgruppen gehören, sowie das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg, www.mecfs-freiburg.de. Für Familien gibt es zudem den Verein „NichtGenesenKids“, der Hilfen und Infos anbietet.