(Foto: Fabian Pegel)

Schätzungsweise 650.000 Menschen sind in Deutschland an ME/CFS erkrankt. Den Betroffenen bleibt oft nichts anderes mehr übrig, als im Bett zu liegen. Soziale Teilhabe ist für sie nicht mehr möglich, der Kampf um Anerkennung erst recht nicht. Stellvertretend demonstrierten deswegen am Samstag rund 300 Menschen im Rahmen einer Liegenddemo auf dem Prinzipalmarkt, um Sichtbarkeit für die Erkrankten zu schaffen.

Da die meisten Betroffenen gesundheitsbedingt nicht selbst erscheinen konnten, gab es auch Reden in Form von Sprachnachrichten. So erzählte zum Beispiel Carina: „Für mich ist das Tückische an dieser Erkrankung vor allem diese Unberechenbarkeit.“ Zwischendurch ging es ihr sogar wieder besser, sie konnte am Leben teilnehmen und E-Bike fahren. Doch das ist ihr jetzt wieder verwehrt.

ME/CFS steht für „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome“. Es tritt oft als Folge von viralen Erkrankungen wie COVID-19 oder Influenza auf. Betroffene berichten von einer immer schlimmer werdenden Erschöpfung, teils bis zu dem Punkt, an dem sie nicht mehr eigenständig das Bett verlassen oder essen können. Seit 1969 ist es als neurologische Erkrankung klassifiziert, die genauen Ursachen konnten bisher aber noch nicht bestimmt werden. Zugelassene kurative Behandlungen gibt es ebenfalls noch nicht.

„Es gibt keine andere Krankheit, die so häufig, so schwer und gleichzeitig so schlecht erforscht ist“, äußerte sich Matti vom Organisationsteam.

Schwierigkeiten mit der Anerkennung

Überhaupt die Krankheit anerkannt zu bekommen, stellt sich oft schon als Hürde heraus. „Warum müssen Menschen, die nicht mehr aufstehen können beweisen, dass sie krank sind?“, kritisierte es beispielsweise Sozialarbeiter Basti. Nicht mal Medikamente würden von der Krankenkasse bezahlt werden: „Es gibt bereits viele Medikamente die helfen, die aber nicht auf der lächerlichen Liste an Medikamenten stehen, die von den Krankenkassen anerkannt sind.“ Deren Bezahlung und überhaupt der Zugang dazu waren eine der zentralen Forderungen der Demonstration.

Weitere Forderungen waren unter anderem das Anlegen einer niedrigschwelligen Aufklärungskampagne, Unterstützung der Medizin, umfassende Förderung von Forschung, der Aufbau von Kompetenzzentren, sowie eine bessere Unterstützung der Betroffenen.

Speziell an die Anwesenden appellierte Basti: „Bitte fragt eure Arbeitgeber, ob sie Bescheid wissen. Fragt in der Schule nach: Was ist ME/CFS? Fragt bei den sozialen Trägern nach.“

Dass gerade Schulkinder aktuell diskriminiert werden, betonte Andrea von „Bildung mit Diagnose.“ Sie erzählte von den Kindern, die gar nicht oder nur stundenweise zur Schule gehen können: „Die kämpfen gegen ihren Körper und ein Bildungssystem, das sie nicht mitdenkt.“ Unterricht für Erkrankte sei gerade kaum möglich: „Wie kann Bildung beginnen, wenn Onlineunterricht nicht anerkannt oder finanziert wird?“

Das Problem in der Sichtbarkeit zeigte sich direkt vor Ort, als viele Vorbeilaufende überrascht über die Demonstration waren und auch von ME/CFS noch nie etwas gehört hatten. Auch in den Medien sei das Thema nicht sonderlich präsent. „Es ist nur eine Person von der Presse da, wo ist die restliche Presse?“, fragte eine Rednerin.

Vernetzung und Hoffnung

Aufgrund des ernsten Themas war die Demonstration zwischendurch sehr traurig. Einige waren in Andenken an ihre verstorbenen Angehörigen erschienen. Auf einem Schild stand „Ich vermisse meine Schwester“. Viele konnten aufgrund ihres Zustands nicht anreisen. Ihre Umrisse wurden teilweise mit Kreide auf den Boden gemalt. Manchen wurden Plakate gewidmet.

Damit Kranke von zu Hause aus teilnehmen konnten, wurde ihnen ein Livestream der Demonstration gesendet. Für eine Teilnahme vor Ort gab es ebenfalls sehr viel Engagement vom Organisationsteam. Dazu gehörten Transportangebote, ein Awareness-Team und Kontaktangebote.

Für die Anwesenden war es trotz der Umstände eine große Erleichterung, mit den Problemen nicht mehr allein zu sein und mit anderen ins Gespräch zu kommen. Auch nach dem Ende der Veranstaltung blieben viele noch auf dem Prinzipalmarkt stehen, um sich auszutauschen. Die Abschlussrede fasste es zusammen: „Das heute ist das erste Mal, dass ich tatsächlich so ein Gefühl habe, das ist etwas, das real ist. Das ist nicht mein eigener Albtraum, das ist eine Realität, die andere teilen. Ich hoffe, dass mir das Kraft gibt, die nächsten Monate durchzuhalten.“

Tippt gerne auf Tastaturen rum und ist deswegen als Webentwickler, Digitalisierungsadministrator, IT-Support und Journalist tätig. In seiner Freizeit organisiert er ehrenamtlich Jugendangebote und widmet sich gerne kreativen Bastelprojekten. Manchmal findet er auch Zeit für sein Medieninformatik-Studium.

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