Besonders im Bildungsbereich zeigt die Umfrage großen Handlungsbedarf….
#SagEsLaut #SagEsSolidarisch: „Kinder und Jugendliche mit Diabetes“
Typ-1-Diabetes im Kindesalter gehört zu den komplexesten chronischen Erkrankungen. Eltern müssen in kürzester Zeit lernen, hochspezialisierte medizinische Entscheidungen zu treffen, Technik zu bedienen und im Notfall sofort zu handeln – rund um die Uhr, Tag und Nacht. Dieser enorme Betreuungs- und Lernaufwand prägt den Alltag der Familien und wird von der Politik bislang kaum ausreichend berücksichtigt.
Eine aktuelle Umfrage auf Diabetes-Kids.deDiabetes-Kids.de mit über 1.900 abgegebenen Stimmen zeigt deutlich, wo Familien die größten Probleme sehen und welche Unterstützung sie sich wünschen.
Viele Eltern sehnen sich vor allem nach einer klaren politischen Anerkennung ihrer besonderen Belastung. Sie fühlen sich oft unsichtbar, obwohl sie im Alltag medizinische Verantwortung tragen, die mit einem zusätzlichen Vollzeitjob vergleichbar ist. Neben der Anerkennung sind es aber vor allem bürokratische Hürden, die das Leben schwer machen. Anträge auf Pflegegrad oder Hilfsmittel sind kompliziert, langwierig und von Region zu Region unterschiedlich. Während die eine Krankenkasse problemlos genehmigt, wird dieselbe Leistung anderswo verweigert – ein „Flickenteppich“, der Familien zusätzlich belastet.