Bielefeld. Schönstes Sommerwetter, das Freibad direkt gegenüber und den ganzen Tag im Kinderzimmer: für Kornelia und ihre Mama ungewollt Alltag. Die Vierjährige leidet an einer seltenen, tödlichen Erkrankung, ist rund um die Uhr auf ein Beatmungsgerät und Pflege angewiesen. Alleine kann Paulina Smieszniak aufgrund der Wohnsituation nicht mit ihrer Tochter nach draußen an die frische Luft. Und auch bei Notfällen sei es aufgrund der Treppensituation kritisch, ergänzt Smieszniak.
Sie streicht ihrer Tochter, die unter einer leichten, selbst gestrickten Wolldecke im Pflegebett in ihrem Zimmer liegt, liebevoll über den Kopf, gibt ihr sanft einen Kuss und wirft einen kurzen Blick auf das Überwachungsgerät für Puls und Herzschlag. „Princess“ steht an der Wand am Kopfende, die mit glitzernden Schmetterlingen verziert ist. Ein Stück weiter eine große Fotoleinwand mit einem Schwarz-Weiß-Motiv, das Kornelia, ihre Eltern und ihr Bruder kurze Zeit nach der Geburt zeigt: innig, glücklich und noch ohne Sorge.
Erst als die Tochter drei Monate alt war, habe sie befürchtet, dass etwas „nicht ganz in Ordnung“ ist, berichtet Smieszniak. Auch mit acht Monaten habe sie dann ihr Köpfchen immer noch nicht halten, nicht sitzen oder krabbeln können. „Und sie wurde immer kraftloser.“ Der Kinderarzt habe die frühe Geburt in der 36. Schwangerschaftswoche als Ursache vermutet. Als Kornelia gut ein Jahr alt war, habe sich die Situation dramatisch verschlechtert, Atemaussetzer kamen hinzu, sie konnte ihre Augen nicht mehr richtig offenhalten.
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Drei Monate in der Bielefelder Kinderklinik in Bethel
Gefährlich und nur mit zwei Personen möglich: Paulina Smieszniak trägt ihre Tochter die enge, steile Treppe herunter, ihr Mann das Beatmungsgerät.
| © Jörg Dieckmann
Drei Monate lang verbrachten Mutter und Tochter in der Kinderklinik in Bethel. Dort erhielten sie schließlich die Diagnose einer seltenen, genetisch bedingten, tödlichen, mitochondrialen Erkrankung. Durch eine Fehlfunktion der Mitochondrien würden bei Kornelia Muskeln und Organe nicht mehr ausreichend versorgt. Die Vierjährige muss künstlich beatmet und über eine Magensonde ernährt werden. In Kornelias Fall gebe es keine Chance auf Heilung, sagen ihre Eltern. Dass ihr Herz noch so stark ist, sei außergewöhnlich, ergänzt Smieszniak, die jede Nacht auf einem schmalen Jugendbett neben dem ihrer Tochter schläft.
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Augen reinigen, Sekret absaugen, alle paar Stunden wenden: „Wir sind in der Kinderklinik sehr gut geschult worden“, sagt Smieszniak, die aus Polen stammt. Dort sei der Standard längst nicht so gut. Auf TikTok gibt sie ihr Wissen an andere Eltern von schwer kranken Kindern in ihrem Heimatland weiter. Das helfe ihr auch, die schwierige Situation zu verarbeiten. Zum Glück unterstütze der Bruder ihres Mannes die Familie hier vor Ort, unternehme auch immer wieder etwas mit Kornelias Bruder (10). Aktuell mache er Ferien bei ihrer Schwester in Polen.
Für ihn sei die Situation so normal, aber sicher müsse er auch zurückstecken. Ein Balkonlift wäre ein echter Lichtblick für die Familie. Die Eigentumswohnung der Familie in Hillegossen liegt im erhöhten Erdgeschoss ohne Aufzug und ist nur über eine enge und steile Treppe erreichbar. Um das Haus verlassen zu können, müssen immer mindestens zwei Personen helfen: Eine trägt Kornelia, die andere ihr Beatmungsgerät. „Die meiste Zeit bin ich allein mit ihr, daher können wir nicht einmal spazieren gehen“, sagt Smieszniak.
Spendenaufruf: So können Bielefelder der Familie helfen
Ein Balkonlift: Den wünschen sich Paulina und Radoslaw Smieszniak hier sehnlichst.
| © Jörg Dieckmann
Das Problem werde zudem besonders akut, wenn es Kornelia plötzlich schlecht geht und sie kurzfristig dringend ins Krankenhaus muss. „Die Rettungskräfte können die Tragen nicht über die enge, steile Treppe tragen, Kornelia muss auf den Armen heruntergetragen werden“, berichtet ihre Mama. Das sei extrem gefährlich. Auch im Brandfall gebe es keinen sicheren Rettungsweg. Ein Balkonlift würde endlich ein sicheres Verlassen der Wohnung ermöglichen und könne in lebensbedrohlichen Situationen für Sicherheit sorgen.
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„Die Kosten – inklusive Installation und notwendigem Podest rund 23.000 Euro – übersteigen allerdings leider unsere Möglichkeiten“, ergänzt Kornelias Papa Radoslaw Smieszniak, der in einem kleinen Unternehmen als technischer Betriebsleiter arbeitet. Die Krankenkasse übernehme nur rund 4.000 Euro. Deshalb hat Paulina Smiesznia jetzt auf dem Spendenportal „Gofundme“ einen Aufruf gestartet. „Jede Spende und jedes Teilen helfen uns, dieses Ziel zu erreichen”, sagen die Eltern.
Hier kommen Sie es direkt zur Gofundme-Spendenseite