Unheilbar krank
Nicht sprechen, laufen, essen – aber verliebt ins Leben
Aktualisiert am 20.06.2026 – 10:15 UhrLesedauer: 3 Min.
Darras hat mit seinen Freunden ein Konzert in der Thomaskirche besucht. (Quelle: Sebastian Willnow/dpa/dpa-bilder)
Vorlesen
Aktuelle Zeit:0:00Gesamtdauer:0:00
1x
Jetzt neu bei t-online:
Schriftgröße anpassen!
Artikel teilen
Jean Darras hat ALS. In nur wenigen Jahren hat ihm die Nervenkrankheit vieles genommen, was für andere selbstverständlich ist. Sein Blick auf das Leben hat sich dadurch verändert.
Jean Darras hat seine Freiheit verloren. Stück für Stück. Zuerst wollte eine Hand nicht so wie er. Dabei dachte er sich erst nicht viel, doch dann wurde es immer schlimmer. Irgendwann ging der damals 27-Jährige zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen kam 2022 die Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS: Darras“ Nervensystem ist unheilbar krank. Das soll ihn aber nicht daran hindern, seine Wünsche zu erfüllen – etwa einen Besuch in der Bachstadt Leipzig.
ALS greift Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark an, die für die Bewegung von Muskeln zuständig sind. Im Laufe der Zeit kommt es bei den Patientinnen und Patienten deshalb zu Muskelschwäche, Lähmungen, Problemen beim Sprechen, Schlucken und Atmen. Laut Deutscher Hirnstiftung erkranken die meisten Menschen zwischen ihrem 50. und 70. Lebensjahr. Die genaue Ursache für ALS ist noch nicht bekannt.
Sprechen mit Hilfe von Computer und Augensteuerung
Seit Darras“ Diagnose sind nun vier Jahre vergangen. Heute kann der gebürtige Franzose nur noch mit Hilfe eines Computers sprechen, den er mit seinen Augen steuert. Aus dem Gerät erklingt seine eigene Stimme. Möglich ist das, weil es viele Aufnahmen seiner Stimme gibt – immerhin wollte Darras einmal Schauspieler werden.
Nun kann er seinen Körper kaum noch bewegen. Trinken geht noch, essen aber nicht mehr. Darras wird über eine Magensonde ernährt, lebt wieder bei seinen Eltern in der Dordogne statt in Paris.
Tanzen, lachen, reisen – trotz ALS
Weil seine Möglichkeiten weniger werden, habe er lernen müssen, genügsam zu sein, erzählt Darras. Auf eines wolle er aber nie verzichten müssen: seine Freunde. Und wer Darras besucht, hat schnell verstanden, warum das so ist.
Sie tanzen mit ihm, obwohl er nicht mehr tanzen kann. Sie reisen mit ihm, um eine gute Zeit mit ihm zu verbringen. Sie lachen mit ihm, obwohl Jean seine neckischen Kommentare erst in den Computer eingeben muss und sie dadurch erst mit deutlichem zeitlichen Verzug hörbar werden.
Wenn es in der Vergangenheit nötig war, trugen sie ihn und seinen Rollstuhl Treppen herunter. Und während Darras“ Körper immer weiter abbaut, bleibt er für seine Freunde immer der gleiche: der mit dem extravaganten Kleidungsstil; der, der schon früher wegen kleiner Wehwehchen gemeckert hat; der, der Menschen zusammenbringt, inspiriert und verbindet, wie sie erzählen.