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Zwillingstöchter von Ex-Little-Mix-Sängerin werden nie laufen können
Jesy Nelson hat bekannt gegeben, dass ihre acht Monate alten Zwillingstöchter einen seltenen Gendefekt haben. «Sie werden behindert bleiben», so die Britin.
Publiziert heute um 17:11 Uhr
Bis 2020 war sie Teil der Girlband Little Mix: Die heute 34-jährige Jesy Nelson.
Foto: Brett Cove (Imago)
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Die Zwillingstöchter von Jesy Nelson, ehemaliges Mitglied der Band Little Mix, haben die seltene Krankheit spinale Muskelatrophie (SMA) und werden vermutlich nie laufen können. Dies teilte Nelson ihren Fans am Sonntag in einem Video auf Instagram mit, wie BBC berichtete.
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Nelsons Töchter Ocean Jade und Story Monroe sind acht Monate alt. Die Zwillinge hätten sich weniger bewegt, als es bei Babys normal sei, und Schwierigkeiten gehabt, richtig zu trinken, erzählte Nelson im Instagram-Video. Nach drei bis vier «äusserst anstrengenden Monaten und unzähligen Arztterminen» sei dann bei den Kleinen SMA diagnostiziert worden.
Seither seien die Zwillinge in Behandlung: Das Spital sei fast zu ihrem zweiten Zuhause und sie fast zur Krankenschwester geworden, sagte Nelson im Video. Die letzten Monate seien «die herzzerreissendste Zeit ihres Lebens» gewesen.
SMA ohne Behandlung: Lebenserwartung von 2 Jahren
SMA ist eine genetisch bedingte, neuromuskuläre Erkrankung: Betroffene verlieren fortschreitend Nervenzellen im Rückenmark, ihre Muskeln schwinden. Circa eine von 40 Personen trägt das veränderte Gen, das SMA verursachen kann. Wenn Babys mit SMA nicht rechtzeitig behandelt werden, beträgt ihre Lebenserwartung nur zwei Jahre.
2021 liessen sowohl die britischen Gesundheitsbehörden wie auch die Schweizer Zulassungsbehörde für Arzneimittel Swissmedic das Gentherapeutikum Zolgensma zur Behandlung von SMA zu. Das Medikament liefert dem Körper gewissermassen eine gesunde Kopie des defekten Gens. Laut BBC sei es allerdings entscheidend, dass das Medikament rechtzeitig eingesetzt werde: Sonst entstehen irreversible Schäden im Nervensystem.
Das ist auch der Grund, weshalb Jesy Nelson die Diagnose ihrer Zwillinge geteilt hat, wie sie im Video weiter sagte: Sie wolle anderen Eltern dabei helfen, ihre Kinder frühestmöglich diagnostizieren zu lassen.
Ocean Jade und Story Monroe werden die Kraft in ihrem Nacken trotz der Behandlung wohl nie zurückerlangen, so Jesy Nelson auf Instagram weiter: «Sie werden behindert bleiben.»
Babys in der Schweiz seit 2021 auf SMA getestet
In Grossbritannien werden Neugeborene nur auf SMA getestet, falls bereits ein Geschwister die Krankheit hat. Die Organisation SMA UK setzt sich dafür ein, dass sich das ändert. In der Schweiz wurde die spinale Muskelathropie 2024 offiziell ins Neugeborenen-Screening aufgenommen, wie Pädiatrie Schweiz mitteilte. Pro Jahr kommen gemäss Zahlen des Pharmakonzerns Roche schweizweit acht bis 12 Kinder mit SMA auf die Welt. In Grossbritannien waren es 2024 laut BBC 47.
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Die 34-jährige Jesy Nelson hat die beiden Töchter Ocean Jade und Story Monroe im vergangenen Mai auf die Welt gebracht. Es handelte sich um eine Frühgeburt in der 31. Schwangerschaftswoche. In einem Instagram-Post schrieb Nelson später, sie habe bei der Geburt erkannt, «wie unglaublich mein Körper tatsächlich ist».
Auch im neusten Video bleibt Jesy Nelson positiv: Ihre Töchter würden «allen Widrigkeiten trotzen» und mit der richtigen Hilfe «diesen Kampf gewinnen», sagte sie gegen Schluss des Videos.
Little Mix war die erste «X Factor»-Girlband
Nachdem Jesy Nelson die Diagnose öffentlich gemacht hatte, postete auch ihr Partner Zion Foster auf Instagram ein Bild der gemeinsamen Kinder: «Trotz aller Herausforderungen lächeln sie immer noch. Daddy liebt euch so sehr», schrieb Foster dazu.
Jesy Nelson war bis Dezember 2020 Teil von Little Mix: Die britische Girlgroup ist 2011 in der Castingshow «The X Factor» entstanden. Seither versucht sich Nelson als Solokünstlerin: 2021 veröffentlichte sie zum Beispiel gemeinsam mit Nicki Minaj den Song «Boyz».
Spinale Muskelatrophie
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Einloggen Anna Luna Frauchiger ist Volontärin und absolviert die Diplomausbildung Journalismus am MAZ. Sie hat in Zürich Wirtschaftsgeschichte studiert. Mehr Infos @alfrauchiger
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Bis 2020 war sie Teil der Girlband Little Mix: Die heute 34-jährige Jesy Nelson.
Foto: Brett Cove (Imago)