Multiple Sklerose (MS) beeinträchtigt das Leben Betroffener weit über die bekannten neurologischen Symptome hinaus. Das zeigen Daten der italienischen SocialMS-Studie, die auf dem EAN Kongress 2026 in Genf vorgestellt wurden. Demnach berichten viele Patienten von Einschränkungen im Sozialleben, im Berufsalltag und bei ihren finanziellen Möglichkeiten.
Die Ergebnisse legen nahe, dass die Krankheitslast der MS nicht allein anhand körperlicher Beschwerden oder des Behinderungsgrades beurteilt werden sollte. Vielmehr beeinflusst die Erkrankung zahlreiche soziale Lebensbereiche, die eng miteinander verknüpft sind.
Mehr als jeder zweite Patient berichtet über Einschränkungen im Sozialleben
Für die SocialMS-Studie befragten Forscher 1.039 erwachsene MS-Patienten, die in 68 spezialisierten Zentren in Italien betreut wurden. Im Mittelpunkt standen vier soziale Determinanten der Gesundheit: Bildung, Beruf, finanzielle Ressourcen und Sozialleben.
Am häufigsten betroffen war das Sozialleben. Hier berichteten 51 % der Teilnehmer über negative Auswirkungen der Erkrankung. Fast ebenso häufig waren Einschränkungen im Berufsleben, die von 48 % der Befragten angegeben wurden. Finanzielle Belastungen nannten 34 %, während 19 % Auswirkungen auf Ausbildung oder Bildung angaben.
Die Auswertung zeigte zudem, dass diese Bereiche nicht unabhängig voneinander auftreten. Besonders enge Zusammenhänge fanden die Wissenschaftler zwischen Beruf und Sozialleben sowie zwischen Beruf und finanzieller Situation.
Besonders vulnerable Patienten sind mehrfach belastet
Menschen mit finanziellen Schwierigkeiten, Arbeitslosigkeit oder vorzeitigem Ruhestand waren häufiger von gleichzeitigen Belastungen in mehreren Lebensbereichen betroffen. Gleiches galt für Patienten mit zusätzlichen Erkrankungen oder höherem Behinderungsgrad.
Nach Angaben der Studienautoren erwies sich insbesondere die Behinderung als zentraler Faktor für soziale und ökonomische Benachteiligungen. Auch finanzielle Belastungen standen mit sämtlichen untersuchten sekundären Endpunkten in Zusammenhang.
Studienleiterin Dr. Marta Ponzano von der Link Campus University in Rom betonte, dass sich die höchste Belastung bei Patienten mit medizinischen und sozioökonomischen Risikofaktoren zeigte.
Familie bleibt wichtigste Stütze im Alltag
Trotz der vielfältigen Herausforderungen verfügten die meisten Teilnehmer über soziale Unterstützung. Fast 90 % gaben an, Unterstützung aus ihrem Umfeld zu erhalten.
Familienangehörige spielten dabei die größte Rolle. Praktische Hilfe erhielten 61 % der Patienten von Familienmitgliedern, emotionale Unterstützung sogar 76 %. Auch Freunde waren eine wichtige Ressource und wurden von 43 % der Befragten als Quelle emotionaler Unterstützung genannt.
Darüber hinaus berichteten Patienten über weniger klassische Unterstützungsformen. So erhielten mehr als 16 % emotionale Unterstützung und Gesellschaft durch Haustiere. Fast 12 % nannten Kollegen als wichtige emotionale Stütze.
MS kann Beziehungen gleichzeitig stärken und belasten
Die Ergebnisse zeigen jedoch auch eine Kehrseite sozialer Beziehungen. Unter den Patienten, deren Sozialleben durch die Erkrankung beeinträchtigt war, berichteten 54 % von Belastungen ihrer Partnerschaft. Freundschaften waren bei 46 % betroffen.
Nach Einschätzung der Autoren verdeutlicht dies die doppelte Rolle sozialer Beziehungen bei MS. Angehörige und Freunde können einerseits eine wichtige Unterstützung bieten. Andererseits kann die dauerhafte Krankheitsbelastung dieselben Beziehungen erheblich beanspruchen.
Auffällig war zudem, dass Patienten mit höherer Krankheitslast häufiger Unterstützung erhielten. Ob diese Hilfe erst als Reaktion auf bestehende Probleme aktiviert wird oder frühzeitig zur Verfügung steht, bleibt jedoch offen.
Experten fordern stärkere Berücksichtigung sozialer Folgen
Die Forscher sehen in den Ergebnissen einen klaren Auftrag für Gesundheitssysteme und politische Entscheidungsträger. Die Versorgung von Menschen mit MS sollte sich nicht ausschließlich auf neurologische Symptome konzentrieren, sondern auch soziale und wirtschaftliche Folgen der Erkrankung berücksichtigen.
Aus Sicht der Autoren könnten multidisziplinäre Unterstützungsangebote und eine bessere Vernetzung zwischen medizinischen und sozialen Versorgungsstrukturen dazu beitragen, ungedeckte Bedürfnisse früher zu erkennen und gesundheitliche Ungleichheiten zu reduzieren.
Die Daten der SocialMS-Studie unterstreichen damit, dass eine patientenzentrierte Versorgung bei Multipler Sklerose mehr umfassen muss als die Kontrolle körperlicher Krankheitszeichen. Ebenso relevant sind soziale Teilhabe, berufliche Perspektiven und die finanzielle Stabilität der Betroffenen.