Roberto und Sara Burgos mit ihrer Tochter Zahydie Burgos und ihrem Schwiegersohn Pako.
Courtesy of Zahydie Burgos
Bei Zahydie Burgos‘ Ehemann wurde im Alter von 46 Jahren eine früh einsetzende Alzheimer-Krankheit diagnostiziert.
Ihre Eltern zogen in ihr Haus, um bei der Pflege ihres Schwiegersohns zu helfen.
So konnte Burgos in ihrem Beruf bleiben, aber dennoch die vielleicht begrenzte Zeit genießen, die ihr mit ihrem Mann noch bleibt.
Dieser Bericht basiert auf einem Gespräch mit Zahydie Burgos, 41, einer zugelassenen Psychologin aus Orlando. Er wurde aus Gründen der Länge und Klarheit überarbeitet.
Mein Mann Francisco – genannt Pako – war immer professionell, freundlich und rücksichtsvoll zu allen.
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Im Herbst 2020 begann ich jedoch, Veränderungen in seinem Verhalten zu bemerken: Er ließ Mahlzeiten ausfallen, hatte Schwierigkeiten, in Gesprächen die richtigen Worte zu finden, und hatte Schwierigkeiten, seine Finanzen zu verwalten.
Ich nannte ihn einen „menschlichen Taschenrechner“, weil er schon vor unserer Heirat im Jahr 2010 für unsere Einnahmen und Ausgaben zuständig war, aber plötzlich kaufte er seltsame Dinge.
Amazon-LKWs fuhren drei oder vier Mal am Tag vor unserem Haus vor
Wir interessieren uns nicht für Eishockey, aber er kaufte online tonnenweise Eishockeyartikel, die wir nie tragen würden. „Es ist im Angebot“, sagte er mir. Drei- oder viermal am Tag fuhr ein Amazon-LKW zu uns nach Hause.
Er bestellte auch teure Kunstwerke online. Sie kosteten ein Vermögen, und uns gingen die Wände aus, an denen wir sie aufhängen konnten.
Burgos mit ihrem Ehemann in Venedig.
Courtesy of Zahydie Burgos
Pako arbeitete als Anwalt für die Bundesregierung, aber obwohl er auf dem Papier einer der besten Kandidaten für eine Beförderung war, fiel er beim Vorstellungsgespräch immer wieder durch.
Anfangs führte ich das auf den Stress der COVID-19-Pandemie zurück. Wir dachten, es sei eine Depression, und ich besorgte ihm den besten Psychiater und einen Therapeuten. Obwohl der Psychiater seine Medikamente etwa 15 Mal wechselte, half nichts, und es ging ihm immer schlechter.
Die Kommunikation in unserer Ehe änderte sich
Wenn er am Telefon einen Termin vereinbarte, wurde die andere Person wahrscheinlich ungeduldig, weil er Schwierigkeiten hatte zu erklären, was er wollte.
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Einmal sollte er mich in einer Arztpraxis treffen, in die wir oft gingen. Die Fahrt hätte nur zehn Minuten dauern sollen, aber er hatte sich furchtbar verfahren. Er hielt das Auto an, um seine Umgebung zu beschreiben, und ich konnte ihn dorthin führen.
Ich kenne ihn seit 17 Jahren, aber er änderte die Art und Weise, wie er mit mir kommunizierte. Er schnauzte mich an. Wir hatten uns noch nie gestritten. „So etwas sollte in einer Ehe nicht passieren“, dachte ich.
Burgos und ihr Ehemann mit ihren gemeinsamen Hunden.
Courtesy of Zahydie Burgos
Dann, in der letzten Dezemberwoche 2021, ging er zu einem Augenarzttermin. Der Arzt rief an und sagte: „Sie müssen herkommen.“ Er hatte eine Abnormität festgestellt und dachte, Pako könnte einen Gehirntumor haben.
Wir brachten ihn zu einer MRT-Untersuchung und zu unserer Erleichterung war es kein Tumor. Aber es gab auch eine schlechte Nachricht. Der Scan zeigte, dass sein Gehirn verkümmert war und aussah wie das eines 80-jährigen Mannes.
Als wir das erfuhren, war ich fassungslos
Sie sagten, wir müssten so schnell wie möglich einen Neurologen aufsuchen. Sie studierte die Scans und die Berichte von Pakos Psychiater und Therapeuten. Dann fragte sie, ob sich sein Urteilsvermögen verändert habe. Ich erläuterte ihr die Probleme des letzten Jahres oder so.
Am 28. Januar 2022 diagnostizierte sie die Alzheimer-Krankheit. Ich war völlig durcheinander, wollte es nicht wahrhaben und sagte: „Wie kann das sein? Er ist doch erst 46.“ Sie erklärte mir, dass es ein früher Ausbruch sei.
Pakos Gesicht war wie eingefroren, dann sagte er: „Ich wusste es.“ Sein Vater starb 2012 im Alter von 70 Jahren an Alzheimer. Er hatte seinen Verfall beobachtet.
Burgos und ihr Ehemann bei einem Ausflug.
Courtesy of Zahydie Burgos
Die Diagnose wurde an der Johns Hopkins University in Baltimore bestätigt, nachdem Pako sich Tests unterzogen hatte, darunter eine Lumbalpunktion. Sein Zustand war genetisch bedingt.
Wir informierten nur seinen ältesten Bruder, einen Kardiologen und meine Eltern. Wir brauchten ein Jahr, um auf unsere eigene Weise zu trauern. Ich habe jeden Tag geweint.
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Dennoch ermutigten uns die Durchbrüche bei der Behandlung der Alzheimer-Krankheit in ihrem Frühstadium. Pako, inzwischen 50 Jahre alt, erhält seit dem Frühjahr 2023 ein Medikament namens Lequembi. Außerdem hat er in den letzten zwei Jahren an einer klinischen Studie für ein Medikament namens Etalanetug teilgenommen.
Ich kümmere mich so gut wie möglich um meinen Mann, aber ich arbeite Vollzeit
Es gab nicht einmal ein Gespräch, bevor Mom und Dad, die sich in ihren 60ern zur Ruhe gesetzt hatten, in unser Haus in Orlando einzogen. Sie zogen kurz nach der Diagnose aus ihrem Zuhause in Puerto Rico zu uns.
Mein 74-jähriger Vater, Roberto, geht täglich 30.000 Schritte. Er sagt, dass er fit bleiben will, um Pako und mich zu unterstützen. Es ist vor allem meinen Eltern zu verdanken, dass ich Vollzeit arbeiten und mich gleichzeitig um meinen Mann kümmern kann, wann immer es möglich ist.
Die Familie im Italien-Urlaub.
Courtesy of Zahydie Burgos
Er kann sich selbst versorgen und baden, auch wenn seine Erkrankung fortschreitet. Er braucht jedoch Aufsicht, besonders wenn er sich außerhalb des Hauses aufhält, wo es keine Kameras gibt, um ihn zu überwachen.
Meine Eltern achten sehr auf seine Grenzen und mischen sich nicht in seine Angelegenheiten ein. Aber sie sorgen dafür, dass er isst oder seine Medikamente nimmt, wenn ich nicht da bin.
Im Februar 2023 hatten wir das Gefühl, dass es an der Zeit war, den Rest unserer Familie davon zu unterrichten. Pakos Geschwister kommen jetzt oft zu Besuch, um Zeit mit ihm zu verbringen und Termine wahrzunehmen, die ich nicht wahrnehmen kann. Seine 85-jährige Mutter ruft jeden Tag aus Puerto Rico an.
Ich setze mich für die Aufklärung über die Alzheimer-Krankheit ein
Familienmitglieder haben uns sogar auf unseren „Bucket List“-Touren begleitet, um sicherzustellen, dass wir jeden Moment gemeinsam genießen können. Wir haben Orte wie Athen in Griechenland und Venedig in Italien besucht.
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Pakos Diagnose hat unser Leben auf den Kopf gestellt, aber sie hat uns auch gestärkt. Ich setze mich für pflegende Angehörige wie uns und für Menschen mit Alzheimer ein und sensibilisiere mit Us Against Alzheimer’s für die Früherkennung.
Vor allem aber bin ich dankbar für die Unterstützung unserer Angehörigen, die für Pako und mich Opfer gebracht haben. Ihre Liebe und ihre Hingabe bedeuten mir sehr viel.
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