„Man fühlt sich so ausgeliefert an einen übermächtigen Player“, sagt Susanne Zehetbauer aus München im Rückblick. Im März vergangen Jahres kündigte ihre Krankenkasse an, dass sie den Pflegedienst für ihre schwerstbehinderte Tochter nicht mehr zahlen werde. Tochter Sonja kämpft um ihr Leben, jeden Tag. Sie hat Krampfanfälle, kann sich nicht bewegen, nicht reden, nicht essen. Die 30-Jährige ist in einem Wachkoma-ähnlichen Zustand. Das war nicht immer so: Bis zu ihrer Einschulung war Sonja gesund. Bis sie plötzlich im Rahmen eines Fieberinfekts bewusstlos wurde. Die größte Sorge ist, dass sie ersticken könnte. Deswegen braucht sie 24 Stunden am Tag „Außerklinische Intensivpflege“, kurz AKI. Neben ihrem Bett stehen ein Beatmungsgerät sowie Kontroll-Monitore.

Kosten: etwa 50.000 Euro im Monat

Sozialanwalt Philipp Koch vertritt die Rechte von Sonja gegenüber der Krankenkasse. Seit er Widerspruch eingelegt hat, zahlt die Kasse weiterhin. Seiner Einschätzung nach sei es kein böser Wille der Kassen, wenn sie AKI-Zahlungen einstellen, sondern rein wirtschaftliches Denken. „Es geht um 50.000 Euro im Monat, die so eine Versorgung pro Einzelfall kostet“, sagt der Anwalt angesichts der finanziellen Situation der Kassen.

Seit Einführung der Potentialerhebung bei AKI: Immer mehr Familien melden Zahlungs-Stopp der Kassen

Sonjas Geschichte ist kein Einzelfall. Seit einer Gesetzesänderung im November 2023 berichten immer mehr Familien von der plötzlichen Kündigung von AKI-Leistungen. Damals wurde die sogenannte Potentialerhebung eingeführt. AKI-Patienten wie Sonja müssen nun regelmäßig „am Leistungsort“ begutachtet werden. Es wird geprüft, ob die sozialmedizinischen Auflagen für AKI erfüllt werden.

Auch der Sozialverband VDK Bayern verzeichnet in den letzten Monaten einen Anstieg der Beratungen mit Bezug auf AKI-Kündigungen. Sozialanwalt Koch sagt sogar, 2025 habe sich die Zahl seiner Mandate, bei denen es um die Streichung von AKI geht, gegenüber 2024 verdoppelt.

Gemeinsamer Bundesausschuss: Qualitätssicherung

Laut dem Gemeinsamen Bundesausschuss, dem höchsten Entscheidungsgremium im deutschen Gesundheitswesen, dient die Potentialerhebung der Qualitätssicherung. Aber für Sonja bringt die keine Verbesserung: Ihr gesundheitlicher Zustand ist seit Langem gleich. Trotzdem hat auch Sonjas Kasse die Weiterzahlung nur für ein Jahr bewilligt. Susanne Zehetbauer ist noch regelrecht traumatisiert von der letzten Absage. Sie hat Angst, ihren Anwalt nun regelmäßig einschalten zu müssen.

Nachfrage bei Medizinischem Dienst und Kassen

Wir fragen nach Zahlen, wie vielen Familien mit schwerstbehinderten Kindern es ähnlich geht. Zuerst beim Medizinischen Dienst (MD) Bayern, der die unabhängigen Gutachten im Auftrag der Kassen erstellt. Auf Anfrage erklärt Christine Adolph, stellvertretende Vorstandsvorsitzende vom MD Bayern, dass sich durch die neue Gesetzgebung die Begutachtungsergebnisse nicht wesentlich verändert hätten: „Die Voraussetzungen für außerklinische Intensivpflege zeigen sich auf mindestens gleichem Niveau erfüllt.“ Die Zahlen der Krankenkassen lassen kein klares Bild zu. Allerdings ist unklar, wie viele Menschen die Pflegemaßnahmen erst nach einem Rechtsstreit weitergezahlt bekommen haben – ganz so, wie es bei Susanne Zehetbauer der Fall war. Ihr größter Wunsch: dauerhaft Sicherheit haben, dass ihre Tochter Sonja intensivmedizinisch daheim gut versorgt werden kann, mit einer gesicherten Finanzierung ihrer Kasse.

  • Hinweis: Die ganze Recherche hören Sie heute um 12.17 Uhr in der Sendung Funkstreifzug im Radioprogramm von BR24 oder schon jetzt als Podcast in der ARD-Audiothek.