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Wittenberge (Brandenburg) – Am liebsten hat sie Muffins mit bunten Streuseln: Edda liebt das Backen und Gebäck, sie hilft ihrer Mama sehr gerne dabei in der Küche. Nur naschen darf sie den Kuchen nicht. Die Siebenjährige kann überhaupt keine feste Nahrung kauen oder schlucken. Das könnte sie umbringen. Edda ist für den Rest ihres Lebens auf eine Flasche angewiesen – gefüllt mit teurer, flüssiger Spezialnahrung.
„Meine Edda leidet am Schnürfurchensyndrom, einer sehr seltenen Erkrankung“, berichtet Mama Anika B. (35) aus Wittenberge (Brandenburg). „Edda begann ihr Leben mit einem Fehlstart. Dann lief ihr Leben entwicklungsverzögert, sie ist auf dem Stand einer Dreijährigen.“
Die Nuckelflasche mit Spezialnahrung ist Eddas einzige Rettung. Mama Anika B. kümmert sich liebevoll
Foto: Christian Lohse/Bild
Edda musste nach der Geburt in den OP-Saal
„Im Mutterleib hatte sie sich an Fasern der eingerissenen inneren Schicht der Fruchtblase verheddert, hing fest. Diese Bänder drückten ihre Hand und Nervenstränge ab“, erklärt Mama Anika B. die Krankheit ihrer Tochter. „Sie wurde gleich nach der Geburt operiert, ein Mittelfinger aus ihrer Hüfte modelliert.“
Edda als Baby – schon sehr früh wurde sie an der Hand operiert
Foto: Privat
Nach der Operation wurde Edda lange mit der Flasche ernährt. Dadurch bildete sich ihr Verdauungstrakt nicht richtig aus. Speiseröhre und Mageneingang sind schwer geschädigt. Weil Edda nicht kaut, wurden ihr bereits vier hintere Zähne gezogen. Anika B.: „Eine künstliche Magensonde kommt nicht infrage. Edda würde alle Schläuche herausreißen, ein klassisches Symptom des Schnürfurchensyndroms. Sie erträgt nicht einmal ein Pflaster auf ihrem Körper.“
6er-Pack Spezialnahrung kostet 500 Euro
Edda ist an der Uniklinik Greifswald und am sozialpädagogischen Zentrum Schwerin in Behandlung. Weil das Mädchen unter plötzlichem Muskelversagen und Sprachproblemen leidet, geht sie zur Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Anika B.: „Bei Muskelversagen hat sie starke Schmerzen, kann ihren Körper nicht mehr beherrschen. Die Ärzte meinen, sie könnten wenig tun, dieses Syndrom sei bisher zu unerforscht.“
Mama Anika mit Kartons voller Spezialnahrung – in jedem Karton sind 6 Dosen
Foto: Christian Lohse/Bild
Eddas Ernährung ist teuer: „Ein 6er-Pack von der flüssigen Spezialnahrung kostet 500 Euro. Meine Kleine braucht eine Dose am Tag, im Sommer auch mehr. Das bezahlt zum Glück die Krankenkasse.“
Ein Wunsch an die Sterne
In die Schule geht Edda mit medizinischer Begleiterin. Sie besucht die 1. Klasse der Albert-Schweitzer-Schule für entwicklungsverzögerte Kinder in Wittenberge. Ihre Mama sagt traurig: „Sie wollte tanzen, Kindersport machen – keine Chance. Als sie wie andere Kinder Eis essen wollte, habe ich ihre Flüssignahrung eingefroren und danach kalt an ihre Lippen gepresst.“
Zu Hause helfen ihre Schwestern Aliah (16) und Haley (11). Die Familie hält zusammen: „Edda puzzelt gern mit uns. Sie liebt die Berge, Bäume und vor allem die Sterne“, sagt ihre Mutter. Und erzählt von einem Moment, der ihr das Herz bricht: „Jeden Abend im Bett flüstert sie hoch zu den Sternen: Bitte, bitte, liebe Sterne, macht mich gesund!“
Die vierköpfige Familie hält zusammen: Aliah (16), Edda (7), Mama Anika (35) und Haley (11)
Foto: Christian Lohse/Bild