Solingen. Klar, wenn sie aus der Schule kommt, hört Mali oft die Frage: „Wie war es denn heute?“ Aber dieses Mal ist alles anders. Der Mann, der sie fragt, ist Hape Kerkeling. Er besucht das Mädchen in Solingen nicht als Komiker, nicht als Schauspieler und Bestsellerautor, sondern als Projektpate der „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e. V.“.
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Mali ist 98 Zentimeter groß, hat nur eine Niere und ein Loch im Herzen
Mali ist ein außergewöhnliches Mädchen. Sie wurde mit dem extrem seltenen Gendefekt MOPD 2 geboren. Weltweit sind nur 50 bis 150 Menschen davon betroffen, heißt es in einer Pressemitteilung.
Die Zehnjährige ist 98 Zentimeter groß und wird nicht mehr viel wachsen. Sie hat nur eine Niere, ein Loch im Herzen und muss täglich Medikamente einnehmen. Und ständig ist da die Gefahr von Schlaganfällen, Hirnblutungen und Gefäßerkrankungen.
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Geboren mit 940 Gramm
Bei ihrer Geburt war Mali 33 Zentimeter groß, wog nur 940 Gramm. Die Diagnose, so RTL, habe ihre Familie erst erhalten, als das Mädchen drei Jahre alt war. Davor lag eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, klare Antworten gab es nicht.
Auch der Alltag brachte große Probleme. Wie ein geeignetes Fahrrad oder Hilfsmittel bekommen? Oder einfach nur passende Schuhe. „Mali wollte natürlich in Pfützen springen, aber es gab keine passenden für sie. Da haben wir Einlagen in Puppen-Gummistiefel gelegt – und zum Glück waren die auch wasserdicht“, erinnert sich Miriam, Malis Mutter. Das alles habe die Familie aus Solingen Zeit, Kraft und oft auch viel Geld gekostet.
So geht Mali mit ihrem Leben um
Mali ist von alledem nichts anzumerken. „Ich liebe es, mich vorzustellen. Kinder, die ich nicht kenne, frage ich, wie sie heißen und schließe dann Freundschaften!“, erzählt sie Kerkeling lachend, von ihrer Art, mit dem Leben umzugehen: „Mali zeigt es uns allen!“
Der Besuch bei der Solinger Familie, deren Leben komplett auf den Kopf gestellt wurde, hat ihn bewegt. „Ich habe ganz viel für mich privat gelernt.“
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Es sei bemerkenswert, mit wie viel Lebensfreude und Optimismus das Mädchen neugierig und fröhlich durch Leben gehe. „Manchmal auch mit dem Einsatz der Ellenbogen“, sagt er laut RTL.
Kerkeling fühlt sich gleich an eine Freundin aus Kindertagen erinnert. „Steffi. Die war auch etwa so groß wie du und ist nicht mehr viel gewachsen.“ Für seine neue Freundin aus Solingen wünscht er sich, „dass sie genauso bleibt, wie sie ist“.
Seit zwei Jahren engagiert sich Hape Kerkeling für Betroffene
Mali hatte bei allem noch Glück, das weiß Kerkeling nur zu gut. Nicht jedes Kind mit einer Seltenen Erkrankung (SE) bekommt rechtzeitig Hilfe. Seit zwei Jahren setzt er sich für betroffene Kinder ein.
Damit die dringend nötige Hilfe schneller bei ihnen und ihren Familien ankommt, will Kerkeling beim nächsten RTL-Spendenmarathon um Spenden für KASPAR aufrufen, die neue Anlaufstelle für Kinder mit Seltenen Erkrankungen. „Die Vorstellung, dass sie oft jahrelang auf eine Diagnose warten, finde ich dramatisch – so dramatisch, dass ich unbedingt helfen wollte.“
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Mit den Spenden unterstützt der Sender den Aufbau dieser Anlaufstelle unter dem Dach der Stiftung Universitätsmedizin Aachen. Dort sollen die kleinen Patienten individuelle Hilfe bekommen.
Was Seltene Erkrankungen ausmacht
EU-weit gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus.
Mehr als 70 Prozent der Krankheiten, dazu gehören das Rett-, Asperger- oder Tourette-Syndrom, sind genetisch bedingt, häufig betroffen sind Kinder und Neugeborene. Heilungschancen gibt es kaum.
Wann das Treffen mit Mali und Hape Kerkeling ausgestrahlt wird
Zum Start des 30. RTL-Spendenmarathons am Donnerstag, 20. November, soll der Film mit Hape Kerkeling und Mali aus Solingen voraussichtlich ab 18 Uhr live zu sehen sein.
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Seit 1996 engagiert sich der Sender für Not leidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt, Hunderte Kinderhilfsprojekte wurden gefördert, Hunderttausenden Not leidenden Kindern in Deutschland und aller Welt sei so, laut RTL, nachhaltig geholfen worden.
ST