Wenn Tanja S. von ihrem Sohn wissen m\u00f6chte, ob er hungrig ist oder sonst etwas ben\u00f6tigt, dann tippt sie diese Frage an vielen Tagen in ihr Smartphone. Und das, obwohl der 21-J\u00e4hrige sich nur wenige Zimmer weiter befindet. \u201eEs gibt Phasen\u201c, so erkl\u00e4rt es die Lehrerin, \u201eda vertr\u00e4gt Liam teils nur schlecht Reize von au\u00dfen.\u201c Jedes Ger\u00e4usch \u2013 und ist es auch nur die Fl\u00fcsterstimmen der eigenen Eltern \u2013 ist dann zu viel.<\/p>\n
Und so bleibt es oft still in dem Haus mit dem sch\u00f6nen Garten in Stuttgart<\/a>, wo die Familie<\/a> mit zwei ihrer drei S\u00f6hne wohnt. Besuche gibt es kaum, Geburtstage werden nicht mehr gefeiert. Laute Musik oder ausgelassene Stimmung? \u201eNicht mehr m\u00f6glich\u201c, sagt die Mutter. Sie sind zu einer sehr leisen Familie geworden. Seit jenem Tag im Fr\u00fchjahr 2023, als Liam nach einer Halsentz\u00fcndung und der dritten \u00fcberstandenen Covid-Infektion sich nicht mehr richtig erholen konnte. Der Grund: eine neuroimmunologische Erkrankung namens ME\/CFS<\/a>.<\/p>\n Demo beginnt auf dem Marktplatz in Stuttgart <\/p>\n Die Erkrankung ist keine neu aufgetretene Folgeerscheinung der Pandemie: Seit Jahrzehnten wird immer wieder \u00fcber ME\/CFS<\/a> berichtet, die nach viralen Infekten wie dem Pfeifferschen Dr\u00fcsenfieber oder auch einer Grippe auftauchen kann und eben auch aufgrund des Coronavirus<\/a>. Doch \u2013 so sind Betroffene \u00fcberzeugt – braucht es mehr Aufmerksamkeit: Daher tun sie etwas, was ihnen viel Kraft abverlangt: Sie legen sich an \u00f6ffentlichen Pl\u00e4tzen auf den Boden \u2013 zusammen mit Angeh\u00f6rigen, die sich stellvertretend f\u00fcr die Schwerkranken hinlegen.<\/p>\n Im Sommer vor drei Jahren begann die erste Demonstration<\/a> \u2013 eine Art Trauergang \u2013 in Berlin, organisiert von der Initiative \u201eLiegendDemo\u201c<\/a>. Inzwischen gab es Aktionen auch in vielen anderen deutschen Gro\u00dfst\u00e4dten. Nun soll an diesem Samstag, 9. Mai, von 15.30 Uhr an<\/a> auch ein solcher Protest in Stuttgart auf dem Marktplatz stattfinden \u2013 anl\u00e4sslich des Internationalen ME\/CFS-Tag<\/a>, der weltweit am 12. Mai begangen wird. Unterst\u00fctzt wird die Demo auch von diversen Selbsthilfe-Organisationen aus der Region.<\/p>\n Zahl der ME\/CFS-Betroffenen nimmt zu <\/p>\n Liam selbst schafft es aufgrund seiner gro\u00dfen Ersch\u00f6pfung, die ihn zum Ausruhen zwingt, nicht zu kommen. Aber seine Mutter und sein Vater Gerrit werden dort sein. Dieses Mal werden sie nicht leise sein, sondern die Stimme erheben: \u201eEs f\u00e4llt uns nicht leicht, aber wir werden von unserem Leben mit dieser Erkrankung berichten\u201c, sagt Gerrit S. Die Eltern sind im Zuge von ME\/CFS auf vielen Aktionen und Kundgebungen aktiv. \u201eDas gibt uns das Gef\u00fchl, weniger machtlos gegen\u00fcber dieser Krankheit zu sein.\u201c<\/p>\n Nach Sch\u00e4tzungen hat sich die Zahl der Betroffenen seit Pandemiebeginn fast verdoppelt. Fachverb\u00e4nde gehen von rund 650 000 ME\/CFS-Betroffenen aller Schweregrade aus, darunter 80 000 Kinder und Jugendliche. Die Dunkelziffer liegt weitaus h\u00f6her. Die Symptome sind divers: Schlafst\u00f6rungen, unter anderem Kreislauf- und Muskelschw\u00e4che, Schmerzen am ganzen K\u00f6rper, Wortfindungsst\u00f6rungen, eine Intoleranz gegen\u00fcber Licht und Ger\u00e4uschen. Charakteristisch ist die zeitverz\u00f6gerte Verschlechterung der Beschwerden selbst nach leichter k\u00f6rperlicher oder psychischer Belastung, von \u00c4rzten Post-Exertionelle Malaise (PEM) genannt.<\/p>\n ME\/CFS kostet Gesellschaft Milliarden Euro <\/p>\n ME\/CFS f\u00fchrt oft dazu, dass Erwachsene ihren Beruf nicht mehr aus\u00fcben k\u00f6nnen und Kinder nicht mehr in der Lage sind, die Schule zu besuchen. Erst unl\u00e4ngst hat ein deutsch-australisches Forscherteam berechnet<\/a>, dass f\u00fcr Long-Covid und ME\/CFS<\/a> zusammen rund 64 Milliarden Euro an gesellschaftlichen Kosten entstehen.<\/p>\n Mitte November 2025 hat das Bundesforschungsministerium die \u201eNationale Dekade gegen Postinfekti\u00f6se Erkrankungen\u201c<\/a> angek\u00fcndigt. Mit 500 Millionen Euro f\u00f6rdert es in der Zeit von 2026 bis 2035 die Erforschung solcher Krankheiten und m\u00f6glicher Therapien. Allerdings scheint es seitdem eher schleppend voranzugehen: Noch immer gibt es keine standardisierte Diagnostik, keine anerkannten Therapien, wenig Evidenz. Die Kosten f\u00fcr Off-Label-Versuche \u2013 wenn Medikamente und Ma\u00dfnahmen au\u00dferhalb der Zulassung angewendet werden \u2013 m\u00fcssen selbst bezahlt werden.<\/p>\n Mit der eigenen Energie haushalten <\/p>\n F\u00fcr die Behandlung ihres Liam hat die Familie schon Summen in H\u00f6he eines Mittelklassewagens ausgegeben. Zu den wirtschaftlichen Kosten, kommt die psychische Belastung: \u201eNicht zu wissen, ob es Liam irgendwann mal besser geht, besch\u00e4ftigt uns sehr\u201c, sagt Tanja S. Derzeit versucht der 21-J\u00e4hrige mit seinen Kr\u00e4ften so zu haushalten, dass seine eigene Belastungsgrenze nicht \u00fcberschritten und somit einen Crash vermieden wird. Diese Form des Krankheitsmanagements wird \u201ePacing\u201c genannt. Aufgeben ist f\u00fcr die Familie keine Option: \u201eWir machen weiter und bleiben aktiv\u201c, sagt Gerrit S. \u201eBis sich die Strukturen \u00e4ndern und die Versorgung stimmt. Und bis jeder die Krankheit kennt und versteht.\u201c<\/p>\n Proteste in Stuttgart f\u00fcr mehr Hilfen <\/p>\n Demo<\/strong> Information<\/strong>
Am Samstag, 9. Mai, treffen sich Betroffene von ME\/CFS sowie Freunde und Angeh\u00f6rige von Erkrankten zu eine \u201eLiegendDemo\u201c auf dem Marktplatz. Der Protest geht von 15.30 bis 17.30 Uhr.<\/p>\n
Fachliche medizinische Informationen f\u00fcr Patienten zum Thema ME\/CFS gibt es bei der Charit\u00e9 Berlin: https:\/\/cfc.charite.de<\/a>. Au\u00dferdem helfen diverse Verb\u00e4nde weiter \u2013 darunter Fatigatio, der Bundesverband f\u00fcr ME\/CFS, www.fatigatio.de<\/a>, zu dem auch Regionalgruppen geh\u00f6ren, sowie das ME\/CFS-Netzwerk Baden-W\u00fcrttemberg, www.mecfs-freiburg.de<\/a>. F\u00fcr Familien gibt es zudem den Verein „NichtGenesenKids“<\/a>, der Hilfen und Infos anbietet.<\/p>\n