Am Samstag (09.05.) haben in Stuttgart mehrere hundert Menschen an einer sogenannten „LiegendDemo“ teilgenommen, um auf die schwere Erkrankung ME/CFS aufmerksam zu machen.
Die Demonstration fand im Liegen statt, denn genau das spiegelt für viele Betroffene ihren Alltag wider – viele Erkrankte verbringen einen Großteil ihrer Zeit im Bett.
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Demo für mehr Sichtbarkeit
Rund 600 Menschen haben an der Demonstration teilgenommen. Sie fordern unter anderem eine bessere Versorgung sowie mehr Geld für die Forschung.
Nicht nur betroffene Personen, sondern auch viele Menschen, die nicht von der Krankheit betroffen sind, waren auf dem Rathausplatz. Damit sollte vor allem auch auf die Menschen aufmerksam gemacht werden, die nicht mehr demonstrieren können – denn die Krankheit stellt das Leben der Betroffenen komplett auf den Kopf.
Für Erkrankte, die selbst nicht an der Demonstration teilnehmen konnten, wurden stellvertretend ihre Schuhe mit Namensschildern auf dem Platz aufgestellt. In Deutschland sind laut Veranstalter der Demo rund eine halbe Millionen Menschen von ME/CFS betroffen.
Bei der Demonstation haben die Teilnehmer*innen mit Plakaten auf ihre Forderungen aufmerksam gemacht.
Romys Leben mit ME/CFS
Romy ist eine der Hauptorganisatorinnen der Demo. Seit einem grippalen Infekt im Jahr 2023 lebt sie mit ME/CFS.
Ich war davor sehr sportlich […], war in der Schule, […] und bin jetzt seit zwei Jahren Vollzeit krank zu Hause.
Besonders wichtig ist ihr die richtige Bezeichnung der Krankheit. Viele Betroffene sprechen bewusst von ME oder ME/CFS. Das steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom. CFS sei laut Romy nicht die richtige Bezeichnung, da das Fatigue-Syndrom – also das Müdesein – wenig mit der Krankheit zu tun hat.
„Müdigkeit ist unser geringstes Problem, wir sind wie jeder andere mal müde, weil eben häufig Schlafstörungen dazu kommen, aber es ist vor allem eine extreme körperliche Schwäche.“, sagt Romy.
Romy lebt seit einem grippalen Infekt im Jahr 2023 mit ME/CFS.
Was macht ME/CFS mit den Betroffenen?
ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung. Bereits kleine körperliche, geistige oder emotionale Belastungen können den Gesundheitszustand deutlich verschlechtern.
Zu den typischen Symptomen gehören unter anderem starke körperliche Schwäche, Schmerzen, Schwindel, Kreislaufprobleme sowie Störungen des Immunsystems. Häufig tritt die Erkrankung nach Infektionen wie einer Grippe oder Covid-19 auf.
„Viele von den erkrankten Personen sind schwer oder schwerst erkrankt und können ihr Bett oder Haus nicht mehr verlassen. Trotzdem gibt es für die meisten betroffenen bis heute keine medizinische Versorgung. Das muss sich ändern.“ sagt Gritt Buggenhagen, Leiterin der Initiative #LiegendDemo.