Die Vierjährige aus Chemnitz hat nicht nur einen seltenen Gendefekt, sie war auch so schwer an Krebs erkrankt. Lange sah es so aus, als ob es keine Hoffnung mehr gibt. Doch sie kämpfte und war so auch Vorbild für einen anderen.
Chemnitz.
Die Kette, an der die Mutperlen aufgefädelt sind, ist meterlang. Einige stehen für die Chemotherapie, andere für die Bestrahlung, OPs, im Krankenhaus verbrachte Geburtstage. „Wir haben noch nicht einmal alle aufgefädelt“, sagt ihr Vater Sven Brand. Über vier Meter ist die Mutperlen-Kette trotzdem lang. Sie ist eine Art Tagebuch der schweren Krebserkrankung der kleinen Chemnitzerin. Ursprünglich stammt das Konzept der Mutperlen aus den USA, eine niederländische Elterngruppe für krebskranke Kinder und Jugendliche brachte die Idee nach Europa und seit 2011 gibt es sie auch in Deutschland.
Charlotte kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Dup15q-Syndrom heißt der Defekt. Zu den Symptomen zählen motorische, sprachliche und kognitive Entwicklungsverzögerungen, eine verminderte Muskelspannung, Probleme bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken, eine Autismus-Spektrum-Störung sowie eine teils schwer behandelbare Epilepsie. Die starken Medikamente, die zum Eindämmen der Epilepsie notwendig waren, könnten ein Grund für den Krebs gewesen sein, sagt Sven Brand.
Die Mutperlen-Kette von Charlotte ist mehr als vier Meter lang.
Bild: Denise Märkisch
Die Mutperlen-Kette von Charlotte ist mehr als vier Meter lang. Bild: Denise Märkisch
Als die Familie bemerkte, dass irgendetwas nicht stimmte, war der Krebs schon an vielen Stellen im Körper des Mädchens. Innerhalb weniger Woche verschlechterte sich ihr Zustand so massiv, dass es eigentlich kaum noch Hoffnung gab. „Es sah so schlecht aus“, erinnert sich ihr Vater.
Niemand konnte sagen, ob die Therapie etwas ändert
Die Milchzähne wurden herausgedrückt, weil die Metastasen überall waren. Auch die Augen konnte sie nicht mehr schließen. Und dann kam der Tag, an dem sich die Familie entscheiden musste. Entweder Sterbebegleitung oder eine anstrengende Chemotherapie. Ob sie wirklich etwas bringt oder nur Belastung ist, konnte keiner garantieren. Die Familie wollte kämpfen, auch die letzte Chance sollte genutzt werden.
René Kühne und Sven Brand haben gemeinsam schon eine Menge durchgemacht.
Bild: Marcus Legner
René Kühne und Sven Brand haben gemeinsam schon eine Menge durchgemacht. Bild: Marcus Legner
„Schon innerhalb weniger Wochen nach Beginn der Therapie ging es ihr besser. Damit hatte niemand gerechnet“, erzählt Sven Brand. Und dann irgendwann, nachdem die Mutperlen-Kette Meter um Meter gewachsen war, konnte Charlotte die Glocke im Krankenhaus läuten. Sie hat den Krebs besiegt. Alle Kontrollen verliefen seitdem gut.
Das hätte ein Happy End sein können, ist es aber nicht. An ihrer Seite war die ganze Zeit ihre Mutti. Sie schlief mit im Krankenhaus, war bei jeder Therapie dabei, brachte ihre Tochter durch die schwere Zeit. Kurz nachdem Charlotte den Krebs besiegt hatte, starb sie.
Als das passierte, war auch der Nachbar René Kühne in der Wohnung. Das wird ihn und Sven Brand und Charlotte für immer verbinden. „Wir haben die schlimmsten Minuten miteinander verbracht, die man sich vorstellen kann“, sagt Kühne. Ihn und Charlotte verbindet noch mehr. Auch er kämpfte zu dieser Zeit gegen die gleiche Krebsart. Als er sah, wie mutig das kleine Mädchen alles über sich ergehen ließ, schöpfte auch er Kraft. „Sie ist eine kleine Heldin für mich.“
„Wir brauchen uns jeden Tag“
René Kühne unterstützt seinen Nachbarn, wo er kann. Andersherum ist es genauso. „Wir brauchen uns jeden Tag.“ Mal geht der eine einkaufen, mal passt René auf Charlotte auf. Die Vierjährige vertraut dem großen Mann, der so liebevoll von ihr redet. „Wenn wir uns sehen, drückt sie mich immer erst einmal.“
Charlotte leidet an einem seltenen Gendefekt. Zudem erkrankte sie an Krebs.
Bild: Denise Märkisch
Charlotte leidet an einem seltenen Gendefekt. Zudem erkrankte sie an Krebs. Bild: Denise Märkisch
Sven Brand und René Kühne sind mehr als Nachbarn. Es begann mit einem „Hallo“ im Treppenhaus. Nach und nach entwickelte sich schon vor den Schicksalsschlägen eine Freundschaft. Heute ist das Band eng. Nur zum Essen bleibt René Kühne selten, sagt er lachend. In diesem Punkt gehen die Geschmäcker zu sehr auseinander. Wenn alles klappt, werden sie nicht mehr lange in einem Haus wohnen. Über „Lesen helfen“ soll ein Umzug in eine behindertengerechte Wohnung und damit ein Neuanfang für Vater und Tochter gelingen. (aed)
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Leser helfen – Zum Spezial
„Leser helfen“ in Chemnitz: Die kleine Charlotte und ein viel zu trauriger Lebensstart
Die Vierjährige kam mit einem sehr seltenen Chromosomenfehler auf die Welt. Doch das ist nur ein Punkt einer tragischen Geschichte. Das Mädchen bekam eine sehr schwere Krebserkrankung. Sie überlebte. Und dann starb ihre Mutter.