„Wir freuen uns, dass Emma derzeit zusammen mit der Familie zu Mittag essen kann. Es gab Wochen, da haben ihre Geschwister gefragt, ob sie sie wenigsten für fünf Minuten sehen könnten“, sagt deren Mutter Jana. „Wir müssen im Familienalltag allzeit abwägen, was möglich ist, damit wir einen zusätzlichen Crash bei Emma vermeiden. Es ist still und traurig im Haus geworden“, fügt die Mutter hinzu. Die 14-jährige Tochter, deren echter Namen nicht genannt werden soll (Name ist der Redaktion bekannt), ist an ME/CFS und Pots erkrankt. Myalgische Enzelphalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Sie führt oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung. Bei Pots handelt es sich um eine Sonderform der Kreislaufschwäche, die vor allem in aufrechter Körperposition besteht.
